Suočavanje s pseudoznanošću i modnim trendom liječenja autizma

Suočavanje s pseudoznanošću i modnim trendom liječenja autizma

Neka su istraživanja pokazala da genetski mehanizmi doprinose razvoju autizma; Osim toga, vjerojatno i neki (nepoznati) okolišni čimbenici također igraju ulogu. (Autizam govori).

Standardi koji određuju dijagnozu autizma su različiti. Osim toga, razlike u simptomima među pacijentima su toliko velike da još uvijek nije moguće propisati "savršen" plan liječenja za svu djecu s autističnim spektrom. (Nacionalni institut za mentalno zdravlje). Dvosmislena priroda dijagnoze autizma nudi malo pomoći roditeljima koji se moraju naučiti nositi s bihevioralnim, emocionalnim i kognitivnim problemima. Neizvjesnost tjera mnoge roditelje na alternativne planove liječenja za koje se tvrdi da pokazuju rezultate, ali imaju malo ili nimalo znanstvene potpore za svoje tvrdnje.

Djeca s autizmom imala su rezultate koji najviše obećavaju kada su sudjelovala u intenzivnoj bihevioralnoj terapiji. Ova terapija može biti dugotrajna i ne postoji način da se zna koliko će pacijent dobro proći. Nepredvidivost i dugoročna predanost malo su utjeha obiteljima i profesionalcima koji traže brze rezultate. Ova želja za trenutačnim rezultatima navela je mnoge roditelje i stručnjake da traže terapije za koje nema znanstvenih dokaza. Neki od popularnih alternativnih tretmana uključuju ograničenja u prehrani (osobito bez glutena i kazeina), rebirthing, terapiju dupinima, dodatke prehrani i terapiju senzorne integracije. Zbog nedostatka znanstvenih dokaza, te se prakse klasificiraju kao pseudoznanost.

Prakse koje spadaju u kategoriju pseudoznanosti tvrde da imaju znanstvene dokaze koji podupiru njihovu praksu. Međutim, većina ovih "dokaza" je lažna ili krivo protumačena. Ovi tretmani mogu dovesti do potencijalno opasnih tretmana. Osim toga, roditelji mogu gubiti novac i vrijeme na liječenje koje ne djeluje. Zbog popularnosti ovih novih tretmana, mnogi analitičari ponašanja posvećuju dosta vremena istraživanju tvrdnji ili novih tretmana, pregledu rizika i raspravi o svojim nalazima sa svojim klijentima.

Roditelji se često oslanjaju na ove alternativne tretmane jer se čine sigurnima. Osim toga, preporuke prijatelja ili drugih roditelja imaju veliku težinu jer se obitelji bore da shvate kako se nositi sa svakodnevnim interakcijama. Roditelji također razumljivo traže nadu i kontrolu nad mogućnostima liječenja svoje djece.

U savršenom svijetu roditelji bi odabrali plan liječenja koji je temeljito provjeren recenziranim randomiziranim ispitivanjima. Te bi studije uključivale velike skupine uzoraka, odgovarajuću kontrolu čimbenika i validirane mjere ishoda. Nažalost, većina alternativnih tretmana temelji se na teoriji i uključuje površne studije, ako ih ima.

Studije liječenja CAM-om koje su dobile detaljne studije su malobrojne i pokazale su da upotreba olakšane komunikacije i sekretina nisu učinkovite opcije liječenja za djecu iz spektra autizma. U opsežnoj potrazi za randomiziranim ispitivanjima dijete bez glutena i/ili kazeina, pronađene su samo dvije studije. Potraga je bila pokušaj ispitivanja studija kako bi se utvrdilo mogu li te dijete pomoći u ublažavanju ponašanja i simptoma društvenog funkcioniranja povezanih s autizmom. Dvije studije imale su proturječne rezultate. Nedostatak korisnih znanstvenih rezultata, uz nepostojanje dokaza o negativnim učincima, samo povećava nesigurnost ovih dijeta kao opcije liječenja. Moguće dobrobiti dijete uključuju poboljšanu komunikaciju i vještine pažnje, kao i smanjenu hiperaktivnost. Mogući nedostaci uključivali su nevoljkost djece i bačen novac na potencijalno neučinkovito liječenje.

Lerman i njegovi kolege proučavali su (2008.) troje djece s autizmom kako bi utvrdili učinkovitost hiperbarične terapije kisikom. Studija je pokazala da terapija nije utjecala na pozornost na zadatke niti poboljšala probleme u ponašanju. Zaključak je bio da terapija nije bila vrijedna vremena i novca da bi se dovršila terapija. Druga istraživanja sugeriraju da se ponašanje, pažnja i kognitivno ponašanje mogu poboljšati nakon HBOT-a. Za precizniju odluku potrebna su dodatna istraživanja s većom populacijom i kontroliranim varijablama.

Do danas nema dovoljno istraživanja alternativnih tretmana, a nedostatak znanstvenih dokaza opovrgava njihovu upotrebu. Mnoge od najpopularnijih alternativnih taktika potpuno su neistražene. Većina ovih alternativnih tretmana zahtijeva daljnje ispitivanje.

Ako obitelj izabere alternativno liječenje, njihov bi liječnik trebao pokušati uvjeriti obitelji da obave odgovarajuće istraživanje i prouče svoje mogućnosti. Potreba za donošenjem informirane odluke posebno je istinita za tretmane koji se temelje na teorijama koje tvrde da djeluju na više nepovezanih simptoma. Liječenja koja sugeriraju da djeca dramatično reagiraju i/ili su izliječena liječenjem, ili koja se temelje na anegdotskim podacima, treba izbjegavati.

Obitelji i bihevioralni stručnjaci trebali bi paziti na studije koje nemaju recenzirane reference i tretmane za koje se tvrdi da nemaju moguće nuspojave. Potrebni su objektivni dokazi, ali čini se da su ljudi snizili standarde u društvenim znanostima. Kao znanstvenici, pokušavamo predvidjeti i kontrolirati teme koje su nam poznate. Zbog toga je mnogim znanstvenicima vrlo teško prepoznati pseudoznanost u nepoznatim disciplinama.

Ako roditelj izrazi interes za nedokazane tretmane, njihov liječnik ima odgovornost educirati obitelj o rizicima povezanim s takvim vrstama tretmana. Neki alternativni tretmani, poput kelacijske terapije i rebirthinga, imali su fatalne nuspojave. Ispravno informiranje roditelja o mogućim rizicima može zaštititi dijete od opasnih postupaka i/ili uštedjeti vrijeme, novac i frustraciju obitelji

Iako je važno informirati obitelji o rizicima povezanim s alternativnim opcijama, medicinski stručnjaci trebaju biti osjetljivi na roditelje koji trebaju pronaći rješenje. "Dok roditelji i stručnjaci nastavljaju isprobavati nove, neprovjerene tretmane za autizam, praktičari s iskustvom u analizi ponašanja mogu pomoći pružanjem objektivnih, mjerljivih podataka o ishodima za pojedinu djecu." Stručnjaci mogu pokazati podršku i interes kada obitelj izabere alternativu koja ublažava stres i tugu i nema nuspojava.

Iako su roditelji slobodni donositi odluke umjesto svoje djece, oslanjanje na pseudoznanstvene tretmane umjesto na dokazanu studiju može biti opasno sve dok je njihova sigurnost netaknuta. Osim toga, roditelji se ne bi trebali oslanjati na alternativno liječenje kako bi se "riješili" autizma. James Lieder, otac autističnog djeteta, rekao je ovo o alternativnim metodama liječenja: „Ušao sam do guše u 'alternativnu' medicinu i ponovno izašao, siromašniji, ali mudriji. Sada shvaćam da je ono što "alternativni" praktičari zapravo prodaju nada - obično lažna nada - a nada je vrlo zavodljiva stvar za one koji su je izgubili. Zaista nije iznenađujuće da ga ljudi kupuju čak i kada im njihova bolja procjena govori da to ne čine."

Inspiriran Paulom Napierom, MA, BCBA