Szembenézni az áltudományokkal és az autizmus kezelésével

Szembenézni az áltudományokkal és az autizmus kezelésével

Egyes tanulmányok kimutatták, hogy a genetikai mechanizmusok hozzájárulnak az autizmus kialakulásához; Emellett valószínűleg néhány (ismeretlen) környezeti tényező is szerepet játszik. (Az autizmus beszél).

Az autizmus diagnózisát meghatározó szabványok eltérőek. Ezen túlmenően a betegek tünetei között olyan nagy a különbség, hogy még mindig nem lehet minden autista spektrumú gyermek számára „tökéletes” kezelési tervet előírni. (Országos Mentálhigiénés Intézet). Az autizmus diagnózisának kétértelmű természete kevés segítséget nyújt a szülőknek, akiknek meg kell tanulniuk megbirkózni viselkedési, érzelmi és kognitív problémákkal. A bizonytalanság sok szülőt arra késztet, hogy olyan alternatív kezelési terveket válasszanak, amelyek azt állítják, hogy eredményeket mutatnak fel, de alig vagy egyáltalán nem támasztják alá állításaikat.

Az autista gyerekek akkor értek el a legígéretesebb eredményeket, amikor intenzív viselkedésterápián vesznek részt. Ez a terápia időigényes lehet, és nem lehet tudni, hogy a beteg mennyire lesz jól. A kiszámíthatatlanság és a hosszú távú elkötelezettség csekély vigasztalást jelent a gyors eredményeket kereső családoknak és szakembereknek. Az azonnali eredmények iránti vágy sok szülőt és szakembert arra késztetett, hogy olyan terápiákat keressen, amelyekre nincs tudományos bizonyíték. A népszerű alternatív kezelések közé tartozik az étrendi korlátozások (különösen a glutén- és kazeinmentes), az újjászületés, a delfinterápia, a táplálék-kiegészítők és az érzékszervi integrációs terápia. A tudományos bizonyítékok hiánya miatt ezek a gyakorlatok áltudománynak minősülnek.

Az áltudományok kategóriájába tartozó gyakorlatok azt állítják, hogy tudományos bizonyítékokkal támasztják alá gyakorlatukat. E „bizonyítékok” nagy része azonban hamis vagy félreértelmezett. Ezek a kezelések potenciálisan veszélyes kezelésekhez vezethetnek. Ezenkívül a szülők pénzt és időt pazarolhatnak olyan kezelésekre, amelyek nem működnek. Ezeknek az új kezeléseknek a népszerűsége miatt sok viselkedéselemző jelentős időt fordít az állítások vagy új kezelések kivizsgálására, a kockázatok áttekintésére és az eredmények megvitatására az ügyfelekkel.

A szülők gyakran támaszkodnak ezekre az alternatív kezelésekre, mert biztonságosnak tűnnek. Ezenkívül a barátoktól vagy más szülőktől származó ajánlások nagy súllyal bírnak, mivel a családok nehezen találják ki, hogyan kezeljék a mindennapi interakciókat. A szülők érthető módon reményt és kontrollt keresnek gyermekeik kezelési lehetőségei felett.

Egy tökéletes világban a szülők olyan kezelési tervet választanának, amelyet alaposan felülvizsgált randomizált vizsgálatokkal ellenőriznek. Ezek a vizsgálatok nagy mintacsoportokat, a faktorok megfelelő ellenőrzését és validált kimeneti mérőszámokat tartalmaznának. Sajnos a legtöbb alternatív kezelés elméleten alapul, és felületes vizsgálatokat foglal magában, ha vannak ilyenek.

A CAM-kezeléssel kapcsolatos tanulmányok, amelyek részletes tanulmányokat kaptak, kevés, és azt mutatták, hogy a megkönnyített kommunikáció és a szekretin alkalmazása nem hatékony kezelési lehetőség az autizmus spektrumú gyermekek számára. A glutén- és/vagy kazeinmentes diéták randomizált kísérleteinek kiterjedt kutatása során mindössze két tanulmányt találtak. A kutatás kísérlet volt arra, hogy tanulmányokat vizsgáljanak meg annak megállapítására, hogy ezek a diéták segíthetnek-e enyhíteni az autizmussal kapcsolatos viselkedési és szociális működési tüneteket. A két tanulmány ellentmondó eredményeket hozott. A hasznos tudományos eredmények hiánya, valamint a negatív hatások bizonyítékának hiánya csak növeli ezeknek a diétáknak a bizonytalanságát, mint kezelési lehetőséget. A diéták lehetséges előnyei közé tartozik a jobb kommunikációs és figyelemkészség, valamint a csökkent hiperaktivitás. A lehetséges hátrányok közé tartozott a gyermekek vonakodása és az esetlegesen eredménytelen kezelésre kidobott pénz.

Lerman és munkatársai három autista gyermeket vizsgáltak (2008), hogy meghatározzák a hiperbár oxigénterápia hatékonyságát. A tanulmány megállapította, hogy a terápia nem befolyásolja a feladatokra való odafigyelést, és nem javítja a viselkedési problémákat. A határozott következtetés az volt, hogy a terápia nem éri meg a terápia befejezésére fordított időt és pénzt. Más kutatások azt sugallják, hogy a viselkedés, a figyelem és a kognitív viselkedés javulhat a HBOT után. A pontosabb döntéshez további kutatásokra van szükség nagyobb populációval és kontrollált változókkal.

A mai napig nem folyik elegendő kutatás az alternatív kezelésekről, és a tudományos bizonyítékok hiánya cáfolja azok alkalmazását. A legnépszerűbb alternatív taktikák közül sok teljesen feltáratlan. A legtöbb ilyen alternatív kezelés további vizsgálatot igényel.

Ha egy család alternatív kezelést választ, orvosának meg kell próbálnia rávenni a családokat, hogy végezzenek megfelelő kutatást és tanulmányozzák a lehetőségeket. A tájékozott döntés meghozatalának szükségessége különösen igaz az olyan elméleteken alapuló kezelésekre, amelyek azt állítják, hogy több, egymással nem összefüggő tünetet kezelnek. El kell kerülni azokat a kezeléseket, amelyek azt sugallják, hogy a gyermekek drámai módon reagálnak és/vagy a kezelés meggyógyítja őket, vagy amelyek anekdotikus adatokon alapulnak.

A családoknak és a viselkedési szakembereknek figyelniük kell olyan tanulmányokat, amelyek nem tartalmaznak szakértői referenciákat és kezeléseket, amelyek azt állítják, hogy nincs mellékhatásuk. Objektív bizonyítékokra van szükség, de úgy tűnik, hogy az emberek csökkentették a társadalomtudományok színvonalát. Tudósként igyekszünk megjósolni és irányítani a számunkra ismerős témákat. Ez nagyon megnehezíti sok tudós számára az áltudományok felismerését az ismeretlen tudományágakban.

Ha egy szülő érdeklődést mutat a nem bizonyított kezelések iránt, az orvosának felelőssége, hogy felvilágosítsa a családot az ilyen típusú kezelésekkel kapcsolatos kockázatokról. Néhány alternatív kezelésnek, például a kelátképző terápiának és az újjászületésnek halálos mellékhatásai voltak. A szülő megfelelő tájékoztatása a lehetséges kockázatokról megvédheti a gyermeket a veszélyes gyakorlatoktól és/vagy időt, pénzt és frusztrációt takaríthat meg a családnak.

Bár fontos tájékoztatni a családokat az alternatív lehetőségekkel kapcsolatos kockázatokról, az egészségügyi szakembereknek érzékenynek kell lenniük azokra a szülőkre, akiknek megoldást kell találniuk. „Ahogy a szülők és a szakemberek továbbra is új, nem bizonyított kezeléseket próbálnak ki az autizmus kezelésére, a viselkedéselemzésben tapasztalattal rendelkező szakemberek segíthetnek abban, hogy objektív, számszerűsíthető adatokat szolgáltatnak az egyes gyermekek eredményeiről.” A szakemberek támogatást és érdeklődést mutathatnak, ha egy család olyan alternatívát választ, amely enyhíti a stresszt és a gyászt, és nincs mellékhatása.

Míg a szülők szabadon dönthetnek gyermekeik helyett, a bizonyított tanulmányok helyett áltudományos kezelésekre hagyatkozni veszélyes lehet mindaddig, amíg biztonságuk sértetlen. Ezenkívül a szülőknek nem szabad alternatív kezelésekre hagyatkozniuk, hogy „megszabaduljanak” az autizmustól. James Lieder, egy autista gyermek édesapja így nyilatkozott az alternatív kezelési módszerekről: „Nyakig kaptam az „alternatív” gyógyászatban, és újra kijöttem, szegényebben, de bölcsebben. Most már rájöttem, hogy amit az "alternatív" gyakorlók valóban eladnak, az a remény – általában hamis remény –, és a remény nagyon csábító dolog azok számára, akik elvesztették. Valójában nem meglepő, hogy az emberek akkor is megveszik, ha jobb belátásuk szerint nem teszik ezt.”

Ihlette Paul Napier, MA, BCBA