Affrontare le mode passeggere della pseudoscienza e del trattamento dell’autismo

Affrontare le mode passeggere della pseudoscienza e del trattamento dell’autismo

Alcuni studi hanno dimostrato che i meccanismi genetici contribuiscono allo sviluppo dell'autismo; Inoltre, è probabile che svolgano un ruolo anche alcuni fattori ambientali (sconosciuti). (L'autismo parla).

Gli standard che determinano la diagnosi di autismo variano. Inoltre, la variazione dei sintomi tra i pazienti è così grande che non è ancora possibile prescrivere il piano di trattamento “perfetto” per tutti i bambini con lo spettro autistico. (Istituto Nazionale di Salute Mentale). La natura ambigua di una diagnosi di autismo offre poco aiuto ai genitori che devono imparare ad affrontare problemi comportamentali, emotivi e cognitivi. L’incertezza sta spingendo molti genitori verso piani di trattamento alternativi che pretendono di mostrare risultati ma hanno poco o nessun supporto scientifico per le loro affermazioni.

I bambini con autismo hanno ottenuto i risultati più promettenti quando partecipano alla terapia comportamentale intensiva. Questa terapia può richiedere molto tempo e non c'è modo di sapere quanto bene starà il paziente. L’imprevedibilità e l’impegno a lungo termine sono di scarso conforto per le famiglie e i professionisti che cercano risultati rapidi. Questo desiderio di risultati immediati ha portato molti genitori e professionisti a cercare terapie per le quali non esistono prove scientifiche. Alcuni dei trattamenti alternativi più diffusi includono restrizioni dietetiche (in particolare senza glutine e caseina), rebirthing, terapia con i delfini, integratori nutrizionali e terapia di integrazione sensoriale. A causa della mancanza di prove scientifiche, queste pratiche sono classificate come pseudoscienza.

Le pratiche che rientrano nella categoria della pseudoscienza affermano di avere prove scientifiche a sostegno delle loro pratiche. Tuttavia, gran parte di queste “prove” sono false o male interpretate. Questi trattamenti possono portare a trattamenti potenzialmente pericolosi. Inoltre, i genitori potrebbero sprecare tempo e denaro in cure che non funzionano. A causa della popolarità di questi nuovi trattamenti, molti analisti del comportamento dedicano molto tempo a indagare sulle affermazioni o sui nuovi trattamenti, a rivedere i rischi e a discutere i loro risultati con i loro clienti.

I genitori spesso fanno affidamento su questi trattamenti alternativi perché sembrano sicuri. Inoltre, i consigli di amici o altri genitori hanno molto peso poiché le famiglie faticano a capire come gestire le interazioni quotidiane. Anche i genitori cercano comprensibilmente speranza e controllo sulle opzioni terapeutiche per i loro figli.

In un mondo perfetto, i genitori sceglierebbero un piano di trattamento accuratamente controllato con studi randomizzati sottoposti a revisione paritaria. Questi studi includerebbero ampi gruppi campione, un adeguato controllo dei fattori e misure di risultato convalidate. Sfortunatamente, la maggior parte dei trattamenti alternativi si basano sulla teoria e coinvolgono studi superficiali, se presenti.

Gli studi sul trattamento CAM che hanno ricevuto studi dettagliati sono pochi e hanno dimostrato che l’uso della comunicazione facilitata e della secretina non sono opzioni terapeutiche efficaci per i bambini nello spettro autistico. In una vasta ricerca di studi randomizzati su diete prive di glutine e/o caseina, sono stati trovati solo due studi. La ricerca era un tentativo di esaminare gli studi per determinare se queste diete potessero aiutare ad alleviare il comportamento e i sintomi del funzionamento sociale associati all’autismo. I due studi hanno avuto risultati contrastanti. La mancanza di risultati scientifici utili, unita all’assenza di prove di effetti negativi, non fa altro che aumentare l’incertezza su queste diete come opzione terapeutica. I possibili benefici delle diete includono il miglioramento delle capacità di comunicazione e attenzione, nonché una ridotta iperattività. I possibili svantaggi includevano la riluttanza dei bambini e lo spreco di denaro per trattamenti potenzialmente inefficaci.

Lerman e i suoi colleghi hanno studiato (2008) tre bambini con autismo per determinare l’efficacia dell’ossigenoterapia iperbarica. Lo studio ha rilevato che la terapia non ha influenzato l’attenzione sui compiti né ha migliorato i problemi comportamentali. La conclusione decisiva fu che la terapia non valeva il tempo e il denaro necessari per completarla. Altre ricerche suggeriscono che il comportamento, l’attenzione e il comportamento cognitivo possono migliorare dopo l’HBOT. Sono necessarie ulteriori ricerche con una popolazione più ampia e variabili controllate per prendere una decisione più precisa.

Ad oggi non c’è abbastanza ricerca sui trattamenti alternativi e la mancanza di prove scientifiche ne smentisce l’uso. Molte delle tattiche alternative più popolari sono completamente inesplorate. La maggior parte di questi trattamenti alternativi richiedono ulteriori indagini.

Se una famiglia sceglie un trattamento alternativo, il medico dovrebbe cercare di convincere le famiglie a fare ricerche appropriate e studiare le loro opzioni. La necessità di prendere una decisione informata è particolarmente vera per i trattamenti basati su teorie che affermano di funzionare su sintomi multipli e non correlati. Dovrebbero essere evitati trattamenti che suggeriscano che i bambini rispondano in modo drammatico e/o siano guariti dal trattamento, o che si basino su dati aneddotici.

Le famiglie e gli specialisti comportamentali dovrebbero essere alla ricerca di studi che non abbiano riferimenti sottoposti a revisione paritaria e trattamenti che affermano di non avere possibili effetti collaterali. Sono necessarie prove oggettive, ma sembra che le persone abbiano abbassato gli standard nelle scienze sociali. Come scienziati, cerchiamo di prevedere e controllare argomenti che ci sono familiari. Ciò rende molto difficile per molti scienziati riconoscere la pseudoscienza in discipline sconosciute.

Se un genitore esprime interesse per trattamenti non provati, il medico ha la responsabilità di educare la famiglia sui rischi associati a questi tipi di trattamenti. Alcuni trattamenti alternativi, come la terapia chelante e il rebirthing, hanno avuto effetti collaterali fatali. Informare adeguatamente un genitore sui potenziali rischi può proteggere un bambino da pratiche pericolose e/o far risparmiare tempo, denaro e frustrazione alla famiglia

Sebbene sia importante informare le famiglie sui rischi associati alle opzioni alternative, i professionisti medici dovrebbero essere sensibili nei confronti dei genitori che hanno bisogno di trovare una soluzione. “Mentre genitori e professionisti continuano a provare trattamenti nuovi e non provati per l’autismo, i professionisti con esperienza nell’analisi comportamentale possono aiutare fornendo dati oggettivi e quantificabili sui risultati per i singoli bambini”. Gli specialisti possono mostrare sostegno e interesse quando una famiglia sceglie un’alternativa che allevia lo stress e il dolore e non ha effetti collaterali.

Sebbene i genitori siano liberi di prendere decisioni per i propri figli, fare affidamento su trattamenti pseudoscientifici invece che su uno studio comprovato può essere pericoloso finché la loro sicurezza è intatta. Inoltre, i genitori non dovrebbero fare affidamento su trattamenti alternativi per “sbarazzarsi” dell’autismo. James Lieder, padre di un bambino autistico, ha detto così sui metodi di cura alternativi: “Mi sono immerso fino al collo nella medicina “alternativa” e ne sono uscito di nuovo, più povero ma più saggio. Ora mi rendo conto che ciò che i praticanti "alternativi" vendono veramente è la speranza - di solito falsa speranza - e la speranza è una cosa molto seducente per coloro che l'hanno perduta. Non sorprende davvero che le persone lo acquistino anche quando il loro miglior giudizio dice loro di non farlo.

Ispirato da Paul Napier, MA, BCBA