Geconfronteerd met pseudowetenschap en rages in de behandeling van autisme

Geconfronteerd met pseudowetenschap en rages in de behandeling van autisme

Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat genetische mechanismen bijdragen aan de ontwikkeling van autisme; Daarnaast is het waarschijnlijk dat ook enkele (onbekende) omgevingsfactoren een rol spelen. (Autisme spreekt).

De normen die de diagnose autisme bepalen, variëren. Bovendien is de variatie in klachten tussen patiënten zo groot dat het nog steeds niet mogelijk is om voor alle kinderen met het autismespectrum het ‘perfecte’ behandelplan voor te schrijven. (Nationaal Instituut voor Geestelijke Gezondheid). Het dubbelzinnige karakter van een autismediagnose biedt weinig hulp voor ouders die moeten leren omgaan met gedrags-, emotionele en cognitieve problemen. De onzekerheid drijft veel ouders tot alternatieve behandelplannen die beweren resultaten te boeken, maar weinig of geen wetenschappelijke ondersteuning voor hun beweringen hebben.

Kinderen met autisme hebben de meest veelbelovende resultaten geboekt als ze deelnemen aan intensieve gedragstherapie. Deze therapie kan tijdrovend zijn en er is geen manier om te weten hoe goed een patiënt het zal doen. De onvoorspelbaarheid en de langdurige betrokkenheid bieden weinig troost voor gezinnen en professionals die op zoek zijn naar snelle resultaten. Dit verlangen naar onmiddellijke resultaten heeft ertoe geleid dat veel ouders en professionals therapieën zochten waarvoor geen wetenschappelijk bewijs bestaat. Enkele van de populaire alternatieve behandelingen omvatten dieetbeperkingen (met name gluten- en caseïnevrij), rebirthing, dolfijntherapie, voedingssupplementen en sensorische integratietherapie. Vanwege hun gebrek aan wetenschappelijk bewijs worden deze praktijken geclassificeerd als pseudowetenschap.

Praktijken die in de categorie pseudowetenschap vallen, beweren over wetenschappelijk bewijs te beschikken om hun praktijken te ondersteunen. Veel van dit ‘bewijs’ is echter vals of verkeerd geïnterpreteerd. Deze behandelingen kunnen leiden tot potentieel gevaarlijke behandelingen. Bovendien kunnen ouders geld en tijd verspillen aan een behandeling die niet werkt. Vanwege de populariteit van deze nieuwe behandelingen besteden veel gedragsanalisten veel tijd aan het onderzoeken van claims of nieuwe behandelingen, het beoordelen van de risico's en het bespreken van hun bevindingen met hun cliënten.

Ouders vertrouwen vaak op deze alternatieve behandelingen omdat ze veilig lijken. Bovendien weegt de aanbeveling van vrienden of andere ouders zwaar omdat gezinnen moeite hebben om uit te vinden hoe ze met de dagelijkse interacties moeten omgaan. Het is begrijpelijk dat ouders ook hoop en controle zoeken over de behandelingsopties voor hun kinderen.

In een perfecte wereld zouden ouders een behandelplan kiezen dat grondig is doorgelicht met peer-reviewed gerandomiseerde onderzoeken. Deze onderzoeken zouden grote steekproefgroepen, adequate controle van factoren en gevalideerde uitkomstmaten omvatten. Helaas zijn de meeste alternatieve behandelingen gebaseerd op theorie en zijn er eventueel oppervlakkige onderzoeken nodig.

Er zijn maar weinig CAM-behandelingsstudies die gedetailleerd zijn onderzocht en die hebben aangetoond dat het gebruik van gefaciliteerde communicatie en secretine geen effectieve behandelingsopties zijn voor kinderen in het autismespectrum. Bij een uitgebreide zoektocht naar gerandomiseerde onderzoeken naar gluten- en/of caseïnevrije diëten werden slechts twee onderzoeken gevonden. De zoektocht was een poging om onderzoeken te onderzoeken om te bepalen of deze diëten het gedrag en de sociaal functionerende symptomen geassocieerd met autisme konden helpen verlichten. De twee onderzoeken hadden tegenstrijdige resultaten. Het gebrek aan nuttige wetenschappelijke resultaten, gekoppeld aan het ontbreken van bewijs voor negatieve effecten, vergroot alleen maar de onzekerheid over deze diëten als behandelingsoptie. Mogelijke voordelen van de diëten zijn onder meer verbeterde communicatie- en aandachtsvaardigheden en verminderde hyperactiviteit. Mogelijke nadelen waren onder meer de onwil van kinderen en geldverspilling aan potentieel ineffectieve behandelingen.

Lerman en zijn collega's bestudeerden (2008) drie kinderen met autisme om de effectiviteit van hyperbare zuurstoftherapie te bepalen. Uit het onderzoek bleek dat de therapie de aandacht bij taken niet beïnvloedde of gedragsproblemen verbeterde. De definitieve conclusie was dat de therapie de tijd en het geld niet waard was om de therapie te voltooien. Ander onderzoek suggereert dat gedrag, aandacht en cognitief gedrag kunnen verbeteren na HBOT. Aanvullend onderzoek met een grotere populatie en gecontroleerde variabelen is nodig om een ​​nauwkeuriger besluit te kunnen nemen.

Tot op heden is er onvoldoende onderzoek naar alternatieve behandelingen en het gebrek aan wetenschappelijk bewijs weerlegt het gebruik ervan. Veel van de meest populaire alternatieve tactieken zijn volledig onontgonnen. De meeste van deze alternatieve behandelingen vereisen verder onderzoek.

Als een gezin voor een alternatieve behandeling kiest, moet hun arts proberen gezinnen ervan te overtuigen passend onderzoek te doen en hun opties te bestuderen. De noodzaak om een ​​weloverwogen beslissing te nemen geldt vooral voor behandelingen die gebaseerd zijn op theorieën die beweren te werken op meerdere, niet-gerelateerde symptomen. Behandelingen die erop wijzen dat kinderen dramatisch reageren en/of genezen worden door behandeling, of die gebaseerd zijn op anekdotische gegevens, moeten worden vermeden.

Gezinnen en gedragsspecialisten moeten uitkijken naar onderzoeken die geen peer-reviewed referenties hebben en naar behandelingen die beweren geen mogelijke bijwerkingen te hebben. Er is objectief bewijs nodig, maar mensen lijken de normen in de sociale wetenschappen te hebben verlaagd. Als wetenschappers proberen we onderwerpen die ons bekend zijn te voorspellen en te controleren. Dit maakt het voor veel wetenschappers erg moeilijk om pseudowetenschap in onbekende disciplines te herkennen.

Als een ouder belangstelling toont voor onbewezen behandelingen, heeft de arts de verantwoordelijkheid om het gezin voor te lichten over de risico's die aan dit soort behandelingen zijn verbonden. Sommige alternatieve behandelingen, zoals chelatietherapie en wedergeboorte, hebben fatale bijwerkingen gehad. Het goed informeren van een ouder over mogelijke risico’s kan een kind beschermen tegen gevaarlijke praktijken en/of een gezin tijd, geld en frustratie besparen

Hoewel het belangrijk is om gezinnen te informeren over de risico's die verbonden zijn aan alternatieve opties, moeten medische professionals alert zijn op ouders die een oplossing moeten vinden. “Terwijl ouders en professionals nieuwe, onbewezen behandelingen voor autisme blijven uitproberen, kunnen beoefenaars met ervaring in gedragsanalyse helpen door objectieve, kwantificeerbare gegevens te verstrekken over de resultaten voor individuele kinderen.” Specialisten kunnen steun en interesse tonen wanneer een gezin kiest voor een alternatief dat stress en verdriet verlicht en geen bijwerkingen heeft.

Hoewel ouders vrij zijn om beslissingen te nemen voor hun kinderen, kan het gevaarlijk zijn om te vertrouwen op pseudowetenschappelijke behandelingen in plaats van op een bewezen onderzoek, zolang hun veiligheid intact blijft. Bovendien mogen ouders niet vertrouwen op alternatieve behandelingen om van autisme af te komen. James Lieder, vader van een autistisch kind, zei dit over alternatieve behandelmethoden: “Ik stond tot mijn nek in ‘alternatieve’ geneeskunde en kwam er weer uit, armer maar wijzer. Ik besef nu dat wat de ‘alternatieve’ beoefenaars werkelijk verkopen hoop is – meestal valse hoop – en hoop is iets heel verleidelijks voor degenen die het kwijt zijn. Het is echt niet verrassend dat mensen het kopen, zelfs als hun gezond verstand zegt dat ze dat niet moeten doen.”

Geïnspireerd door Paul Napier, MA, BCBA