Enfrentando a pseudociência e os modismos do tratamento do autismo

Enfrentando a pseudociência e os modismos do tratamento do autismo

Alguns estudos demonstraram que mecanismos genéticos contribuem para o desenvolvimento do autismo; Além disso, é provável que alguns factores ambientais (desconhecidos) também desempenhem um papel. (O autismo fala).

Os padrões que determinam o diagnóstico de autismo variam. Além disso, a variação dos sintomas entre os pacientes é tão grande que ainda não é possível prescrever o plano de tratamento “perfeito” para todas as crianças com espectro autista. (Instituto Nacional de Saúde Mental). A natureza ambígua de um diagnóstico de autismo oferece pouca ajuda aos pais que precisam aprender a lidar com problemas comportamentais, emocionais e cognitivos. A incerteza está a levar muitos pais a planos de tratamento alternativos que afirmam mostrar resultados, mas têm pouco ou nenhum apoio científico para as suas afirmações.

Crianças com autismo tiveram resultados mais promissores quando participaram de terapia comportamental intensiva. Esta terapia pode ser demorada e não há como saber o desempenho do paciente. A imprevisibilidade e o comprometimento de longo prazo pouco consolam famílias e profissionais que buscam resultados rápidos. Esse desejo por resultados imediatos tem levado muitos pais e profissionais a buscarem terapias para as quais não há comprovação científica. Alguns dos tratamentos alternativos populares incluem restrições alimentares (particularmente sem glúten e caseína), renascimento, terapia com golfinhos, suplementos nutricionais e terapia de integração sensorial. Devido à falta de evidências científicas, essas práticas são classificadas como pseudociências.

Práticas que se enquadram na categoria de pseudociência afirmam ter evidências científicas para apoiar suas práticas. No entanto, muitas destas “evidências” são falsas ou mal interpretadas. Esses tratamentos podem levar a tratamentos potencialmente perigosos. Além disso, os pais podem desperdiçar tempo e dinheiro com tratamentos que não funcionam. Devido à popularidade desses novos tratamentos, muitos analistas do comportamento dedicam um tempo considerável investigando alegações ou novos tratamentos, revisando os riscos e discutindo suas descobertas com seus clientes.

Os pais muitas vezes confiam nestes tratamentos alternativos porque parecem seguros. Além disso, a recomendação de amigos ou outros pais tem muito peso à medida que as famílias lutam para descobrir como lidar com as interações cotidianas. Os pais também procuram, compreensivelmente, esperança e controlo sobre as opções de tratamento para os seus filhos.

Num mundo perfeito, os pais escolheriam um plano de tratamento que fosse minuciosamente examinado com ensaios randomizados revisados ​​por pares. Esses estudos incluiriam grandes grupos amostrais, controle adequado de fatores e medidas de resultados validadas. Infelizmente, a maioria dos tratamentos alternativos baseia-se na teoria e envolve estudos superficiais, se houver.

Os estudos de tratamento CAM que receberam estudos detalhados são poucos e mostraram que o uso de comunicação facilitada e secretina não são opções de tratamento eficazes para crianças no espectro do autismo. Numa extensa pesquisa de ensaios randomizados de dietas sem glúten e/ou caseína, apenas dois estudos foram encontrados. A pesquisa foi uma tentativa de examinar estudos para determinar se essas dietas poderiam ajudar a aliviar os sintomas comportamentais e de funcionamento social associados ao autismo. Os dois estudos tiveram resultados conflitantes. A falta de resultados científicos úteis, juntamente com nenhuma evidência de efeitos negativos, só aumenta a incerteza destas dietas como opção de tratamento. Os possíveis benefícios das dietas incluem melhorias nas habilidades de comunicação e atenção, bem como redução da hiperatividade. As possíveis desvantagens incluíam a relutância das crianças e o desperdício de dinheiro em tratamentos potencialmente ineficazes.

Lerman e seus colegas estudaram (2008) três crianças com autismo para determinar a eficácia da oxigenoterapia hiperbárica. O estudo descobriu que a terapia não afetou a atenção nas tarefas nem melhorou os problemas comportamentais. A conclusão decidida foi que a terapia não valia o tempo e o dinheiro necessários para completá-la. Outras pesquisas sugerem que o comportamento, a atenção e o comportamento cognitivo podem melhorar após a OHB. Pesquisas adicionais com uma população maior e variáveis ​​controladas são necessárias para tomar uma decisão mais precisa.

Até à data, não há investigação suficiente sobre tratamentos alternativos e a falta de provas científicas refuta a sua utilização. Muitas das táticas alternativas mais populares são completamente inexploradas. A maioria desses tratamentos alternativos requer investigação mais aprofundada.

Se uma família escolher um tratamento alternativo, o seu médico deve tentar persuadir as famílias a fazerem pesquisas apropriadas e estudarem as suas opções. A necessidade de tomar uma decisão informada é particularmente verdadeira para tratamentos baseados em teorias que afirmam funcionar em sintomas múltiplos e não relacionados. Devem ser evitados tratamentos que sugiram que as crianças respondem dramaticamente e/ou são curadas pelo tratamento, ou que se baseiam em dados anedóticos.

Famílias e especialistas comportamentais devem estar atentos a estudos que não tenham referências revisadas por pares e tratamentos que afirmem não ter possíveis efeitos colaterais. São necessárias evidências objetivas, mas as pessoas parecem ter padrões inferiores nas ciências sociais. Como cientistas, tentamos prever e controlar tópicos que nos são familiares. Isto torna muito difícil para muitos cientistas reconhecer a pseudociência em disciplinas desconhecidas.

Se um dos pais manifestar interesse em tratamentos não comprovados, o seu médico tem a responsabilidade de educar a família sobre os riscos associados a estes tipos de tratamentos. Alguns tratamentos alternativos, como a terapia de quelação e o renascimento, tiveram efeitos colaterais fatais. Informar adequadamente os pais sobre riscos potenciais pode proteger a criança de práticas perigosas e/ou economizar tempo, dinheiro e frustração da família

Embora seja importante informar as famílias sobre os riscos associados às opções alternativas, os profissionais médicos devem ser sensíveis aos pais que necessitam de encontrar uma solução. “À medida que pais e profissionais continuam a experimentar tratamentos novos e não comprovados para o autismo, os profissionais com experiência em análise do comportamento podem ajudar, fornecendo dados objetivos e quantificáveis ​​sobre os resultados para crianças individuais.” Os especialistas podem demonstrar apoio e interesse quando uma família escolhe uma alternativa que alivie o estresse e a dor e não tenha efeitos colaterais.

Embora os pais sejam livres para tomar decisões pelos seus filhos, confiar em tratamentos pseudocientíficos em vez de um estudo comprovado pode ser perigoso, desde que a sua segurança esteja intacta. Além disso, os pais não devem confiar em tratamentos alternativos para “se livrarem” do autismo. James Lieder, pai de uma criança autista, disse o seguinte sobre métodos alternativos de tratamento: ““Eu me esforcei até o pescoço na medicina ‘alternativa’ e saí de novo, mais pobre, mas mais sábio. Agora percebo que o que os praticantes “alternativos” estão realmente vendendo é esperança – geralmente falsa esperança – e a esperança é uma coisa muito sedutora para aqueles que a perderam. Não é realmente surpreendente que as pessoas comprem mesmo quando o seu bom senso lhes diz para não o fazerem.”

Inspirado por Paul Napier, MA, BCBA