Suche
Mein Konto
EULAR-punten waarmee rekening moet worden gehouden, kunnen als leidraad dienen voor de diagnostische evaluatie, behandeling en monitoring van SAID's
SAID's zijn een groep multisysteemziekten die worden veroorzaakt door een storing in het aangeboren immuunsysteem. Een aantal van deze SAID's worden gemedieerd door een cytokine genaamd interleukine-1 (IL-1), waaronder cryopyrine-geassocieerde periodieke syndromen (CAPS), tumornecrosefactorreceptor-geassocieerd periodiek syndroom (TRAPS), mevalonaatkinasedeficiëntie (MKD) en IL-1-receptorantagonistdeficiëntie (DIRA). Deze zeldzame ziekten beginnen meestal in de vroege kinderjaren met variabele betrokkenheid van meerdere organen. De nieuwe EULAR Points-to-Consider zijn ontwikkeld door een multidisciplinaire werkgroep uit 7 Europese landen. De deelnemers hadden expertise op het gebied van reumatologie bij kinderen en volwassenen. Tot de groep behoorden ook beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en patiëntenvertegenwoordigers. De werkzaamheden zijn uitgevoerd volgens de gestandaardiseerde operationele procedures van EULAR...
EULAR-punten waarmee rekening moet worden gehouden, kunnen als leidraad dienen voor de diagnostische evaluatie, behandeling en monitoring van SAID's
SAID's zijn een groep multisysteemziekten die worden veroorzaakt door een storing in het aangeboren immuunsysteem. Een aantal van deze SAID's worden gemedieerd door een cytokine genaamd interleukine-1 (IL-1), waaronder cryopyrine-geassocieerde periodieke syndromen (CAPS), tumornecrosefactorreceptor-geassocieerd periodiek syndroom (TRAPS), mevalonaatkinasedeficiëntie (MKD) en IL-1-receptorantagonistdeficiëntie (DIRA). Deze zeldzame ziekten beginnen meestal in de vroege kinderjaren met variabele betrokkenheid van meerdere organen.
De nieuwe EULAR Points-to-Consider zijn ontwikkeld door een multidisciplinaire werkgroep uit 7 Europese landen. De deelnemers hadden expertise op het gebied van reumatologie bij kinderen en volwassenen. Tot de groep behoorden ook beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en patiëntenvertegenwoordigers. De werkzaamheden zijn uitgevoerd volgens de gestandaardiseerde operationele procedures van EULAR. Het doel was om op bewijs gebaseerde aanbevelingen te creëren voor de diagnose, behandeling en monitoring van mensen met IL-1-gemedieerde auto-inflammatoire ziekten.
eBook Microbiologie
Compilatie van de beste interviews, artikelen en nieuws van het afgelopen jaar. Download een gratis exemplaar
Het artikel, ontwikkeld door EULAR en gepubliceerd in de Annals of the Rheumatic Diseases van 2022, zet vijf overkoepelende principes uiteen en drie punten om te overwegen. De principes stellen dat een multidisciplinair team nodig is om mensen met IL-1-gemedieerde SAID's te evalueren en te behandelen en dat patiënten die zich presenteren met opflakkeringen van onverklaarde systemische ontstekingen onmiddellijk diagnostisch onderzoek moeten krijgen, inclusief genetische tests en screening op complicaties. Het doel van de behandeling is het onder controle houden van de klinische tekenen en symptomen en het normaliseren van ontstekingen met behulp van een ‘treat-to-target’-benadering. Dit vereist monitoring op lange termijn.
De drie punten die in overweging moeten worden genomen, zijn onder meer veertien uitspraken over diagnose, tien over therapie en negen over langetermijnmonitoring. Voor de diagnose omvatten de punten de genetische en klinische opheldering van bepaalde ziekten. De therapieverklaringen geven aanbevelingen voor het gebruik van therapie met IL-1-blokkers, elk ondersteund door een niveau van aanbevelingen en bewijsmateriaal. De 9 punten waarmee bij de monitoring rekening moet worden gehouden, hebben betrekking op de ziekteactiviteit en -last, maar ook op de groei en ontwikkeling van kinderen met SAID's en het risico op complicaties en infecties. Hierin staan ook aanbevelingen voor vaccinaties.
EULAR is van mening dat deze aandachtspunten richting kunnen geven aan de diagnostische evaluatie, behandeling en monitoring van patiënten en kunnen helpen bij het standaardiseren en verbeteren van de zorg, de kwaliteit van leven en de ziekteresultaten.
Bron:
Europese Alliantie van Reumatologische Verenigingen, EULAR
Referentie:
Romano, M., et al. (2022) Het EULAR/American College of Rheumatology uit 2021 geeft aan dat het volgende in overweging moet worden genomen bij de diagnose, behandeling en monitoring van de interleukine-1-gemedieerde auto-inflammatoire ziekten: cryopyrine-geassocieerd periodiek syndroom, tumornecrosefactorreceptor-geassocieerd periodiek syndroom, mevalonaatkinasedeficiëntie en interleukine-1-receptorantagonistdeficiëntie. Annalen van reumatische ziekten. doi.org/10.1136/annrheumdis-2021-221801.
.