Une étude montre une grande résilience chez les enfants et adolescents vivant avec le glaucome

Une étude montre une grande résilience chez les enfants et adolescents vivant avec le glaucome

Les enfants et les jeunes vivant avec le glaucome développent des niveaux élevés de résilience émotionnelle et sociale pour faire face à cette maladie oculaire chronique et rare, selon une nouvelle étude de l'Université de Flinders.

Mais il est possible de faire davantage alors que les chercheurs examinent les commentaires de 18 jeunes sur les problèmes visuels et non visuels causés par le glaucome infantile.

Raconter leur version de l'histoire peut aider à développer des méthodes de soutien et des stratégies pour améliorer leur vie dans et en dehors d'un environnement clinique, déclarent les experts en ophtalmologie de Flinders dans un nouvel article paru dans BMJ Open.

L'étude fournit des implications importantes sur la manière dont nous engageons et responsabilisons les enfants dans leurs soins oculaires afin qu'ils soient préparés et confiants pour gérer eux-mêmes leur maladie. Faire face à l'enfance et à l'adolescence avec une maladie oculaire rare, assister à de multiples rendez-vous et manquer l'école peut être difficile pour les enfants parce que leurs pairs peuvent ne pas comprendre ce qu'ils vivent. Les enfants, et le plus souvent les adolescents, s'inquiètent de leur glaucome et de la manière dont cela affectera leur avenir, en particulier leurs choix de carrière, l'obtention d'un permis de conduire et la navigation en ophtalmologie pour adultes sans parents ni tuteurs.

Lachlan Knight, chercheur principal, Flinders Health and Medical Research Institute Eye and Vision, Flinders University.

Le glaucome est souvent associé au vieillissement de la population, ce qui fait que peu d'attention est accordée à sa forme infantile. Le glaucome pédiatrique peut être diagnostiqué à tout âge, de la naissance à 18 ans.

Bien qu'elle soit rare et touche environ 1 enfant sur 30 000 en Australie, elle contribue à environ 7 % des déficiences visuelles chez les enfants dans le monde.

Les participants auraient déclaré : « Quand j'essaie d'expliquer [que je souffre de glaucome], personne ne comprend et je dois expliquer, expliquer et expliquer » et « Je ne peux pas vraiment rejoindre l'armée à cause de mon manque de vision... C'est nul parce que je n'ai pas de plan pour ma vie maintenant. »

Bien que l’étude ait révélé des niveaux élevés de résilience chez les enfants atteints de glaucome, notamment en s’adaptant à leurs déficiences visuelles et en utilisant la technologie en classe pour suivre leurs devoirs, elle recommande :

• Die Notwendigkeit, Interventionen zu entwickeln, die die Fähigkeit eines Kindes verbessern, mit seiner Erkrankung umzugehen, damit es die notwendigen Fähigkeiten entwickelt, um alle Herausforderungen zu meistern, die ihm jetzt und in Zukunft begegnen.
• Ärzte werden ermutigt, Kindern bei ihrer Betreuung eine aktive Stimme zu geben und Fragen an sie statt an ihre Eltern oder ihren Vormund zu richten.

Les chercheurs sud-australiens ont interrogé 100 personnes touchées par le glaucome infantile au cours des deux dernières années et sont sur le point de valider la première mesure mondiale de la qualité de vie des personnes atteintes de glaucome infantile.

L’outil est utilisé dans des contextes cliniques et de recherche pour soutenir un modèle de soins multidisciplinaire incluant l’ophtalmologie, la génétique, le travail social et la psychologie.

Source:

Université de Flinders

Référence:

Ritter, LSW et coll. (2022) Qualité de vie des enfants atteints de glaucome : une étude qualitative par entretien en Australie. BMJ a ouvert. doi.org/10.1136/bmjopen-2022-062754.

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