Käivitati uus veebitööriist, et suurendada teadlikkust Alzheimeri tõve kliinilistes uuringutes ja nendes osalemist

Käivitati uus veebitööriist, et suurendada teadlikkust Alzheimeri tõve kliinilistes uuringutes ja nendes osalemist

USA riiklikesse terviseinstituutidesse kuuluv riiklik vananemisinstituut (NIA) käivitas ka AAIC 2021 raames uue veebipõhise tööriista Outreach Pro, et aidata teadlastel ja arstidel suurendada teadlikkust Alzheimeri tõve ja muude dementsuste kliinilistes uuringutes ja suurendada nendes osalemist, eriti traditsiooniliselt alaesindatud kogukondades.

Kliiniliste uuringute populatsioonides on vaja mitmekesisust, et diagnoosid ja ravi oleks kõigile ohutud ja tõhusad. On hädavajalik, et Alzheimeri tõve kogukond oleks teadlik ajaloolise rassismi mõjust ja praegusest rassilise diskrimineerimisest tervishoius, mis takistab kaasavat osalemist Alzheimeri tõve uuringutes. Sama oluline on see, et hindame strateegiaid, mis on osutunud tõhusaks ajalooliselt alaesindatud isikute ja kogukondade värbamisel nendesse olulistesse Alzheimeri tõve uurimisuuringutesse.

Carl V. Hill, MPH, Ph.D., Alzheimeri tõve assotsiatsiooni mitmekesisuse, omakapitali ja kaasamise juht

Teised peamised tulemused, millest AAIC 2021 esmakordselt teatati, on järgmised:

• Personen sind am ehesten bereit, sich freiwillig für eine klinische Studie zu melden, wenn sie zur Teilnahme eingeladen werden (85 %), zum Forschungsziel beitragen wollen (83 %) oder ein Familienmitglied mit der Krankheit haben (74 %).
• Befragte aus Afroamerikanern, Latinos und Indianern melden sich mit signifikant höherer Wahrscheinlichkeit freiwillig, wenn sie von einer Person derselben Rasse gefragt werden, und sind besorgter als Weiße über die Beeinträchtigung der Arbeit und der familiären Pflichten sowie die Verfügbarkeit von Transportmöglichkeiten und Kinderbetreuung.
• Häufig verwendete Ausschlusskriterien für klinische Alzheimer-Studien haben das Potenzial, Afroamerikaner und Hispanics/Latinos überproportional zu beeinflussen, was eine Rolle bei ihrer geringeren Teilnahme an der Forschung spielen könnte.

Alzheimeri tõve assotsiatsioon juhib kahte suurt kliinilist uuringut, keskendudes tugevalt mitmekülgsele osalemisele. Uuring New IDEAS värbab 2000 latiinot ja 2000 afroameeriklast, et uurida aju amüloid-PET-skaneerimise mõju kliinilise hoolduse tulemustele, sealhulgas diagnoosimisele ja ravile. USA uurimus Protect Brain Health Through Lifestyle Intervention to Reduce Risk (US POINTER) on kaheaastane kliiniline uuring, milles uuritakse mitmekomponendiliste elustiili sekkumiste mõju kognitiivse languse riskile USA mitmekesises elanikkonnas.

NIA käivitab Alzheimeri tõve uuringute värbamismaterjalid alaesindatud kogukondadele

NIA on käivitanud uue veebipõhise tööriista, et suurendada teadlikkust Alzheimeri tõve ja sellega seotud dementsuse kliinilistes uuringutes ja nendes osalemist. Tööriist nimega Outreach Pro (V1.0) võimaldab teadlastel, arstidel, kliiniliste uuringute administraatoritel ja töötajatel luua ja kohandada teavitusmaterjale, nagu veebisaidid, jaotusmaterjalid, videod ja sotsiaalmeedia postitused, keskendudes traditsiooniliselt alaesindatud kogukondadeni jõudmisele.

NIA Outreach Pro võimaldab teadlastel ja arstidel luua teabematerjale mallide põhjal, mis on loodud selleks, et:

1. Informieren Sie die Menschen über Alzheimer und Demenz.
2. Steigerung des allgemeinen Bewusstseins für klinische Alzheimer-Studien.
3. Bereitstellung von Informationen über eine spezifische klinische Studie zu Alzheimer oder Demenz, die für die Rekrutierung offen ist.

Seejärel saab iga malli kohandada, kasutades uudiste, pealkirjade, fotode ja teksti keskmist raamatukogu, mida on põhjalikult testitud üksikisikutega, sealhulgas nendega, kes esindavad mitmekesist ja väheteenindatud elanikkonda.

Outreach Pro arendamine on lahutamatu osa NIA jõupingutustest rakendada riiklikku strateegiat värbamiseks ja Alzheimeri tõve ja sellega seotud dementsuse kliinilistes uuringutes osalemiseks. 2018. aastal avaldatud riiklik strateegia töötati välja Alzheimeri tõve assotsiatsiooni toel, eesmärgiga kaasata Alzheimeri tõve ja dementsuse uuringutesse laiaulatuslikud osad avalikkusest, pöörates erilist tähelepanu alaesindatud kogukondadele.

"On ülioluline, et kliinilised uuringud oleksid piisavalt esindatud, et tagada täielik arusaam sellest, kui hästi erinevad teraapiad või lähenemisviisid dementsuse ravile erinevates populatsioonides toimivad," ütles Holly Massett, Ph.D., NIA kliiniliste uuringute värbamise ja kaasamise vanemnõustaja, kes jälgib riikliku strateegia rakendamist. "Outreach Pro eesmärk on pakkuda hästi testitud ja kultuuriliselt sobivaid õppematerjale, mis resoneerivad erinevate elanikkonnarühmadega ja julgustavad neid kliinilistes uuringutes osalema."

Narkootikumide avastamise e-raamat

Eelmise aasta tippintervjuude, artiklite ja uudiste koostamine. Laadige alla tasuta koopia

Outreach Pro praegune sisuteek sisaldab materjale, mis on spetsiaalselt loodud afroameeriklaste ja hispaanlaste/ladina keelte jaoks ning on saadaval inglise ja hispaania keeles. Aasia ameeriklastele ja Vaikse ookeani saarte elanikele mõeldud materjalid on kavas lisada mitmes keeles 2021. aasta sügiseks ning Ameerika indiaanlaste ja Alaska põliselanike kogukondade jaoks mõeldud materjalid on kavas välja töötada ja lisada 2022. aastal.

Inimesed osalevad tõenäolisemalt kliinilistes uuringutes, kui neid kutsub keegi samast rassist

Dorothy Farrar Edwards, Ph.D., Wisconsini ülikooli tervisealase võrdõiguslikkuse koostöökeskuse teaduskonna direktor ning Wisconsini Alzheimeri tõve uurimiskeskuse uurija ja teavitus-, värbamis- ja kaasamisjuht ning kolleegid lõid Voices Heard uuringu, et uurida seotud tegureid, et tuvastada biomeditsiinilistes uuringutes valmisolek. Uuring viidi läbi 406 Wisconsini elaniku, sealhulgas valgete (n = 100), afroameeriklaste (n = 105), latiino (n = 100) ja indiaanlaste (n = 101) täiskasvanud valimiga. 96-punktilises uuringus hinnati usaldust meditsiiniuuringute vastu ja tuvastati tegurid, mis mõjutavad positiivselt või negatiivselt valmisolekut osaleda biomeditsiinilistes uuringutes ja kliinilistes uuringutes.

Uuringus vabatahtlikuna osalemise valmisolekuga kõige tugevamalt seotud tegurid olid (1) osalemiskutse (85%), (2) uurimistöö eesmärk (83%) ja (3) haiguslik pereliige (74%).

Täheldati olulisi erinevusi valgete ja vähemusrühmade vahel. Täpsemalt on afroameeriklastest, ladina-ameeriklastest ja põlisameeriklastest vastajad märkimisväärselt tõenäolisemalt vabatahtlikud uurimistöös, kui neid küsib sama rassi esindaja, ning nad on valgetest rohkem mures töö- ja perekondlike kohustuste, transpordi kättesaadavuse ja lastehoiu pärast.

"Tuvastasime võimalused kohandatud sõnumite saatmiseks, mille eesmärk on tõsta teadlikkust Alzheimeri tõve uuringutes osalemise väärtusest," ütles Farrar Edwards. "Kui me hakkame paremini värbama erinevaid elanikkondi, suurendab see katsete õigeks tegemise kiireloomulisust."

Kas Alzheimeri tõve kliiniliste uuringute ühised välistamiskriteeriumid välistavad alaesindatud rühmad?

Esimesel süstemaatilisel vaatlusel NIA rahastatud aktiivsetes Alzheimeri tõve ja sellega seotud dementsuse kliinilistes uuringutes levinud välistamiskriteeriumide kohta märgivad NIA teadlased, et paljud kriteeriumid võivad tahtmatult välja jätta afroameeriklastest ja hispaanlastest/ladinakeelsetest osalejatest. See uus uuring, millest teatati AAIC 2021, viitab sellele, et kriteeriumide põhjalikum ja koostööpõhine uurimine võib registreerimist parandada. Sobivuskriteeriumid on kliiniliste uuringute lahutamatud osad, mis aitavad tagada osalejate ohutuse ja vähendada tegureid, mis võivad tulemusi segada.

Alexandra Mitchell, NIA kliiniliste uuringute koordinaator, Holly Massett, Ph.D., NIA kliiniliste uuringute värbamise ja kaasamise vanemnõustaja, ja kolleegid viisid läbi 235 aktiivse NIA rahastatud Alzheimeri tõve ja dementsuse kliinilise uuringu sisuanalüüsi, et teha kindlaks kõige sagedamini kasutatavad kriteeriumid ja nende potentsiaali ameeriklaste/ameeriklaste väljajätmine, Disprons/Latino. Nad tuvastasid 2761 välistamiskriteeriumi ja rühmitasid need 56 kategooriasse. Keskmiselt oli igas uuringus 11,75 välistamiskriteeriumit, kusjuures kõige kõrgem oli ravimiuuringutel (18,14 uuringu kohta). Pole üllatav, et kõige levinum kategooria oli "dementsus/kognitiivsed häired" (tuvastatud 49% uuringutes). Järgmised kolm kõige levinumat kategooriat hõlmasid aga meditsiinilisi, neuroloogilisi ja psühhiaatrilisi kriteeriume, mida peeti "laialt määratletuks", nii et need võivad kaasa tuua soovimatu subjektiivsuse taseme, kui uurijad määravad sobivuse. Lisaks leidsid teadlased, et 142 uuringus (60%) oli vähemalt üks väljajätmise kategooria, mis võis ebaproportsionaalselt mõjutada afroameeriklaste või hispaanlaste/ladina elanikkonda.

"See analüüs aitab meil esitada olulise küsimuse: kas saame tugevdada oma kliiniliste uuringute kriteeriume, et maksimeerida erinevatest ja alaesindatud kogukondadest pärit abikõlblike isikute arvu?" ütles Mitchel. "Loodame, et Alzheimeri tõve kogukond vaatab lähemalt ja jäljendab edu onkoloogias, kus ühise jõupingutuse tulemuseks oli ümbersõnastatud ja õiglasemad välistamiskriteeriumid."

Allikas:

Alzheimeri selts

.