W obliczu pseudonauki i mody na leczenie autyzmu

W obliczu pseudonauki i mody na leczenie autyzmu

Niektóre badania wykazały, że mechanizmy genetyczne przyczyniają się do rozwoju autyzmu; Ponadto prawdopodobne jest, że pewną rolę odgrywają również pewne (nieznane) czynniki środowiskowe. (Autyzm mówi).

Standardy określające diagnozę autyzmu są różne. Ponadto różnice w objawach pomiędzy pacjentami są tak duże, że w dalszym ciągu nie jest możliwe przepisanie „idealnego” planu leczenia wszystkim dzieciom ze spektrum autyzmu. (Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego). Dwuznaczny charakter diagnozy autyzmu w niewielkim stopniu pomaga rodzicom, którzy muszą nauczyć się radzić sobie z problemami behawioralnymi, emocjonalnymi i poznawczymi. Niepewność skłania wielu rodziców do wybierania alternatywnych planów leczenia, które rzekomo przynoszą rezultaty, ale ich twierdzenia mają niewielkie lub żadne naukowe poparcie.

Najbardziej obiecujące wyniki osiągają dzieci autystyczne, które uczestniczą w intensywnej terapii behawioralnej. Terapia ta może być czasochłonna i nie ma sposobu, aby wiedzieć, jak dobrze pacjent sobie poradzi. Nieprzewidywalność i długoterminowe zaangażowanie nie pocieszają rodzin i profesjonalistów oczekujących szybkich rezultatów. Pragnienie natychmiastowych rezultatów skłoniło wielu rodziców i specjalistów do poszukiwania terapii, na które nie ma dowodów naukowych. Niektóre z popularnych alternatywnych metod leczenia obejmują ograniczenia dietetyczne (szczególnie bezglutenowe i bezkazeinowe), odrodzenie, delfinoterapię, suplementy diety i terapię integracji sensorycznej. Praktyki te ze względu na brak dowodów naukowych zalicza się do pseudonauki.

Praktyki należące do kategorii pseudonauki twierdzą, że mają dowody naukowe na poparcie swoich praktyk. Jednakże większość tych „dowodów” jest fałszywa lub błędnie interpretowana. Zabiegi te mogą prowadzić do potencjalnie niebezpiecznych metod leczenia. Ponadto rodzice mogą marnować pieniądze i czas na leczenie, które nie działa. Ze względu na popularność tych nowych metod leczenia wielu analityków behawioralnych poświęca dużo czasu na badanie twierdzeń lub nowych metod leczenia, ocenę ryzyka i omawianie wniosków ze swoimi klientami.

Rodzice często polegają na tych alternatywnych metodach leczenia, ponieważ wydają się bezpieczne. Ponadto rekomendacje znajomych lub innych rodziców mają duże znaczenie, ponieważ rodziny mają trudności z radzeniem sobie z codziennymi interakcjami. Rodzice, co zrozumiałe, szukają nadziei i kontroli nad możliwościami leczenia swoich dzieci.

W idealnym świecie rodzice wybraliby plan leczenia dokładnie sprawdzony w recenzowanych, randomizowanych badaniach. Badania te obejmowałyby duże grupy prób, odpowiednią kontrolę czynników i potwierdzone pomiary wyników. Niestety, większość alternatywnych metod leczenia opiera się na teorii i wymaga powierzchownych badań, jeśli takie istnieją.

Niewiele jest szczegółowych badań nad leczeniem metodą CAM, które wykazały, że korzystanie z ułatwionej komunikacji i sekretyny nie jest skuteczną metodą leczenia dzieci ze spektrum autyzmu. W szeroko zakrojonych poszukiwaniach randomizowanych badań diet bezglutenowych i/lub kazeinowych znaleziono tylko dwa badania. Wyszukiwanie było próbą sprawdzenia badań w celu ustalenia, czy diety te mogą pomóc złagodzić objawy zachowania i funkcjonowania społecznego związane z autyzmem. Obydwa badania dały sprzeczne wyniki. Brak pomocnych wyników naukowych w połączeniu z brakiem dowodów na negatywne skutki tylko zwiększa niepewność co do tych diet jako opcji leczenia. Możliwe korzyści wynikające z stosowania diet obejmują poprawę umiejętności komunikacji i uwagi, a także zmniejszenie nadpobudliwości. Możliwe wady obejmowały niechęć dzieci i marnowanie pieniędzy na potencjalnie nieskuteczne leczenie.

Lerman i jego współpracownicy przebadali (2008) troje dzieci autystycznych, aby określić skuteczność tlenoterapii hiperbarycznej. Badanie wykazało, że terapia nie wpływała na koncentrację na zadaniach ani nie poprawiała problemów behawioralnych. Zdecydowany wniosek był taki, że terapia nie była warta czasu i pieniędzy na jej ukończenie. Inne badania sugerują, że zachowanie, uwaga i zachowania poznawcze mogą ulec poprawie po HBOT. Aby podjąć bardziej precyzyjną decyzję, wymagane są dodatkowe badania na większej populacji i kontrolowanych zmiennych.

Jak dotąd nie przeprowadzono wystarczających badań nad alternatywnymi metodami leczenia, a brak dowodów naukowych przeczy ich stosowaniu. Wiele z najpopularniejszych taktyk alternatywnych jest całkowicie niezbadanych. Większość z tych alternatywnych metod leczenia wymaga dalszych badań.

Jeśli rodzina wybierze leczenie alternatywne, lekarz powinien spróbować przekonać rodzinę do przeprowadzenia odpowiednich badań i przeanalizowania dostępnych opcji. Konieczność podjęcia świadomej decyzji jest szczególnie istotna w przypadku terapii opartych na teoriach, które rzekomo działają na wiele, niepowiązanych ze sobą objawów. Należy unikać terapii, które sugerują, że u dzieci reakcja jest dramatyczna i/lub można je wyleczyć, lub które opierają się na niepotwierdzonych danych.

Rodziny i specjaliści behawioralni powinni szukać badań, które nie mają recenzowanych źródeł, ani terapii, które rzekomo nie powodują żadnych skutków ubocznych. Potrzebne są obiektywne dowody, ale wydaje się, że ludzie obniżyli standardy w naukach społecznych. Jako naukowcy staramy się przewidywać i kontrolować tematy, które są nam znane. To sprawia, że ​​wielu naukowcom bardzo trudno jest rozpoznać pseudonaukę w nieznanych dyscyplinach.

Jeżeli rodzic wyraża zainteresowanie niepotwierdzonymi metodami leczenia, jego lekarz ma obowiązek poinformować rodzinę o ryzyku związanym z tego typu terapiami. Niektóre alternatywne metody leczenia, takie jak chelatacja i ponowne narodziny, mają śmiertelne skutki uboczne. Właściwe informowanie rodziców o potencjalnych zagrożeniach może chronić dziecko przed niebezpiecznymi praktykami i/lub zaoszczędzić czas, pieniądze i frustrację rodziny

Chociaż informowanie rodzin o ryzyku związanym z alternatywnymi opcjami jest ważne, lekarze powinni zwracać uwagę na rodziców, którzy muszą znaleźć rozwiązanie. „Ponieważ rodzice i specjaliści w dalszym ciągu wypróbowują nowe, niesprawdzone metody leczenia autyzmu, praktycy z doświadczeniem w analizie zachowania mogą pomóc, dostarczając obiektywnych, wymiernych danych na temat wyników poszczególnych dzieci”. Specjaliści mogą okazać wsparcie i zainteresowanie, gdy rodzina wybiera alternatywę, która łagodzi stres i smutek oraz nie ma skutków ubocznych.

Chociaż rodzice mają swobodę podejmowania decyzji w sprawie swoich dzieci, poleganie na pseudonaukowych metodach leczenia zamiast na sprawdzonych badaniach może być niebezpieczne, o ile ich bezpieczeństwo jest nienaruszone. Ponadto rodzice nie powinni polegać na alternatywnych metodach leczenia, aby „pozbyć się” autyzmu. James Lieder, ojciec dziecka autystycznego, tak opowiadał o alternatywnych metodach leczenia: „W „medycynie alternatywnej” sięgnąłem po szyję i wyszedłem znowu, biedniejszy, ale mądrzejszy. Teraz zdaję sobie sprawę, że tym, co tak naprawdę sprzedają praktykujący „alternatywę”, jest nadzieja – zwykle fałszywa nadzieja – a nadzieja jest bardzo uwodzicielską rzeczą dla tych, którzy ją utracili. Naprawdę nie jest zaskakujące, że ludzie to kupują, nawet jeśli rozsądek podpowiada im, żeby tego nie robić.

Zainspirowany Paulem Napierem, MA, BCBA