Η μελέτη υπογραμμίζει την έλλειψη εκπροσώπησης μη αγγλόφωνων στην παιδιατρική έρευνα
Μια νέα ανάλυση παιδιατρικής έρευνας με έδρα τις ΗΠΑ που δημοσιεύθηκε την τελευταία δεκαετία διαπίστωσε ότι μόνο το 9% των μελετών περιελάμβανε μη αγγλόφωνα παιδιά ή οικογένειες, υποδηλώνοντας έλλειψη εκπροσώπησης που θα μπορούσε να έχει σοβαρές επιπτώσεις στην ισότητα της υγείας. Τα ευρήματα δημοσιεύονται σήμερα σε μια ανάλυση JAMA Pediatrics με επικεφαλής ερευνητές στο Πανεπιστήμιο του Πίτσμπουργκ. Είναι ειλικρινά άδικο και άδικο το γεγονός ότι οι μη αγγλόφωνοι δεν εκπροσωπούνται καλά στην έρευνα για την παιδιατρική υγεία. Αυτή η μελέτη είναι μια σαφής έκκληση για δράση: πρέπει να είμαστε πιο προσεκτικοί και χωρίς αποκλεισμούς σχετικά με το πώς...

Η μελέτη υπογραμμίζει την έλλειψη εκπροσώπησης μη αγγλόφωνων στην παιδιατρική έρευνα
Μια νέα ανάλυση παιδιατρικής έρευνας με έδρα τις ΗΠΑ που δημοσιεύθηκε την τελευταία δεκαετία διαπίστωσε ότι μόνο το 9% των μελετών περιελάμβανε μη αγγλόφωνα παιδιά ή οικογένειες, υποδηλώνοντας έλλειψη εκπροσώπησης που θα μπορούσε να έχει σοβαρές επιπτώσεις στην ισότητα της υγείας.
Τα ευρήματα δημοσιεύονται σήμερα σε μια ανάλυση JAMA Pediatrics με επικεφαλής ερευνητές στο Πανεπιστήμιο του Πίτσμπουργκ.
Είναι ειλικρινά άδικο και άδικο το γεγονός ότι οι μη αγγλόφωνοι δεν εκπροσωπούνται καλά στην έρευνα για την παιδιατρική υγεία. Αυτή η μελέτη είναι μια σαφής έκκληση για δράση: πρέπει να είμαστε πιο προσεκτικοί και χωρίς αποκλεισμούς σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο συμπεριλαμβάνουμε ανθρώπους που μιλούν διαφορετικές γλώσσες στην έρευνά μας».
Maya Ragavan, MD, ανώτερος συγγραφέας, επίκουρος καθηγητής παιδιατρικής στο Pitt's School of Medicine και παιδίατρος στο UPMC Children's Hospital του Πίτσμπουργκ
Οι μη αγγλόφωνες κοινότητες, που συχνά ορίζονται ως εκείνες που μιλούν αγγλικά λιγότερο από «πολύ καλά», αποτελούν περίπου το 9% του πληθυσμού των ΗΠΑ. Αυτές οι κοινότητες αντιμετωπίζουν ανισότητες υγείας σε σύγκριση με τις αγγλόφωνες κοινότητες.
«Η έρευνα είναι σημαντική για την ανάπτυξη καινοτομιών για να προχωρήσει η βελόνα, αλλά αν δεν δώσουμε στους μη αγγλόφωνους την ευκαιρία να συμμετάσχουν στην έρευνα, τότε ουσιαστικά φιμώνουμε τις φωνές τους και δημιουργούμε περαιτέρω αδικία», είπε ο Ραγκαβάν.
Για να κατανοήσουν πώς συμπεριλαμβάνονται οι μη αγγλόφωνοι στην παιδιατρική έρευνα, ο Ragavan, η επικεφαλής συγγραφέας Annie Chen, BS, φοιτήτρια ιατρικής στο Pitt, και η ομάδα τους εξέτασαν άρθρα που δημοσιεύτηκαν σε τρία παιδιατρικά περιοδικά υψηλού αντίκτυπου μεταξύ 2012 και 2021.
Από τα 8.142 άρθρα που πληρούσαν τα κριτήριά τους, μόνο τα 469, ή το 9%, περιελάμβαναν μη αγγλόφωνους συμμετέχοντες. Τα περισσότερα άρθρα δεν ανέφεραν το ποσοστό των μη αγγλόφωνων μεταξύ των συμμετεχόντων.
Άλλες 4.127 δεν ανέφεραν τη γλώσσα και οι υπόλοιπες 412 μελέτες απέκλεισαν συγκεκριμένα συμμετέχοντες που δεν μιλούσαν άπταιστα αγγλικά.
«Η εξαίρεση των μη αγγλόφωνων από την έρευνα για την υγεία σημαίνει ότι τα αποτελέσματα δεν είναι απαραίτητα αντιπροσωπευτικά ολόκληρης της κοινότητας», είπε ο Τσεν. «Η ποικιλομορφία στην έρευνα όχι μόνο κάνει την επιστήμη καλύτερη, αλλά βοηθά επίσης στην κατάρριψη των δομικών φραγμών».
Μια αναλαμπή ελπίδας ήταν ότι το ποσοστό των μελετών που περιελάμβαναν μη αγγλόφωνους αυξήθηκε ελαφρά με την πάροδο του χρόνου, από περίπου 8% το 2012 σε 12,5% το 2021.
Από τα 469 άρθρα που περιλάμβαναν μη αγγλόφωνους, το 75% περιελάμβανε ισπανόφωνους, καθιστώντας την την πιο κοινή άλλη γλώσσα. Σχεδόν το ένα τρίτο των άρθρων δεν διευκρίνισε ποια μη αγγλική γλώσσα συμπεριλήφθηκε στη μελέτη.
Οι προφορικές πληροφορίες παραδίδονταν συνήθως σε μη αγγλόφωνους συμμετέχοντες μέσω ενός μέλους της ερευνητικής ομάδας που μιλούσε την ίδια γλώσσα ή ενός διερμηνέα, και τυπικά μεταφραζόταν γραπτό υλικό. Συγκεκριμένα, μόνο το ένα τρίτο των μελετών παρείχε λεπτομέρειες σχετικά με τον τρόπο επικοινωνίας των ερευνητών με τους συμμετέχοντες.
«Η ένταξη δεν αρκεί», είπε ο Ραγκαβάν. «Πρέπει να σκεφτούμε καλύτερα πώς συμπεριλαμβάνουμε τους ομιλητές διαφορετικών γλωσσών στις ερευνητικές μελέτες».
Οι ερευνητές αναγνωρίζουν ότι δεν είναι πάντα εύκολο να συμπεριληφθούν οι μη αγγλόφωνοι. Για παράδειγμα, οι μεταφραστικές υπηρεσίες είναι συχνά δαπανηρές και μπορεί να είναι δύσκολο να πειστούν διαφορετικές κοινότητες να εγγραφούν σε ερευνητικές μελέτες.
«Πιστεύω ότι είναι σημαντικό για τους ερευνητές να σκεφτούν το ερώτημα της μελέτης τους και τον πληθυσμό που εξυπηρετούν», είπε ο Chen. «Πρέπει επίσης να σκεφτούμε πώς τα ιδρύματα και οι χρηματοδοτικοί οργανισμοί μπορούν να ενθαρρύνουν και να υποστηρίξουν τους ερευνητές να κάνουν αυτή τη δουλειά καλά».
Πολλοί φορείς χρηματοδότησης απαιτούν από τους ερευνητές να αναφέρουν λεπτομερώς πώς περιλαμβάνουν διαφορετικά φύλα και μειονοτικές ομάδες, αλλά το ίδιο δεν ισχύει συνήθως για τη γλωσσική ένταξη. Ο Ragavan λέει ότι οι χρηματοδότες και τα περιοδικά μπορεί να εξετάσουν το ενδεχόμενο να απαιτήσουν από τους ερευνητές να αναφέρουν πώς σχεδιάζουν να συμπεριλάβουν ομιλητές διαφορετικών γλωσσών στις μελέτες και πώς θα αποκαλύψουν αυτές τις πληροφορίες σε δημοσιεύσεις.
Οι ερευνητές προτείνουν επίσης ότι οι χρηματοδότες θα μπορούσαν να προσφέρουν επιχορηγήσεις μπόνους για έρευνα χωρίς αποκλεισμούς και τα ιδρύματα θα μπορούσαν να παρέχουν υπηρεσίες μετάφρασης για γλώσσες που χρησιμοποιούνται συνήθως στην περιοχή τους. Τονίζουν επίσης την ανάγκη παροχής κατάρτισης στους ερευνητές σχετικά με τις βέλτιστες πρακτικές για τη συμμετοχή μη αγγλόφωνων.
Άλλοι συγγραφείς που συνέβαλαν στη μελέτη ήταν η Sabrina Demaestri, BA, Kansas City University. Kelsey Schweiberger, MD, Jaime Sidani, Ph.D., MPH, Riley Wolynn, BS, Diego Chaves-Gnecco, MD, MPH, Scott Rothenberger, Ph.D., και Erin Mickievicz, BA, όλοι από τον Pitt. Raquel Hernandez, MD, MPH, του Johns Hopkins All Children’s Hospital. και John D. Cowden, MD, MPH, του Kansas City University και Children’s Mercy Kansas City.
Πηγή:
Αναφορά:
Chen, Α., et αϊ. (2022) Συμπεριλαμβανομένων μη αγγλόφωνων συμμετεχόντων σε έρευνα για την παιδιατρική υγεία Μια ανασκόπηση. JAMA Παιδιατρική. doi.org/10.1001/jamapediatrics.2022.3828.
.