Pseudotieteiden ja autismin hoidon villityksiä kohtaamassa

Pseudotieteiden ja autismin hoidon villityksiä kohtaamassa

Jotkut tutkimukset ovat osoittaneet, että geneettiset mekanismit edistävät autismin kehittymistä; Lisäksi on todennäköistä, että myös joillakin (tuntemattomilla) ympäristötekijöillä on merkitystä. (Autismi puhuu).

Standardit, jotka määrittävät autismin diagnoosin, vaihtelevat. Lisäksi oireiden vaihtelu potilaiden välillä on niin suuri, ettei kaikille autistisille lapsille ole vielä mahdollista määrätä "täydellistä" hoitosuunnitelmaa. (National Institute of Mental Health). Autismin diagnoosin moniselitteinen luonne tarjoaa vain vähän apua vanhemmille, joiden on opittava selviytymään käyttäytymis-, tunne- ja kognitiivisista ongelmista. Epävarmuus ajaa monet vanhemmat vaihtoehtoisiin hoitosuunnitelmiin, jotka väittävät saavansa tuloksia, mutta joilla on vain vähän tai ei ollenkaan tieteellistä tukea väitteilleen.

Autismista kärsivillä lapsilla on ollut lupaavimpia tuloksia osallistuessaan intensiiviseen käyttäytymisterapiaan. Tämä hoito voi olla aikaa vievää, eikä ole mitään keinoa tietää, kuinka hyvin potilas pärjää. Ennalta-arvaamattomuus ja pitkäaikainen sitoutuminen eivät juurikaan lohduta perheitä ja nopeita tuloksia hakevia ammattilaisia. Tämä välittömien tulosten halu on saanut monet vanhemmat ja ammattilaiset etsimään hoitoja, joista ei ole tieteellistä näyttöä. Joitakin suosittuja vaihtoehtoisia hoitoja ovat ruokavaliorajoitukset (erityisesti gluteeniton ja kaseiiniton), uudelleensyntyminen, delfiiniterapia, ravintolisät ja sensorinen integraatioterapia. Tieteellisen näytön puutteen vuoksi nämä käytännöt luokitellaan pseudotiedeiksi.

Pseudotieteiden luokkaan kuuluvat käytännöt väittävät, että niillä on tieteellistä näyttöä niiden käytäntöjen tueksi. Suurin osa näistä "todisteista" on kuitenkin vääriä tai väärin tulkittuja. Nämä hoidot voivat johtaa mahdollisesti vaarallisiin hoitoihin. Lisäksi vanhemmat voivat tuhlata rahaa ja aikaa hoitoon, joka ei toimi. Näiden uusien hoitomuotojen suosion vuoksi monet käyttäytymisanalyytikot käyttävät paljon aikaa väitteiden tai uusien hoitojen tutkimiseen, riskien arvioimiseen ja havaintojensa keskustelemiseen asiakkaidensa kanssa.

Vanhemmat luottavat usein näihin vaihtoehtoisiin hoitoihin, koska ne vaikuttavat turvallisilta. Lisäksi ystävien tai muiden vanhempien suosituksella on paljon painoarvoa, kun perheet kamppailevat selvittääkseen, kuinka käsitellä jokapäiväistä vuorovaikutusta. Vanhemmat etsivät myös ymmärrettävästi toivoa ja hallintaa lastensa hoitovaihtoehdoista.

Täydellisessä maailmassa vanhemmat valitsisivat hoitosuunnitelman, joka tarkistetaan perusteellisesti vertaisarvioiduilla satunnaistetuilla tutkimuksilla. Nämä tutkimukset käsittäisivät suuret otosryhmät, riittävän tekijöiden hallinnan ja validoidut tulosmittaukset. Valitettavasti useimmat vaihtoehtoiset hoidot perustuvat teoriaan ja sisältävät pinnallisia tutkimuksia, jos sellaisia ​​​​on.

Yksityiskohtaisia ​​tutkimuksia saaneita CAM-hoitotutkimuksia on vähän, ja ne ovat osoittaneet, että helpotetun viestinnän ja sekretiinin käyttö eivät ole tehokkaita hoitovaihtoehtoja autismikirjon lapsille. Laajassa haussa satunnaistettuja gluteenittomia ja/tai kaseiinittomia ruokavalioita koskevia tutkimuksia löydettiin vain kaksi tutkimusta. Haku oli yritys tutkia tutkimuksia sen selvittämiseksi, voisivatko nämä ruokavaliot lievittää autismiin liittyviä käyttäytymis- ja sosiaalisen toiminnan oireita. Näillä kahdella tutkimuksella oli ristiriitaisia ​​tuloksia. Hyödyllisten tieteellisten tulosten puute yhdistettynä siihen, että ei ole todisteita negatiivisista vaikutuksista, vain lisää näiden ruokavalioiden epävarmuutta hoitovaihtoehtona. Ruokavalion mahdollisia etuja ovat parantuneet kommunikaatio- ja tarkkaavaisuustaidot sekä vähentynyt hyperaktiivisuus. Mahdollisia haittoja olivat lasten haluttomuus ja rahan hukkaaminen mahdollisesti tehottomaan hoitoon.

Lerman ja hänen kollegansa tutkivat (2008) kolmea autistista lasta määrittääkseen hyperbarisen happihoidon tehokkuuden. Tutkimuksessa havaittiin, että terapia ei vaikuttanut tehtäviin keskittymiseen tai parantanut käyttäytymisongelmia. Päätetty johtopäätös oli, että terapia ei ollut sen ajan ja rahan arvoinen, että terapia olisi loppuun saatettu. Muut tutkimukset viittaavat siihen, että käyttäytyminen, huomio ja kognitiivinen käyttäytyminen voivat parantua HBOT-hoidon jälkeen. Tarkemman päätöksen tekeminen edellyttää lisätutkimusta suuremmalla populaatiolla ja kontrolloiduilla muuttujilla.

Toistaiseksi vaihtoehtoisia hoitoja ei ole tutkittu riittävästi, ja tieteellisen näytön puute kiistää niiden käytön. Monet suosituimmista vaihtoehtoisista taktiikoista ovat täysin tutkimattomia. Useimmat näistä vaihtoehtoisista hoidoista vaativat lisätutkimuksia.

Jos perhe valitsee vaihtoehtoisen hoidon, hänen lääkärinsä tulee yrittää saada perheet tekemään asianmukaista tutkimusta ja tutkimaan vaihtoehtoja. Tarve tehdä tietoinen päätös on erityisen totta hoidoissa, jotka perustuvat teorioihin, jotka väittävät toimivansa useisiin, toisiinsa liittymättömiin oireisiin. Hoitoja, jotka viittaavat siihen, että lapset reagoivat dramaattisesti ja/tai jotka parantuvat hoidolla, tai jotka perustuvat anekdoottisiin tietoihin, tulee välttää.

Perheiden ja käyttäytymisasiantuntijoiden tulisi etsiä tutkimuksia, joissa ei ole vertaisarvioituja referenssejä ja hoitoja, joilla ei väitetä olevan mahdollisia sivuvaikutuksia. Objektiivista näyttöä tarvitaan, mutta ihmiset näyttävät alentaneen yhteiskuntatieteiden tasoa. Tutkijoina yritämme ennustaa ja hallita meille tuttuja aiheita. Tämä tekee monien tutkijoiden erittäin vaikeaksi tunnistaa pseudotiedettä tuntemattomilla tieteenaloilla.

Jos vanhempi ilmaisee kiinnostuksensa todistamattomiin hoitoihin, hänen lääkärinsä on velvollinen kouluttamaan perhettä tämäntyyppisiin hoitoihin liittyvistä riskeistä. Joillakin vaihtoehtoisilla hoidoilla, kuten kelaatiohoidolla ja uudelleensyntymisellä, on ollut kohtalokkaita sivuvaikutuksia. Asianmukainen tiedottaminen vanhemmalle mahdollisista riskeistä voi suojella lasta vaarallisilta käytännöiltä ja/tai säästää perheen aikaa, rahaa ja turhautumista

Vaikka on tärkeää tiedottaa perheille vaihtoehtoisiin vaihtoehtoihin liittyvistä riskeistä, lääketieteen ammattilaisten tulee olla herkkiä vanhemmille, joiden on löydettävä ratkaisu. "Kun vanhemmat ja ammattilaiset jatkavat uusien, todistamattomien autismin hoitojen kokeilemista, käyttäytymisanalyysistä kokemusta omaavat lääkärit voivat auttaa tarjoamalla objektiivista, mitattavissa olevaa tietoa yksittäisten lasten tuloksista." Asiantuntijat voivat osoittaa tukea ja kiinnostusta, kun perhe valitsee vaihtoehdon, joka lievittää stressiä ja surua ja jolla ei ole sivuvaikutuksia.

Vaikka vanhemmat voivat tehdä päätöksiä lastensa puolesta, valetieteellisiin hoitoihin luottaminen todistetun tutkimuksen sijaan voi olla vaarallista niin kauan kuin heidän turvallisuutensa on ehjä. Lisäksi vanhempien ei pitäisi luottaa vaihtoehtoiseen hoitoon päästäkseen eroon autismista. James Lieder, autistisen lapsen isä, sanoi vaihtoehtoisista hoitomenetelmistä näin: "Sain niskaani asti "vaihtoehtoisessa" lääketieteessä ja tulin taas ulos, köyhänä mutta viisaampana. Ymmärrän nyt, että "vaihtoehtoiset" harjoittajat todella myyvät toivoa - yleensä väärää toivoa - ja toivo on hyvin viettelevä asia niille, jotka ovat menettäneet sen. Ei todellakaan ole yllättävää, että ihmiset ostavat sitä, vaikka heidän parempi harkintakykynsä kieltää.

Inspiraationa Paul Napier, MA, BCBA