Faire face aux modes de pseudoscience et de traitement de l’autisme

Faire face aux modes de pseudoscience et de traitement de l’autisme

Certaines études ont montré que des mécanismes génétiques contribuent au développement de l'autisme ; En outre, il est probable que certains facteurs environnementaux (inconnus) jouent également un rôle. (L'autisme parle).

Les normes qui déterminent le diagnostic de l'autisme varient. De plus, la variation des symptômes entre les patients est si grande qu’il n’est toujours pas possible de prescrire le plan de traitement « parfait » à tous les enfants atteints du spectre autistique. (Institut National de la Santé Mentale). La nature ambiguë d'un diagnostic d'autisme n'aide guère les parents qui doivent apprendre à faire face à des problèmes comportementaux, émotionnels et cognitifs. L'incertitude pousse de nombreux parents à adopter des plans de traitement alternatifs qui prétendent donner des résultats mais qui ont peu ou pas de soutien scientifique pour leurs affirmations.

Les enfants autistes obtiennent les résultats les plus prometteurs lorsqu’ils participent à une thérapie comportementale intensive. Cette thérapie peut prendre du temps et il n’y a aucun moyen de savoir dans quelle mesure un patient s’en sortira. L’imprévisibilité et l’engagement à long terme ne réconfortent guère les familles et les professionnels en quête de résultats rapides. Ce désir de résultats immédiats a conduit de nombreux parents et professionnels à rechercher des thérapies pour lesquelles il n'existe aucune preuve scientifique. Certains des traitements alternatifs populaires incluent les restrictions alimentaires (en particulier sans gluten ni caséine), le rebirth, la thérapie par les dauphins, les suppléments nutritionnels et la thérapie d'intégration sensorielle. En raison de leur manque de preuves scientifiques, ces pratiques sont classées comme pseudosciences.

Les pratiques qui entrent dans la catégorie des pseudosciences prétendent disposer de preuves scientifiques pour étayer leurs pratiques. Cependant, une grande partie de ces « preuves » sont fausses ou mal interprétées. Ces traitements peuvent conduire à des traitements potentiellement dangereux. De plus, les parents peuvent perdre du temps et de l’argent avec des traitements qui ne fonctionnent pas. En raison de la popularité de ces nouveaux traitements, de nombreux analystes du comportement consacrent un temps considérable à enquêter sur les réclamations ou les nouveaux traitements, à examiner les risques et à discuter de leurs conclusions avec leurs clients.

Les parents comptent souvent sur ces traitements alternatifs parce qu’ils semblent sûrs. De plus, les recommandations des amis ou d’autres parents ont beaucoup de poids alors que les familles ont du mal à comprendre comment gérer les interactions quotidiennes. Les parents recherchent également, à juste titre, de l’espoir et du contrôle sur les options de traitement pour leurs enfants.

Dans un monde parfait, les parents choisiraient un plan de traitement soigneusement vérifié par des essais randomisés évalués par des pairs. Ces études comprendraient de grands groupes d'échantillons, un contrôle adéquat des facteurs et des mesures de résultats validées. Malheureusement, la plupart des traitements alternatifs sont basés sur la théorie et impliquent des études superficielles, le cas échéant.

Les études de traitement CAM qui ont fait l'objet d'études détaillées sont peu nombreuses et ont montré que l'utilisation de la communication facilitée et de la sécrétine ne constituent pas des options de traitement efficaces pour les enfants atteints du spectre autistique. Dans une recherche approfondie d'essais randomisés sur les régimes sans gluten et/ou sans caséine, seules deux études ont été trouvées. La recherche visait à examiner des études visant à déterminer si ces régimes pouvaient aider à atténuer les symptômes de comportement et de fonctionnement social associés à l'autisme. Les deux études ont eu des résultats contradictoires. L’absence de résultats scientifiques utiles, associée à l’absence de preuves d’effets négatifs, ne fait qu’accroître l’incertitude quant à ces régimes en tant qu’option thérapeutique. Les avantages possibles des régimes incluent une amélioration des capacités de communication et d’attention ainsi qu’une réduction de l’hyperactivité. Les inconvénients possibles comprenaient la réticence des enfants et le gaspillage d’argent pour des traitements potentiellement inefficaces.

Lerman et ses collègues ont étudié (2008) trois enfants autistes pour déterminer l'efficacité de l'oxygénothérapie hyperbare. L’étude a révélé que la thérapie n’affectait pas l’attention sur les tâches ni n’améliorait les problèmes de comportement. La conclusion définitive était que la thérapie ne valait pas le temps et l’argent nécessaires pour la terminer. D'autres recherches suggèrent que le comportement, l'attention et le comportement cognitif pourraient s'améliorer après l'OHB. Des recherches supplémentaires avec une population plus large et des variables contrôlées sont nécessaires pour prendre une décision plus précise.

À ce jour, les recherches sur les traitements alternatifs sont insuffisantes et le manque de preuves scientifiques réfute leur utilisation. La plupart des tactiques alternatives les plus populaires sont totalement inexplorées. La plupart de ces traitements alternatifs nécessitent des recherches plus approfondies.

Si une famille choisit un traitement alternatif, son médecin doit essayer de persuader les familles de faire des recherches appropriées et d'étudier leurs options. La nécessité de prendre une décision éclairée est particulièrement vraie pour les traitements basés sur des théories prétendant agir sur des symptômes multiples et non liés. Les traitements qui suggèrent que les enfants réagissent de façon spectaculaire et/ou sont guéris par le traitement, ou qui sont basés sur des données anecdotiques, doivent être évités.

Les familles et les spécialistes du comportement doivent être à l’affût des études qui ne disposent pas de références évaluées par des pairs et des traitements qui prétendent n’avoir aucun effet secondaire possible. Des preuves objectives sont nécessaires, mais les gens semblent avoir abaissé les normes en matière de sciences sociales. En tant que scientifiques, nous essayons de prédire et de contrôler des sujets qui nous sont familiers. Il est donc très difficile pour de nombreux scientifiques de reconnaître la pseudoscience dans des disciplines peu familières.

Si un parent exprime son intérêt pour des traitements non éprouvés, son médecin a la responsabilité d'éduquer la famille sur les risques associés à ces types de traitements. Certains traitements alternatifs, tels que la thérapie par chélation et la renaissance, ont eu des effets secondaires mortels. Informer correctement un parent des risques potentiels peut protéger un enfant des pratiques dangereuses et/ou faire gagner du temps, de l'argent et de la frustration à la famille.

Bien qu’il soit important d’informer les familles des risques associés aux options alternatives, les professionnels de la santé doivent être sensibles aux parents qui doivent trouver une solution. "Alors que les parents et les professionnels continuent d'essayer de nouveaux traitements non éprouvés contre l'autisme, les praticiens expérimentés en analyse comportementale peuvent aider en fournissant des données objectives et quantifiables sur les résultats pour chaque enfant." Les spécialistes peuvent montrer leur soutien et leur intérêt lorsqu’une famille choisit une alternative qui soulage le stress et le chagrin et n’entraîne aucun effet secondaire.

Même si les parents sont libres de prendre des décisions pour leurs enfants, s’appuyer sur des traitements pseudo-scientifiques plutôt que sur une étude éprouvée peut s’avérer dangereux tant que leur sécurité est intacte. De plus, les parents ne devraient pas compter sur des traitements alternatifs pour « se débarrasser » de l’autisme. James Lieder, père d’un enfant autiste, a déclaré à propos des méthodes de traitement alternatives : « « Je me suis lancé dans la médecine « alternative » jusqu’au cou et j’en suis ressorti, plus pauvre mais plus sage. Je réalise maintenant que ce que les praticiens « alternatifs » vendent en réalité, c'est de l'espoir – généralement de faux espoirs – et l'espoir est une chose très séduisante pour ceux qui l'ont perdu. Il n’est vraiment pas surprenant que les gens l’achètent même lorsque leur meilleur jugement leur dit de ne pas le faire.

Inspiré par Paul Napier, MA, BCBA