Undersøgelsen fremhæver den manglende repræsentation af ikke-engelsktalende i pædiatrisk forskning

Undersøgelsen fremhæver den manglende repræsentation af ikke-engelsktalende i pædiatrisk forskning

En ny analyse af amerikansk-baseret pædiatrisk forskning offentliggjort i løbet af det sidste årti viste, at kun 9% af undersøgelserne omfattede ikke-engelsktalende børn eller familier, hvilket indikerer en mangel på repræsentation, der kunne have alvorlige konsekvenser for ligestilling i sundhed.

Resultaterne er offentliggjort i dag i en JAMA Pediatrics-analyse ledet af forskere ved University of Pittsburgh.

Det er ærligt talt uretfærdigt og uretfærdigt, at ikke-engelsktalende ikke er godt repræsenteret i pædiatrisk sundhedsforskning. Denne undersøgelse er en klar opfordring til handling: Vi skal være mere betænksomme og inkluderende omkring, hvordan vi inkluderer mennesker, der taler forskellige sprog, i vores forskning."

Maya Ragavan, MD, seniorforfatter, assisterende professor i pædiatri ved Pitt's School of Medicine og børnelæge ved UPMC Children's Hospital i Pittsburgh

Ikke-engelsktalende samfund, ofte defineret som dem, der taler engelsk mindre end "meget godt", udgør omkring 9% af den amerikanske befolkning. Disse samfund oplever sundhedsmæssige forskelle sammenlignet med engelsktalende samfund.

"Forskning er vigtig for at udvikle innovationer for at flytte nålen fremad, men hvis vi ikke giver ikke-engelsktalende mulighed for at deltage i forskning, så dæmper vi i det væsentlige deres stemmer og skaber yderligere uretfærdighed," sagde Ragavan.

For at forstå, hvordan ikke-engelsktalende er inkluderet i pædiatrisk forskning, har Ragavan, hovedforfatter Annie Chen, BS, en medicinstuderende i Pitt, og deres team undersøgt artikler publiceret i tre pædiatriske tidsskrifter med stor effekt mellem 2012 og 2021.

Af 8.142 artikler, der opfyldte deres kriterier, inkluderede kun 469, eller 9%, ikke-engelsktalende deltagere. De fleste artikler nævnte ikke andelen af ​​ikke-engelsktalende blandt deltagerne.

Yderligere 4.127 nævnte ikke sprog, og de resterende 412 undersøgelser udelukkede specifikt deltagere, der ikke var flydende i engelsk.

"At ekskludere ikke-engelsktalende fra sundhedsforskning betyder, at resultaterne ikke nødvendigvis er repræsentative for hele samfundet," sagde Chen. "Mangfoldighed i forskning gør ikke kun videnskaben bedre, men hjælper også med at nedbryde strukturelle barrierer."

Et glimt af håb var, at andelen af ​​undersøgelser, der omfattede ikke-engelsktalende, steg lidt over tid, fra omkring 8 % i 2012 til 12,5 % i 2021.

Af de 469 artikler, der inkluderede ikke-engelsktalende, inkluderede 75 % spansktalende, hvilket gør det til det mest almindelige andet sprog. Næsten en tredjedel af artiklerne specificerede ikke, hvilket ikke-engelsk sprog der var inkluderet i undersøgelsen.

Mundtlig information blev typisk leveret til ikke-engelsktalende deltagere gennem et medlem af forskerholdet, der talte samme sprog eller en tolk, og skriftligt materiale blev typisk oversat. Navnlig gav kun en tredjedel af undersøgelserne detaljer om, hvordan forskere kommunikerede med deltagerne.

"Inklusion er ikke nok," sagde Ragavan. "Vi er nødt til at tænke bedre over, hvordan vi inkluderer talere af forskellige sprog i forskningsstudier."

Forskerne erkender, at det ikke altid er let at inkludere ikke-engelsktalende. For eksempel er oversættelsestjenester ofte dyre, og det kan være svært at få forskellige samfund til at tilmelde sig forskningsstudier.

"Jeg tror, ​​det er vigtigt for forskere at tænke over deres undersøgelsesspørgsmål og den befolkning, de tjener," sagde Chen. "Vi er også nødt til at tænke på, hvordan institutioner og finansieringsorganisationer kan opmuntre og støtte forskere til at udføre dette arbejde godt."

Mange finansieringsbureauer kræver, at forskere detaljerer, hvordan de inkluderer forskellige køn og minoritetsgrupper, men det samme gælder typisk ikke for sproglig inklusion. Ragavan siger, at finansieringskilder og tidsskrifter kan overveje at kræve, at forskere rapporterer, hvordan de planlægger at inkludere talere af forskellige sprog i undersøgelser, og hvordan de vil afsløre disse oplysninger i publikationer.

Forskerne foreslår også, at finansieringsgivere kunne tilbyde bonusbevillinger til inkluderende forskning, og institutioner kunne levere oversættelsestjenester til sprog, der almindeligvis bruges i deres region. De understreger også behovet for at give forskere træning i bedste praksis for at engagere ikke-engelsktalende.

Andre forfattere, der bidrog til undersøgelsen, var Sabrina Demaestri, BA, Kansas City University; Kelsey Schweiberger, MD, Jaime Sidani, Ph.D., MPH, Riley Wolynn, BS, Diego Chaves-Gnecco, MD, MPH, Scott Rothenberger, Ph.D., og Erin Mickievicz, BA, alle fra Pitt; Raquel Hernandez, MD, MPH, fra Johns Hopkins All Children's Hospital; og John D. Cowden, MD, MPH, fra Kansas City University og Children's Mercy Kansas City.

Kilde:

University of Pittsburgh

Reference:

Chen, A., et al. (2022) Inklusive ikke-engelsktalende deltagere i pædiatrisk sundhedsforskning En gennemgang. JAMA Pædiatri. doi.org/10.1001/jamapediatrics.2022.3828.

.