Report: Less than half of children with sickle cell anemia received recommended screening and treatment

Report: Less than half of children with sickle cell anemia received recommended screening and treatment

In 2019, fewer than half of children ages 2 to 16 with sickle cell disease received recommended screening for stroke, a common complication of the disease, according to a new CDC Vital Signs report. In addition, many of these children do not receive the recommended medication hydroxyurea, which can relieve complications such as pain and acute chest syndrome. Hydroxyurea can also improve anemia and quality of life.

Sickle cell anemia is the most severe form of sickle cell anemia, a red blood cell disorder that primarily affects blacks and African Americans. It is estimated that sickle cell disease affects approximately 100,000 Americans.

We must take action to ensure children with sickle cell disease receive potentially life-saving treatment. The pain and complications these children often suffer can be unbearable and debilitating, lasting hours, days or even weeks. Preventive measures and medications such as hydroxyurea can help reduce the pain and suffering of these children and prolong their lives.”

Debra Houry, MD, MPH, acting deputy director of the CDC

This report analyzed data from more than 3,300 children with sickle cell disease who were continuously enrolled in Medicaid in 2019. Data comes from the IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid Database.

Key findings

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Sickle cell anemia can shorten a person's life expectancy by more than 20 years and cause complications that affect all parts of the body. These complications are preventable – not inevitable. We must do more to reduce the pain and complications associated with this disease by increasing the number of children screened for strokes and using medications that can help reduce painful episodes.”

Karen Remley, MD, MPH, director of the CDC's National Center for Birth Defects and Developmental Disabilities

Many people with sickle cell anemia report barriers to getting recommended screening and treatment. Structural racism is one of these obstacles. For example, despite their extensive healthcare needs, many people with sickle cell anemia do not have access to providers with experience in treating the disease or report feeling stigmatized and having their symptoms dismissed when they do receive treatment. Other barriers include concerns from parents and providers about possible side effects and the effectiveness of hydroxyurea.

Much can be done to help children with sickle cell anemia and their families:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Source:

Centers for Disease Control and Prevention