Pour les personnes âgées atteintes du trouble de la thésaurisation, un groupe de soutien aide à faire face à la stigmatisation et à l'isolement

Pour les personnes âgées atteintes du trouble de la thésaurisation, un groupe de soutien aide à faire face à la stigmatisation et à l'isolement

Une douzaine de personnes rassemblées autour de tables pliantes ont applaudi chaleureusement une femme rayonnante : elle a fait don de deux sacs poubelles de 13 gallons remplis de vêtements, dont plusieurs pulls de Noël et quelques tailleurs-pantalons, à une église presbytérienne.

Un nettoyage de placard ne semble pas être un service essentiel. Mais comme peuvent en témoigner les participants à ce cours du dimanche soir, se débarrasser des objets est atroce pour ceux qui souffrent du trouble de la thésaurisation.

Les personnes atteintes du diagnostic accumulent un volume excessif de choses comme des articles ménagers, des fournitures d'artisanat et même des animaux de compagnie. Dans des cas extrêmes, leurs maisons sont tellement remplies que les déplacements entre les pièces ne sont possibles que par des chemins étroits.

Ces conditions incertaines peuvent également conduire à des relations tendues.

"Quelques parents et amis m'ont jugée, et cela n'aide pas", a déclaré Bernadette, une femme de Pennsylvanie au début des années 70 qui lutte contre la thésaurisation depuis sa retraite et n'accepte plus d'invités chez elle.

Les personnes qui accumulent sont souvent stigmatisées comme étant paresseuses ou sales. NPR, Spotlight PA et KFF Health News ont accepté d'utiliser uniquement les prénoms des personnes atteintes de troubles de la thésaurisation interviewées pour cet article, car elles craignent des répercussions personnelles et professionnelles si leur état devenait public.

À mesure que les baby-boomers vieillissent et constituent le groupe le plus exposé au trouble de la thésaurisation, les troubles psychiatriques constituent un problème de santé publique croissant. Les traitements efficaces sont rares. Et comme la thésaurisation peut nécessiter des interventions coûteuses qui drainent les ressources communautaires, davantage de financement et d’expertise sont nécessaires pour soutenir les personnes diagnostiquées avant que le problème ne se transforme en crise.

Pour Bernadette, le cours de 16 semaines lui permet de tourner la page.

Le programme sert de groupe de soutien et est dispensé via Fight the Cloding. Le comté de Westmoreland, en Pennsylvanie, a commencé à proposer le cours dans un temple maçonnique local après que le fondateur, Matt Williams, s'est rendu compte du manque de services de santé mentale parascolaires dans la région.

Fight the Blight utilise un programme basé sur la thérapie cognitivo-comportementale pour sensibiliser les participants à ce qui alimente leur thésaurisation. Les gens apprennent à être plus attentifs à ce qu’ils achètent et à ce qu’ils épargnent, et ils créent des stratégies pour que la déception ne devienne pas écrasante.

Peut-être plus important encore, les participants disent avoir formé une communauté liée par des expériences partagées de maladie psychiatrique avec des taux élevés d'isolement social et de dépression.

"Vous obtenez l'amitié", a déclaré Sanford, un camarade de classe de Bernadette.

Après une vie de discernement, ces amitiés sont devenues un élément essentiel des changements qui pourraient éventuellement aider les participants à se débarrasser du désordre.

Clutter rattrape les baby-boomers

Des études ont estimé que le trouble de la thésaurisation touche environ 2,5 % de la population générale, soit un taux plus élevé que la schizophrénie.

La maladie mentale était auparavant considérée comme un sous-type de trouble obsessionnel-compulsif, mais en 2013, elle a été considérée comme ayant ses propres critères de diagnostic dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5.

Les facteurs biologiques et environnementaux qui peuvent conduire à la thésaurisation ne sont pas bien compris. Les symptômes apparaissent généralement à l’adolescence et ont tendance à être plus graves chez les personnes âgées atteintes de ce trouble. C'est en partie parce qu'ils ont eu plus de temps pour acquérir des choses, a déclaré Kiara Timpano, professeur de psychologie à l'Université de Miami.

« Tout d’un coup, il faut réduire la taille de cette immense maison avec tout ça, et cela commence à mettre la pression sur les gens », a-t-elle déclaré. Dans le cas de Bernadette, son fouillis comprend une collection de cassettes VHS et de condiments dans sa cuisine qui, selon elle, ont été envoyés à l'administration Clinton.

Mais il ne s’agit pas simplement de stocker des biens pendant des décennies. Selon Catherine Ayers, professeur à l'Université de Californie à San Diego, l'envie de collectionner se renforce avec l'âge.

Les chercheurs s’efforcent de comprendre pourquoi. Ayers et Timpano émettent l'hypothèse que les changements cognitifs liés à l'âge, en particulier dans le lobe frontal, qui régule l'impulsivité et la résolution de problèmes, exacerbent le trouble.

"C'est le seul trouble mental autre que la démence dont la prévalence et la gravité augmentent avec l'âge", a déclaré Ayers.

À mesure que la population américaine vieillit, la thésaurisation constitue un problème de santé publique croissant : environ un habitant américain sur cinq est un baby-boomer, et tous vieilliront d’ici 2030.

Dans ce changement de population, le gouvernement fédéral s'attaquera au trouble de la thésaurisation, y compris pas aux problèmes liés à l'âge qu'il n'a pas fait auparavant une priorité, selon un rapport de juillet du personnel démocrate du Comité spécial du Sénat américain sur le vieillissement, présidé par l'ancien sénateur Bob Casey (Démocrate-Pa).

Dangers pour la santé de la thésaurisation

Le désordre crée des risques physiques. Une maison exiguë et désorganisée est particulièrement dangereuse pour les personnes âgées, car le risque de chute et de fracture augmente avec l’âge. Et trop de choses dans une pièce peuvent constituer un risque d’incendie.

L’année dernière, la National Fallen Firefighters Foundation a écrit aux dirigeants du comité sénatorial que « les conditions d’accumulation sont parmi les conditions les plus dangereuses que les services d’incendie puissent rencontrer ». Le groupe a également déclaré que les maisons surpeuplées retardaient les soins d'urgence et augmentaient la probabilité qu'un premier intervenant soit blessé lors d'un appel.

Le conseil des commissaires du comté de Bucks en Pennsylvanie a déclaré à Casey que les moisissures et les insectes liés à la thésaurisation peuvent se propager aux maisons adjacentes, mettant ainsi en danger la santé des voisins.

En raison de ces problèmes de sécurité, il pourrait être tentant pour un membre de la famille ou une autorité de santé publique de vider rapidement la maison d'une personne d'un seul coup.

Cela peut se retourner contre vous, a déclaré Timpano, car cela ne résout pas les problèmes sous-jacents des gens et peut être traumatisant.

«Cela peut vraiment perturber la confiance et rendre encore moins probable que la personne soit disposée à demander de l'aide à l'avenir», a-t-elle déclaré.

Il est plus efficace, a déclaré Timpano, d'aider les gens à développer une motivation interne pour changer et de les aider à identifier des objectifs pour gérer leur thésaurisation.

Par exemple, lors du cours Fight the Blight, une femme nommée Diane a dit au groupe qu'elle voulait une maison plus propre afin de pouvoir inviter des gens à entrer sans se sentir gênée.

Sanford a déclaré qu'il apprenait à conserver ses documents et à mieux organiser sa collection.

Bernadette souhaite libérer sa chambre pour pouvoir à nouveau y dormir. Elle est également heureuse de disposer de suffisamment d'espace au premier étage pour que son chat puisse jouer.

"Parce que maintenant il a toute la place", dit-elle, "il s'en prend à sa bite comme un fou."

En fin de compte, la maison d’une personne souffrant d’un trouble de la thésaurisation peut toujours être un peu bondée, et ce n’est pas grave. Le but du traitement est de rendre l'espace sain et sûr, a déclaré Pimpano, et non de demander l'approbation de Marie Kondo.

Le manque de traitement laisse peu d’options

Une étude de 2020 a révélé que la thésaurisation est corrélée à l’itinérance et que les personnes atteintes de ce trouble sont plus susceptibles d’être expulsées.

Les avocats spécialisés en droit du logement soutiennent que les locataires ayant reçu ce diagnostic ont droit à un logement raisonnable en vertu du Fair Housing Act. Cela pourrait donner à quelqu’un le temps de déclarer son domicile et de suivre une thérapie avant d’être contraint de quitter son domicile.

Mais comme le souligne le rapport du Comité sénatorial sur le vieillissement, le manque de ressources limite les efforts visant à mettre en œuvre ces aménagements.

La thésaurisation est difficile à traiter. Dans une étude de 2018 dirigée par Ayers, psychiatre de l’UCSD, ceux qui pratiquent la thésaurisation doivent être très motivés et ont souvent besoin d’un soutien important pour rester engagés dans leur thérapie.

Le défi de s'en tenir à un plan de traitement est aggravé par le manque de cliniciens possédant l'expertise nécessaire, a déclaré Janet Spinelli, coprésidente du groupe de travail sur la thésaurisation du Rhode Island.

Des changements dans la politique fédérale pourraient-ils être utiles ?

Casey, l'ancien sénateur de Pennsylvanie, a plaidé pour davantage d'éducation et d'assistance technique pour les troubles de la thésaurisation.

En septembre, il a appelé la Substance Abuse and Mental Health Services Administration à développer une formation, un soutien et des conseils pour les communautés et les cliniciens. Il a également déclaré que les Centers for Medicare & Medicaid Services devraient explorer les moyens de couvrir les traitements et services de thésaurisation fondés sur des preuves.

Cela pourrait inclure une augmentation du financement de Medicare pour les services mobiles de crise qui se rendraient au domicile des gens. C'est une façon de connecter quelqu'un à la thérapie, a déclaré Spinelli.

Une autre stratégie consiste à demander à Medicaid et Medicare de rembourser les agents de santé communautaires qui aident les patients avec un nettoyage et une organisation légers. La recherche montre que beaucoup de ceux qui accumulent ont du mal à effectuer les tâches de catégorisation.

Williams de Fight the Blight convient qu'en plus d'un soutien accru en matière de santé mentale, des services financés par les contribuables sont nécessaires pour aider les gens à faire face à leur trouble.

Lorsqu'un membre du groupe atteint le point de déclarer sa maison, combattre le faux-serpent l'aidera à commencer le processus de nettoyage, de retrait et d'organisation.

Le service est gratuit pour ceux qui gagnent moins de 150 % du seuil de pauvreté fédéral. Les personnes qui dépassent ce seuil peuvent payer le Schiebetkala pour obtenir une aide. Les coûts varient également en fonction de la taille d’une propriété et de la gravité de la thésaurisation.

De plus, Spinelli estime que Medicaid et Medicare devraient financer davantage de spécialistes du soutien par les pairs pour les troubles de la thésaurisation. Ces agents de santé mentale s'appuient sur leurs propres expériences de vie pour aider les personnes présentant des diagnostics similaires. Par exemple, les pairs conseillers pourraient animer des cours comme celui de Fight the Blight.

Bernadette et Sanford affirment que des cours comme ceux auxquels ils sont inscrits devraient être disponibles aux États-Unis.

Pour ceux qui commencent tout juste à s’attaquer à leur propre thésaurisation, Sanford conseille la patience et la persévérance.

« Même si c’est un petit travail ici, un petit travail là-bas, dit-il, ça s’additionne. »

Sources :