Uusi verkkotyökalu julkaistiin lisäämään tietoisuutta Alzheimerin kliinisistä tutkimuksista ja osallistumista niihin

Uusi verkkotyökalu julkaistiin lisäämään tietoisuutta Alzheimerin kliinisistä tutkimuksista ja osallistumista niihin

Myös AAIC 2021 -tapahtumassa National Institute on Aging (NIA), joka on osa Yhdysvaltain kansallisia terveysinstituutteja, lanseerasi uuden verkkotyökalun, Outreach Pron, joka auttaa tutkijoita ja kliinikoita lisäämään tietoisuutta Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden kliinisistä tutkimuksista ja osallistumaan niihin erityisesti perinteisesti aliedustettuina yhteisöissä.

Kliinisissä kokeissa tarvitaan monimuotoisuutta sen varmistamiseksi, että diagnoosit ja hoidot ovat turvallisia ja tehokkaita kaikille. On välttämätöntä, että Alzheimerin yhteisö on tietoinen historiallisen rasismin vaikutuksista sekä nykyisestä rotusyrjinnästä terveydenhuollossa, mikä muodostaa esteitä osallistavalle osallistumiselle Alzheimerin taudin tutkimuksiin. Yhtä tärkeää on, että arvioimme strategioita, jotka ovat osoittautuneet tehokkaiksi rekrytoiessaan historiallisesti aliedustettuja yksilöitä ja yhteisöjä näihin tärkeisiin Alzheimerin taudin tutkimustutkimuksiin.

Carl V. Hill, MPH, Ph.D., Alzheimerin liiton monimuotoisuuden, tasa-arvon ja osallisuuden johtaja

Muita tärkeitä tuloksia, jotka raportoitiin ensimmäisen kerran AAIC 2021 -tapahtumassa, ovat:

• Personen sind am ehesten bereit, sich freiwillig für eine klinische Studie zu melden, wenn sie zur Teilnahme eingeladen werden (85 %), zum Forschungsziel beitragen wollen (83 %) oder ein Familienmitglied mit der Krankheit haben (74 %).
• Befragte aus Afroamerikanern, Latinos und Indianern melden sich mit signifikant höherer Wahrscheinlichkeit freiwillig, wenn sie von einer Person derselben Rasse gefragt werden, und sind besorgter als Weiße über die Beeinträchtigung der Arbeit und der familiären Pflichten sowie die Verfügbarkeit von Transportmöglichkeiten und Kinderbetreuung.
• Häufig verwendete Ausschlusskriterien für klinische Alzheimer-Studien haben das Potenzial, Afroamerikaner und Hispanics/Latinos überproportional zu beeinflussen, was eine Rolle bei ihrer geringeren Teilnahme an der Forschung spielen könnte.

Alzheimerin liitto johtaa kahta suurta kliinistä tutkimusta, joissa keskitytään vahvasti monipuoliseen osallistumiseen. New IDEAS -tutkimukseen värvätään 2 000 latinoa ja 2 000 afroamerikkalaista tutkimaan aivojen amyloidi-PET-skannauksen vaikutuksia kliinisen hoidon tuloksiin, mukaan lukien diagnoosi ja hoito. US Protect Brain Health Through Lifestyle Intervention to Reduce Risk (US POINTER) -tutkimus on kaksivuotinen kliininen tutkimus, jossa tarkastellaan monikomponenttisten elintapojen interventioiden vaikutuksia kognitiivisen heikkenemisen riskiin monissa Yhdysvaltojen väestössä.

NIA julkaisee Alzheimerin tutkimuksen rekrytointimateriaaleja aliedustetuille yhteisöille

NIA on julkaissut uuden verkkotyökalun lisätäkseen tietoisuutta Alzheimerin taudin ja siihen liittyvien dementioiden kliinisistä tutkimuksista ja niihin osallistumista. Outreach Pro (V1.0) -niminen työkalu antaa tutkijoille, kliinikoille, kliinisten kokeiden ylläpitäjille ja henkilökunnalle luoda ja mukauttaa tiedotusmateriaaleja, kuten verkkosivustoja, monisteita, videoita ja sosiaalisen median julkaisuja, keskittyen saavuttamaan perinteisesti aliedustettuja yhteisöjä.

NIA:n Outreach Pro antaa tutkijoille ja kliinikoille mahdollisuuden luoda opastusmateriaaleja malleista, jotka on suunniteltu:

1. Informieren Sie die Menschen über Alzheimer und Demenz.
2. Steigerung des allgemeinen Bewusstseins für klinische Alzheimer-Studien.
3. Bereitstellung von Informationen über eine spezifische klinische Studie zu Alzheimer oder Demenz, die für die Rekrutierung offen ist.

Jokainen malli voidaan sitten mukauttaa käyttämällä keskuskirjastoa, joka sisältää uutisia, otsikoita, valokuvia ja tekstiä, jota on testattu laajasti yksilöiden kanssa, mukaan lukien ne, jotka edustavat erilaisia ​​ja alipalveluttuja väestöryhmiä.

Outreach Pron kehittäminen on olennainen osa NIA:n pyrkimyksiä toteuttaa kansallinen rekrytointistrategia ja osallistuminen Alzheimerin taudin ja siihen liittyvien dementioiden kliiniseen tutkimukseen. Vuonna 2018 julkaistu kansallinen strategia on kehitetty Alzheimer-yhdistyksen tuella. Tavoitteena on saada laaja yleisö mukaan Alzheimerin taudin ja dementian tutkimukseen keskittyen erityisesti aliedustettuihin yhteisöihin.

"On ratkaisevan tärkeää, että kliiniset tutkimukset ovat riittävästi edustettuina, jotta voimme varmistaa, että meillä on täydellinen käsitys siitä, kuinka hyvin erilaiset terapiat tai lähestymistavat dementian hoitoon toimivat eri väestöryhmissä", sanoi Holly Massett, Ph.D., kliinisen tutkimuksen rekrytoinnin ja sitoutumisen vanhempi neuvonantaja NIA:sta, joka valvoo kansallisen strategian täytäntöönpanoa. "Outreach Pro on suunniteltu tarjoamaan hyvin testattuja ja kulttuurisesti sopivia koulutusmateriaaleja, jotka resonoivat eri väestöryhmien kanssa ja rohkaisevat heitä osallistumaan kliinisiin kokeisiin."

Huumeiden löytämisen e-kirja

Kokoelma viime vuoden huippuhaastatteluista, artikkeleista ja uutisista. Lataa ilmainen kopio

Outreach Pron nykyinen sisältökirjasto sisältää materiaaleja, jotka on suunniteltu erityisesti afroamerikkalaisille ja latinalaisamerikkalaisille/latinalaisväestöille, ja ne ovat saatavilla englanniksi ja espanjaksi. Aasian amerikkalaisille ja Tyynenmeren saarten asukkaille kehitettyjä materiaaleja on tarkoitus lisätä useilla kielillä syksyyn 2021 mennessä, ja materiaalia Amerikan intiaanien ja Alaskan alkuperäisyhteisöille on tarkoitus kehittää ja lisätä vuonna 2022.

Ihmiset osallistuvat todennäköisemmin kliinisiin tutkimuksiin, jos heidät kutsuu joku samaa rotua edustava henkilö

Dorothy Farrar Edwards, Ph.D, tiedekunnan johtaja Wisconsinin yliopiston Collaborative Center for Health Equity ja tutkija ja Outreach, Rekrytointi ja sitoutuminen ydinjohtaja Wisconsin Alzheimerin taudin tutkimuskeskus, ja kollegat loivat Voices Heard Survey tutkiakseen liittyviä tekijöitä osallistua biolääketieteen halukkuus tunnistaa biolääketieteellinen tutkimus. Tutkimus tehtiin 406 Wisconsinin asukkaan otokselle, mukaan lukien valkoiset (n = 100), afroamerikkalaiset (n = 105), latinalaiset (n = 100) ja intiaanit (n = 101) aikuiset. 96 kohdan kyselyssä arvioitiin luottamusta lääketieteelliseen tutkimukseen ja tunnistettiin tekijöitä, jotka vaikuttavat positiivisesti tai negatiivisesti halukkuuteen osallistua biolääketieteellisiin tutkimuksiin ja kliinisiin tutkimuksiin.

Tekijät, jotka vahvimmin liittyivät halukkuuteen osallistua tutkimukseen koko ryhmässä, olivat (1) osallistumiskutsu (85 %), (2) tutkimuksen tavoite (83 %) ja (3) sairas perheenjäsen (74 %).

Merkittäviä eroja havaittiin valkoisten ja vähemmistöryhmien välillä. Erityisesti afrikkalaiset amerikkalaiset, latinalaisamerikkalaiset ja intiaanivastaajat osallistuvat huomattavasti todennäköisemmin vapaaehtoiseksi tutkimukseen, kun samaa rotua oleva henkilö kysyy, ja ovat valkoisia enemmän huolissaan työhön ja perheeseen liittyvistä velvollisuuksista, kulkuvälineiden saatavuudesta ja lastenhoidosta.

"Tunnistamme mahdollisuuksia räätälöityyn viestintään, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Alzheimerin tutkimukseen osallistumisen arvosta", Farrar Edwards sanoi. "Kun pystymme rekrytoimaan paremmin erilaisia ​​​​populaatioita, se lisää kiireellisyyttä saada kokeet oikein."

Sulkevatko Alzheimerin kliinisissä tutkimuksissa yleiset poissulkemiskriteerit pois aliedustetut ryhmät?

Ensimmäisessä systemaattisessa tarkastelussa yleisesti käytettyjä poissulkemiskriteereitä aktiivisissa NIA:n rahoittamissa Alzheimerin taudin ja siihen liittyvien dementioiden kliinisissä tutkimuksissa NIA:n tutkijat huomauttavat, että monet kriteerit voivat vahingossa sulkea pois afroamerikkalaiset ja latinalaisamerikkalaiset/latinalaiset osallistujat. Tämä uusi tutkimus, joka raportoi AAIC 2021:ssä, ehdottaa, että kriteerien tarkempi, yhteistyökykyinen tarkastelu voisi parantaa ilmoittautumista. Kelpoisuuskriteerit ovat olennainen osa kliinisiä tutkimuksia, jotka auttavat varmistamaan osallistujien turvallisuuden ja vähentämään tuloksia, jotka voivat sekoittaa tuloksia.

Alexandra Mitchell, NIA:n kliinisen tutkimuksen koordinaattori, Holly Massett, Ph.D., NIA:n vanhempi neuvonantaja kliinisen tutkimuksen rekrytoinnissa ja sitoutumisessa, ja kollegat suorittivat sisältöanalyysin 235 aktiivisesta NIA:n rahoittamasta Alzheimerin ja dementian kliinisestä tutkimuksesta tunnistaakseen yleisimmin käytetyt kriteerit ja sulkeakseen pois Afrikan/Afrikkalaisen potentiaalin. He tunnistivat 2 761 poissulkemiskriteeriä ja ryhmittelivät ne 56 luokkaan. Keskimäärin kussakin tutkimuksessa oli 11,75 poissulkemiskriteeriä, ja lääketutkimuksissa korkein (18,14 tutkimusta kohti). Ei ole yllättävää, että "dementia/kognitiivinen vajaatoiminta" oli yleisin kategoria (tunnistettu 49 %:ssa tutkimuksista). Seuraavat kolme yleisintä luokkaa sisälsivät kuitenkin lääketieteelliset, neurologiset ja psykiatriset kriteerit, joita pidettiin "laajasti määriteltyinä", joten ne saattoivat aiheuttaa tahattoman subjektiivisuuden, kun tutkijat määrittävät kelpoisuuden. Lisäksi tutkijat havaitsivat, että 142 tutkimuksessa (60 %) oli vähintään yksi poissulkemisluokka, joka saattoi vaikuttaa suhteettomasti afroamerikkalaisiin tai latinalaisamerikkalaisiin/latinalaispopulaatioihin.

"Tämä analyysi auttaa meitä esittämään tärkeän kysymyksen: voimmeko vahvistaa kliinisten kokeiden kriteerejämme maksimoidaksemme monimuotoisista ja aliedustetuista yhteisöistä tulevien soveltuvien henkilöiden määrän?" Mitchel sanoi. "Toivomme, että Alzheimerin yhteisö tarkastelee lähemmin ja jäljittelee menestystä onkologiassa, jossa yhteiset ponnistelut johtivat uudelleen muotoiltuihin, oikeudenmukaisempiin poissulkemiskriteereihin."

Lähde:

Alzheimerin seura

.