Suche
Mein Konto
A tanulmány nagy rugalmasságot mutat a glaukómában élő gyermekek és serdülők körében
A Flinders Egyetem új tanulmánya szerint a glaukómában élő gyermekek és fiatalok magas szintű érzelmi és szociális rugalmasságot fejlesztenek ki, hogy megbirkózzanak ezzel a ritka, krónikus szembetegséggel. De még többet lehet tenni, ha a kutatók 18 fiatal visszajelzéseit vizsgálják a gyermekkori glaukóma által okozott vizuális és nem vizuális kihívásokról. A történet saját oldalának elmondása segíthet olyan támogatási módszerek és stratégiák kidolgozásában, amelyek javíthatják életüket a klinikai környezetben és azon kívül is – állítják a Flinders szemészeti szakértői a BMJ új cikkében.
A tanulmány nagy rugalmasságot mutat a glaukómában élő gyermekek és serdülők körében
A Flinders Egyetem új tanulmánya szerint a glaukómában élő gyermekek és fiatalok magas szintű érzelmi és szociális rugalmasságot fejlesztenek ki, hogy megbirkózzanak ezzel a ritka, krónikus szembetegséggel.
De még többet lehet tenni, ha a kutatók 18 fiatal visszajelzéseit vizsgálják a gyermekkori glaukóma által okozott vizuális és nem vizuális kihívásokról.
A történet saját oldalának elmondása segíthet olyan támogatási módszerek és stratégiák kidolgozásában, amelyek javíthatják életüket klinikai környezetben és azon kívül – mondják a Flinders szemészeti szakértői a BMJ Open új cikkében.
A tanulmány fontos következményekkel jár arra vonatkozóan, hogy miként vonjuk be és erősítjük a gyermekeket a szemápolásban, hogy felkészüljenek és magabiztosak legyenek állapotuk önálló kezelésében. A ritka szembetegségben szenvedő gyermek- és serdülőkorban való megküzdés, a többszöri találkozóra való látogatás és az iskolai hiányzás nehéz lehet a gyerekek számára, mert előfordulhat, hogy társaik nem értik, min mennek keresztül. A gyerekek és leggyakrabban a tinédzserek aggódnak a zöldhályog miatt, és attól, hogy ez hogyan fogja befolyásolni jövőjüket, különösen a pályaválasztást, a jogosítvány megszerzését és a felnőtt szemészeti ellátást szülők vagy gyámok nélkül.
Lachlan Knight, vezető kutató, Flinders Egészségügyi és Orvosi Kutatóintézet Szem és Látás, Flinders Egyetem.
A zöldhályog gyakran összefüggésbe hozható a népesség elöregedésével, ezért kevés figyelmet fordítanak a gyermekkori formára. A gyermekkori glaukóma születéstől 18 éves korig bármely életkorban diagnosztizálható.
Bár ritka, és Ausztráliában 30 000 gyermekből körülbelül 1-et érint, világszerte a gyermekek látássérülésének körülbelül 7%-ához járul hozzá.
A résztvevők azt mondták: "Amikor megpróbálom elmagyarázni [hogy glaukómám van] - senki sem érti, és nekem kell magyaráznom, magyaráznom és magyaráznom" és "Nem igazán tudok csatlakozni a hadsereghez a látásom hiánya miatt... Ez szívás, mert most nincs tervem az életemre."
Míg a tanulmány magas szintű ellenálló képességet mutatott ki a glaukómában szenvedő gyermekeknél, ideértve a látássérültekhez való alkalmazkodást és az osztálytermi technológia alkalmazását, hogy lépést tartsanak az iskolai munkával, javasolja:
- Die Notwendigkeit, Interventionen zu entwickeln, die die Fähigkeit eines Kindes verbessern, mit seiner Erkrankung umzugehen, damit es die notwendigen Fähigkeiten entwickelt, um alle Herausforderungen zu meistern, die ihm jetzt und in Zukunft begegnen.
- Ärzte werden ermutigt, Kindern bei ihrer Betreuung eine aktive Stimme zu geben und Fragen an sie statt an ihre Eltern oder ihren Vormund zu richten.
A dél-ausztrál kutatók az elmúlt két évben 100 gyermekkori zöldhályogban szenvedő embert kérdeztek meg, és közel állnak ahhoz, hogy validálják a világ első életminőség-mérőszámát a gyermekkori glaukómában szenvedők esetében.
Az eszközt klinikai és kutatási környezetben használják egy multidiszciplináris ellátási modell támogatására, amely magában foglalja a szemészetet, a genetikát, a szociális munkát és a pszichológiát.
Forrás:
Referencia:
Ritter, LSW és mtsai. (2022) Életminőség zöldhályogban szenvedő gyermekeknél: kvalitatív interjús tanulmány Ausztráliában. BMJ nyitott. doi.org/10.1136/bmjopen-2022-062754.
.