Jelentés: A sarlósejtes vérszegénységben szenvedő gyermekek kevesebb mint fele részesült ajánlott szűrésben és kezelésben

Jelentés: A sarlósejtes vérszegénységben szenvedő gyermekek kevesebb mint fele részesült ajánlott szűrésben és kezelésben

A CDC Vital Signs új jelentése szerint 2019-ben a sarlósejtes analízisben szenvedő 2-16 éves gyermekek kevesebb mint fele részesült javasolt szűrésben a stroke, a betegség gyakori szövődménye miatt. Ezenkívül sok ilyen gyermek nem kapja meg az ajánlott gyógyszeres hidroxi-karbamidot, amely enyhítheti az olyan szövődményeket, mint a fájdalom és az akut mellkasi szindróma. A hidroxi-karbamid javíthatja az anémiát és az életminőséget is.

A sarlósejtes vérszegénység a sarlósejtes vérszegénység legsúlyosabb formája, egy vörösvértest-rendellenesség, amely elsősorban a feketéket és az afroamerikaiakat érinti. Becslések szerint a sarlósejtes betegség körülbelül 100 000 amerikait érint.

Lépéseket kell tennünk annak biztosítására, hogy a sarlósejtes betegségben szenvedő gyermekek potenciálisan életmentő kezelésben részesüljenek. A fájdalom és szövődmények, amelyeket ezek a gyerekek gyakran elszenvednek, elviselhetetlenek és legyengítőek lehetnek, órákig, napokig vagy akár hetekig is eltarthatnak. A megelőző intézkedések és az olyan gyógyszerek, mint a hidroxi-karbamid, csökkenthetik ezeknek a gyerekeknek a fájdalmát és szenvedését, és meghosszabbíthatják életüket.”

Debra Houry, MD, MPH, a CDC megbízott igazgatóhelyettese

Ez a jelentés több mint 3300, sarlósejtes betegségben szenvedő gyermek adatait elemezte, akik 2019-ben folyamatosan beiratkoztak a Medicaid programba. Az adatok az IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid adatbázisból származnak.

Főbb megállapítások

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

A sarlósejtes vérszegénység több mint 20 évvel lerövidítheti az ember várható élettartamát, és olyan szövődményeket okozhat, amelyek a test minden részét érintik. Ezek a szövődmények megelőzhetők – nem elkerülhetetlenek. Többet kell tennünk a betegséggel járó fájdalmak és szövődmények csökkentése érdekében azáltal, hogy növeljük a stroke-ok miatt szűrt gyermekek számát, és olyan gyógyszereket használunk, amelyek segíthetnek a fájdalmas epizódok csökkentésében.”

Karen Remley, MD, MPH, a CDC születési rendellenességekkel és fejlődési rendellenességekkel foglalkozó nemzeti központjának igazgatója

Sok sarlósejtes vérszegénységben szenvedő ember arról számol be, hogy akadályok állnak az ajánlott szűrés és kezelés előtt. A strukturális rasszizmus az egyik ilyen akadály. Például, kiterjedt egészségügyi szükségleteik ellenére sok sarlósejtes vérszegénységben szenvedő ember nem fér hozzá a betegség kezelésében jártas szolgáltatóhoz, vagy beszámol arról, hogy megbélyegzettnek érzi magát, és a tüneteket elmulasztják, amikor kezelésben részesülnek. Egyéb akadályok közé tartozik a szülők és a szolgáltatók aggodalmai a lehetséges mellékhatásokkal és a hidroxi-karbamid hatékonyságával kapcsolatban.

Sokat lehet tenni a sarlósejtes vérszegénységben szenvedő gyermekek és családjaik megsegítése érdekében:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Forrás:

Betegségmegelőzési és Járványügyi Központok