Soočanje s psevdoznanostjo in modno muho zdravljenja avtizma

Soočanje s psevdoznanostjo in modno muho zdravljenja avtizma

Nekatere študije so pokazale, da k razvoju avtizma prispevajo genetski mehanizmi; Poleg tega verjetno igrajo vlogo tudi nekateri (neznani) okoljski dejavniki. (Avtizem spregovori).

Standardi, ki določajo diagnozo avtizma, so različni. Poleg tega so razlike v simptomih med bolniki tako velike, da še vedno ni mogoče predpisati »popolnega« načrta zdravljenja za vse otroke z avtističnim spektrom. (Nacionalni inštitut za duševno zdravje). Dvoumna narava diagnoze avtizma ponuja le malo pomoči staršem, ki se morajo naučiti obvladovati vedenjske, čustvene in kognitivne težave. Zaradi negotovosti se mnogi starši odločijo za alternativne načrte zdravljenja, ki trdijo, da kažejo rezultate, vendar imajo malo ali nič znanstvene podpore za svoje trditve.

Otroci z avtizmom so imeli najbolj obetavne rezultate, ko so sodelovali v intenzivni vedenjski terapiji. Ta terapija je lahko dolgotrajna in ni mogoče vedeti, kako dobro bo bolnik. Nepredvidljivost in dolgoročna zavezanost nista v tolažbo družinam in strokovnjakom, ki iščejo hitre rezultate. Ta želja po takojšnjih rezultatih je številne starše in strokovnjake pripeljala do iskanja terapij, za katere ni znanstvenih dokazov. Nekatera priljubljena alternativna zdravljenja vključujejo prehranske omejitve (zlasti brez glutena in kazeina), rebirthing, terapijo z delfini, prehranska dopolnila in terapijo senzorne integracije. Zaradi pomanjkanja znanstvenih dokazov so te prakse razvrščene kot psevdoznanost.

Prakse, ki spadajo v kategorijo psevdoznanosti, trdijo, da imajo znanstvene dokaze, ki podpirajo njihovo prakso. Vendar je veliko teh "dokazov" napačnih ali napačno interpretiranih. Ta zdravljenja lahko vodijo do potencialno nevarnih zdravljenj. Poleg tega lahko starši zapravljajo denar in čas za zdravljenje, ki ne deluje. Zaradi priljubljenosti teh novih načinov zdravljenja mnogi vedenjski analitiki posvetijo precej časa preiskovanju trditev ali novih načinov zdravljenja, pregledovanju tveganj in razpravljanju o svojih ugotovitvah s svojimi strankami.

Starši se pogosto zanašajo na ta alternativna zdravljenja, ker se zdijo varna. Poleg tega ima priporočilo prijateljev ali drugih staršev veliko težo, saj se družine trudijo ugotoviti, kako ravnati z vsakodnevnimi interakcijami. Starši tudi razumljivo iščejo upanje in nadzor nad možnostmi zdravljenja svojih otrok.

V popolnem svetu bi starši izbrali načrt zdravljenja, ki je temeljito preverjen z strokovno pregledanimi randomiziranimi preskušanji. Te študije bi vključevale velike vzorčne skupine, ustrezen nadzor dejavnikov in potrjene meritve rezultatov. Na žalost večina alternativnih zdravljenj temelji na teoriji in vključuje površne študije, če sploh.

Študij zdravljenja CAM, ki so prejele podrobne študije, je malo in so pokazale, da uporaba olajšane komunikacije in sekretina nista učinkoviti možnosti zdravljenja za otroke z avtističnim spektrom. V obsežnem iskanju randomiziranih preskušanj diet brez glutena in/ali kazeina sta bili najdeni le dve študiji. Iskanje je bilo poskus preučevanja študij, da bi ugotovili, ali bi te diete lahko pomagale ublažiti simptome vedenja in socialnega delovanja, povezane z avtizmom. Obe študiji sta imeli nasprotujoče si rezultate. Pomanjkanje koristnih znanstvenih rezultatov, skupaj z nobenimi dokazi o negativnih učinkih, samo povečuje negotovost teh diet kot možnosti zdravljenja. Možne koristi diet vključujejo izboljšano komunikacijo in pozornost ter zmanjšano hiperaktivnost. Možne pomanjkljivosti so vključevale nenaklonjenost otrok in zapravljen denar za morebitno neučinkovito zdravljenje.

Lerman in njegovi kolegi so preučevali (2008) tri otroke z avtizmom, da bi ugotovili učinkovitost hiperbarične terapije s kisikom. Študija je pokazala, da terapija ni vplivala na pozornost pri nalogah ali izboljšala vedenjske težave. Odločen zaključek je bil, da terapija ni vredna časa in denarja za dokončanje terapije. Druge raziskave kažejo, da se lahko vedenje, pozornost in kognitivno vedenje izboljšajo po HBOT. Za natančnejšo odločitev so potrebne dodatne raziskave z večjo populacijo in nadzorovanimi spremenljivkami.

Do danes ni dovolj raziskav o alternativnih zdravljenjih in pomanjkanje znanstvenih dokazov zavrača njihovo uporabo. Številne najbolj priljubljene alternativne taktike so popolnoma neraziskane. Večina teh alternativnih zdravljenj zahteva nadaljnje preiskave.

Če družina izbere alternativno zdravljenje, mora njen zdravnik poskusiti prepričati družine, da opravijo ustrezne raziskave in preučijo svoje možnosti. Potreba po premišljeni odločitvi še posebej velja za zdravljenja, ki temeljijo na teorijah, ki trdijo, da delujejo na več nepovezanih simptomov. Izogibati se je treba zdravljenjem, ki nakazujejo, da se otroci dramatično odzovejo in/ali so z zdravljenjem ozdravljeni, ali ki temeljijo na anekdotičnih podatkih.

Družine in vedenjski strokovnjaki bi morali biti pozorni na študije, ki nimajo strokovnih referenc, in zdravljenja, ki trdijo, da nimajo možnih stranskih učinkov. Potrebni so objektivni dokazi, vendar se zdi, da so ljudje znižali standarde v družboslovju. Kot znanstveniki poskušamo predvideti in nadzorovati teme, ki so nam znane. Zaradi tega številni znanstveniki zelo težko prepoznajo psevdoznanost v neznanih disciplinah.

Če starš izrazi zanimanje za nepreverjeno zdravljenje, je njegov zdravnik dolžan poučiti družino o tveganjih, povezanih s temi vrstami zdravljenja. Nekatera alternativna zdravljenja, kot sta kelacijsko zdravljenje in rebirthing, so imela usodne stranske učinke. Pravilno obveščanje staršev o morebitnih tveganjih lahko otroka zaščiti pred nevarnimi praksami in/ali družini prihrani čas, denar in frustracije

Čeprav je pomembno obveščati družine o tveganjih, povezanih z alternativnimi možnostmi, morajo biti zdravstveni delavci občutljivi na starše, ki morajo najti rešitev. "Ker starši in strokovnjaki še naprej preizkušajo nove, nepreverjene načine zdravljenja avtizma, lahko zdravniki z izkušnjami v vedenjski analizi pomagajo z zagotavljanjem objektivnih, merljivih podatkov o rezultatih za posamezne otroke." Strokovnjaki lahko pokažejo podporo in zanimanje, ko družina izbere alternativo, ki lajša stres in žalost ter nima stranskih učinkov.

Medtem ko se starši svobodno odločajo namesto svojih otrok, je lahko zanašanje na psevdoznanstveno zdravljenje namesto na dokazano študijo nevarno, dokler je njihova varnost nedotaknjena. Poleg tega se starši ne bi smeli zanašati na alternativno zdravljenje, da bi se »znebili« avtizma. James Lieder, oče avtističnega otroka, je o alternativnih metodah zdravljenja povedal tole: »V 'alternativno' medicino sem prišel do vratu in spet prišel ven, revnejši, a modrejši. Zdaj se zavedam, da tisto, kar »alternativni« zdravniki v resnici prodajajo, je upanje – običajno lažno upanje – in upanje je zelo zapeljivo za tiste, ki so ga izgubili. Pravzaprav ni presenetljivo, da ga ljudje kupujejo, tudi ko jim boljša presoja pravi, da tega ne storijo.«

Navdih Paul Napier, MA, BCBA