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Un diagnostic d'apnée du sommeil sévère plonge le journaliste dans la panique jusqu'à ce qu'il trouve une solution simple et gratuite.
Je me suis réveillé dans une chambre étrange avec 24 électrodes collées sur tout mon corps et un masque en plastique attaché à un tube recouvrant mon visage. Le technicien de laboratoire qui m'a observé toute la nuit par flux vidéo m'a dit que je souffrais d'une « mauvaise apnée du sommeil » et qu'il s'agissait d'une « apnée centrale du sommeil » - une forme qui se produit dans le cerveau et qui n'ordonne pas aux muscles de respirer. En tant que journaliste – et en tant que personne qui avait peur du diagnostic – j’ai entrepris mes propres recherches. Après quelques semaines de travail de détective et d'entretiens avec des experts...
Un diagnostic d'apnée du sommeil sévère plonge le journaliste dans la panique jusqu'à ce qu'il trouve une solution simple et gratuite.
Je me suis réveillé dans une chambre étrange avec 24 électrodes collées sur tout mon corps et un masque en plastique attaché à un tube recouvrant mon visage.
Le technicien de laboratoire qui m'a observé toute la nuit par flux vidéo m'a dit que je souffrais d'une « mauvaise apnée du sommeil » et qu'il s'agissait d'une « apnée centrale du sommeil » - une forme qui se produit dans le cerveau et qui n'ordonne pas aux muscles de respirer.
En tant que journaliste – et en tant que personne qui avait peur du diagnostic – j’ai entrepris mes propres recherches. Après plusieurs semaines de travail de détective et d’entretiens avec des experts, je suis parvenu à deux conclusions importantes.
Premièrement, j'avais une apnée modérée, voire inexistante, qui pouvait être traitée sans les machines, embouts buccaux ou autres dispositifs élaborés dont parlaient les spécialistes qui ont consulté sur mon traitement.
Deuxièmement, le système de santé américain s’est associé à des partenaires commerciaux pour définir une condition médicale – dans ce cas, l’apnée du sommeil – afin que les deux parties puissent générer des revenus grâce à une variété d’études diagnostiques coûteuses, de ventes d’appareils et de traitements douteux. J'étais sur une chaîne de montage.
Tout a commencé par une envie de réponses : j’avais sommeil pendant la journée et ma femme me disait que je ronflais. Les deux peuvent signifier une apnée obstructive du sommeil. Dans l'apnée obstructive du sommeil, la bouche et la gorge se détendent lorsqu'une personne est inconsciente, bloquant ou rétrécissant parfois les voies respiratoires. Cela perturbe à la fois la respiration et le sommeil. Sans traitement, la perturbation du flux d’oxygène qui en résulte pourrait augmenter le risque de développer certaines maladies cardiovasculaires.
J'ai donc contacté un centre de traitement du sommeil et les médecins m'ont fait un test à domicile (365 $). Deux semaines plus tard, ils m'ont informé que je souffrais d'apnée du sommeil « sévère à modérée » et que je devais acheter un appareil à pression positive continue (CPAP) pour environ 600 $.
Même si j'avais espéré obtenir l'équipement et ajuster les réglages pour trouver ce qui fonctionnait le mieux, mes médecins m'ont dit que je devais me rendre au laboratoire du sommeil pour un test de nuit (1 900 $) afin de pouvoir « titrer » la pression atmosphérique optimale de la CPAP.
« Comment traitez-vous l’apnée centrale du sommeil ? » Inquiet, j'ai interrogé le technicien sur cette première nuitée. Elle a parlé d'un appareil ASV (ventilation asservie adaptative) (4 000 $). Et une nuit coûteuse au laboratoire n’était pas suffisante, a-t-elle déclaré. J'ai dû revenir pour un autre.
(La plupart des procédures et appareils mentionnés dans cet article étaient ou auraient été couverts par une assurance – dans mon cas, Medicare plus un plan complémentaire. Les soins inutiles sont l’une des principales raisons pour lesquelles les coûts d’assurance des Américains – primes, quote-part et franchises – ont tendance à baisser d’année en année.)
En tant que journaliste ayant couvert les soins de santé pendant des années, j'ai trouvé que la cascade de mes tests coûteux était plus motivée que le souci de ma santé.
L'American Academy of Sleep Medicine (AASM), une organisation à but non lucratif basée près de Chicago, décide de ce qu'est l'apnée du sommeil et de la manière dont elle est traitée. En collaboration avec des sociétés du sommeil du monde entier, il publie la Classification internationale des troubles du sommeil, sur laquelle les médecins du monde entier s'appuient pour diagnostiquer et catégoriser les maladies.
Mais derrière cela se cachent d’importants conflits d’intérêts. Comme tant d’autres domaines de la santé aux États-Unis, la médecine du sommeil s’avère être une industrie florissante. L'AASM finance ses opérations en partie grâce aux paiements des fabricants d'appareils CPAP et d'autres sociétés qui pourraient bénéficier de traitements coûteux et de définitions détaillées de l'apnée et d'autres troubles du sommeil.
Douane Itamar, qui fait ça Appareil de test à domicile Je l'ai utilisé aussi matériel implantable pour la stimulation nerveuse pour l’apnée centrale du sommeil, est un partenaire « Platine » de 60 000 $ dans le cadre du programme d’engagement industriel de l’AASM. C'est comme ça Avadel Pharmaceutique qui teste un médicament pour traiter la narcolepsie, caractérisée par une somnolence diurne sévère.
Les autres sponsors sont : Fabricant d'un médicament contre l'insomnie; un autre Entreprise possédant un médicament contre la narcolepsie; Fisher & Paykel Healthcare, qui produit des machines et des masques CPAP ; Et Inspirer les systèmes médicaux Fabricant d'un implant chirurgical très médiatisé pour traiter l'apnée qui coûte des dizaines de milliers de dollars.
Entreprises sponsors pour Dormir 2022 une réunion organisée par l'AASM à Charlotte, en Caroline du Nord, avec d'autres organisations professionnelles, a réuni bon nombre de ces entreprises Philips Respironics Et ResMed deux des plus grands fabricants d'appareils CPAP.
Dans un communiqué, la porte-parole de l'AASM, Jennifer Gibson, a déclaré qu'une politique en matière de conflits d'intérêts et un engagement de non-ingérence de la part des bailleurs de fonds de l'industrie protègent l'intégrité du travail de l'académie. Les dons de l'industrie représentent environ 170 000 dollars des revenus annuels de l'AASM, qui s'élèvent à environ 15 millions de dollars, a-t-elle déclaré. Les revenus supplémentaires proviennent du matériel pédagogique ainsi que des frais d’adhésion et d’accréditation.
Voici ce que j'ai trouvé d'autre. Presque tout le monde respire de manière irrégulière la nuit, en particulier pendant le sommeil paradoxal, caractérisé par des mouvements oculaires et des rêves rapides. Le niveau d’oxygène dans le sang fluctue également légèrement.
Cependant, des études européennes récentes ont montré que les normes de la Classification internationale des troubles du sommeil condamneraient une grande partie de la population générale à un diagnostic d'apnée du sommeil, que les gens se plaignent ou non de somnolence diurne ou d'autres problèmes de sommeil.
UN A étudié dans la ville suisse de Lausanne ont montré que 50 % des hommes locaux et 23 % des femmes âgées de 40 ans et plus ont été testés positifs à l'apnée du sommeil selon ces critères.
De tels taux de maladies sont « extraordinairement élevés », « astronomiques » et « invraisemblables », déclare le Dr Dirk Pevernagie, scientifique à l'hôpital universitaire belge de Gand. écrit avec des collègues il y a deux ans dans une étude approfondie dans le Journal of Sleep Research.
"Pour l'instant, il n'existe aucune preuve réelle sur les critères qui ont été établis pour diagnostiquer l'apnée obstructive du sommeil et évaluer sa gravité", a-t-il déclaré dans une interview.
De même, 19 % des sujets d'âge moyen dans un Étude islandaise 2016 semblaient souffrir d'une « apnée » modérée à sévère, selon une définition de la Classification internationale des troubles du sommeil, bien que beaucoup n'aient signalé aucune somnolence.
"La plupart des gens ont été vraiment surpris", a déclaré Erna Sif Arnardóttir, qui a dirigé l'étude et en dirige une autre. grand programme européen pour affiner la reconnaissance et le traitement de l’apnée.
Toujours le fonctionnaire Le Journal AASM recommande un dépistage extrêmement complet de l'apnée du sommeil qui recherche les patients atteints de cette maladie. Toute personne âgée de 18 ans et plus devrait subir un dépistage de l’apnée chaque année si elle souffre de diabète, d’obésité, d’hypertension artérielle non traitée ou d’une maladie cardiaque – même s'ils ne se sont jamais plaints sur les problèmes de sommeil, dit le groupe.
L'AASM "évalue en permanence les définitions, critères et recommandations utilisés pour identifier l'apnée du sommeil et d'autres troubles du sommeil", a déclaré Gibson dans le communiqué. Dans le même temps, le dépistage de routine par les médecins de soins primaires est « un moyen simple » de déterminer si un patient à haut risque peut souffrir d'apnée obstructive du sommeil, indique le communiqué.
Le groupe de travail américain sur les services préventifs, un organisme faisant autorité qui étudie l'efficacité de la prévention, adopte un point de vue conservateur plus proche de celui des chercheurs européens et conclut que tel est le cas. preuves « insuffisantes » pour soutenir un dépistage complet chez les patients asymptomatiques.
De nombreux assureurs refuse de payer pour ça Appareils CPAP et autres traitements prescrits aux personnes se situant aux limites extrêmes de la définition de l'apnée de l'AASM. Mais l'AASM les exhorte à bien se comporter.
Après tous mes rapports, j'ai conclu que mon apnée est réelle, quoique modérée. Mes résultats alarmants en laboratoire de nuit – rapidement diagnostiqués comme une apnée centrale du sommeil – étaient un sous-produit de la machinerie de test elle-même. Il s'agit d'un phénomène bien décrit qui se produit chez 5 à 15% des patients.
Et lorsque j'ai examiné attentivement les résultats de mon test de diagnostic à domicile, j'ai eu une révélation : mon score global était en moyenne de 26 pauses respiratoires et de baisses du taux d'oxygène dans le sang par heure, suffisamment pour me placer dans la catégorie « élevée ». catégorie « modérée » pour l’apnée. Mais lorsque j’ai regardé les données triées par position de sommeil, j’ai constaté que je dormais bien mieux lorsque je dormais sur le côté : seulement 10 interruptions en une heure.
J'ai donc fait une petite expérience : j'ai acheté un oxymètre de pouls à 25 $ avec une application pour smartphone qui enregistre les baisses d'oxygène et les pauses respiratoires. Quand je dormais sur le côté, il n'y en avait presque pas.
Maintenant, je dors sur le côté. Je ronfle moins. Je me réveille rafraîchi. Je n'ai pas sommeil pendant la journée.
Aucun de mes spécialistes n'a mentionné qu'il avait pris mon parti - ce que l'on appelle dans le langage médical " Thérapie positionnelle " - bien que la procédure soit reconnue comme efficace par de nombreux chercheurs. Dormir sur le dos contribue au ronflement et à la constipation, d'autant plus que les gens vieillissent et que les muscles de la gorge se relâchent.
"Les patients posturaux... peuvent dormir sur le côté et dormir assez bien", a déclaré Arie Oksenberg, chercheur sur le sommeil qui travaillait auparavant à l'hôpital Loewenstein en Israël.
Mais ce n'est pas facile à trouver les directives officielles de traitement de l'AASM qui mènent directement aux options gagnantes telles que les appareils CPAP, la chirurgie, l'apnée centrale et les appareils bucco-dentaires.
La gestion de l’apnée par de légers mouvements au lit n’implique guère plus que quelques paragraphes des lignes directrices de l’AASM sur les « autres » traitements et une petite case dans un tableau de décision long et complexe.
Un tiers ou plus des patients Portez des CPAP seulement quelques heures par nuit ou arrêtez de les utiliser utilisez-les. Il s’avère que les gens n’aiment pas les machines dans leur lit.
"La thérapie positionnelle est une option de traitement efficace pour certains patients", a déclaré Gibson de l'AASM. Cependant, elle a déclaré qu'il y avait des inquiétudes quant à savoir si les patients dormiraient sur le côté à long terme et si essayer de rester dans la même position pourrait en soi entraîner des perturbations du sommeil.
Il est vrai que dormir sur le côté n’aide pas tout le monde. Et cela demande souvent de la pratique. (Certaines personnes collent une balle de tennis sur leur pyjama pour la garder hors de leur dos.) Même les médecins du sommeil conservateurs affirment que les appareils CPAP sont la meilleure solution pour de nombreux patients.
Mais il existe une alternative largement négligée.
« Manquons-nous d’un traitement simple pour la plupart des patients adultes souffrant d’apnée du sommeil ? était le nom d'un Papier 2013 qu'Oksenberg et un collègue ont écrit sur la thérapie de position.
Dans mon cas, la réponse a été « oui ».
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