Les patientes FIV ont besoin d’un soutien personnalisé de la part des médecins pour prendre des décisions éclairées

Les patientes FIV ont besoin d’un soutien personnalisé de la part des médecins pour prendre des décisions éclairées

Les personnes aux prises avec l'infertilité ont des points de vue très différents sur les preuves médicales entourant le traitement et ont besoin d'un soutien personnalisé de la part des médecins pour prendre des décisions éclairées, selon une étude de l'Université Queen Mary de Londres récemment publiée dans la revue Sociology of Health and Illness.

Crédit photo : Université Queen Mary de Londres

Plus de 50 000 personnes subissent chaque année un traitement de fertilité au Royaume-Uni et environ 70 % d’entre elles utilisent des « modules complémentaires » controversés qui promettent d’augmenter leurs chances d’avoir un bébé mais ne sont pas étayés par des preuves solides. La plupart des traitements de fertilité au Royaume-Uni sont payés par le secteur privé, avec des prix allant de 3 à 5 000 £ pour un cycle de FIV standard à plus de 20 000 £ avec certains modules complémentaires. Il est donc important que les patients puissent prendre des décisions fondées sur des preuves médicales plutôt que sur le marketing des soins de santé.

Les prestataires privés de soins de fertilité sont souvent accusés de manipuler des patients vulnérables à des fins financières, selon un film de la BBC Panorama sur les cliniques de FIV vendant des modules complémentaires non éprouvés ou risqués. Cependant, une recherche menée par la Queen Mary's School of Business and Management raconte une histoire différente : alors que certains patients préfèrent déléguer les décisions à leur médecin, d'autres évaluent activement les compléments et décident de prendre des risques, surtout si le traitement de fertilité n'a pas fonctionné dans le passé.

Les chercheurs ont mené des entretiens approfondis avec 51 patientes sous traitement de fertilité à travers l’Angleterre, âgées de 29 à 47 ans, y compris celles subissant une FIV en personne et leurs partenaires. Ils ont constaté que les patients partageaient une compréhension générale de ce qui compte comme preuve médicale, mais avaient des points de vue différents sur ce qui était « bon » ou « suffisant » en fonction de leur expérience personnelle en matière d’infertilité et de FIV.

L'étude a révélé que les patients étaient censés prendre leurs propres décisions quant aux traitements complémentaires qu'ils souhaitaient recevoir - et tandis que certains souhaitaient évaluer de manière critique les preuves disponibles, environ la moitié préféraient laisser la prise de décision aux professionnels de la santé et simplement suivre leurs conseils. Les entretiens ont également montré que les patients considéraient les preuves en relation avec leurs propres expériences, calculaient les risques et prenaient des décisions en fonction de ce qu'ils avaient vécu dans le passé ou du nombre de chances qu'ils pensaient avoir d'essayer d'avoir un bébé à l'avenir.

Alors que l'Autorité britannique de la fertilité (HFEA) envisage actuellement de pénaliser les prestataires pour les ventes abusives de produits complémentaires, et que l'Autorité de la concurrence et des marchés examine actuellement la conformité des cliniques de fertilité aux directives de protection des consommateurs, cette nouvelle recherche fournit des preuves opportunes pour éclairer ces discussions importantes sur la privatisation des soins de santé et sur la manière d'aider les patients à prendre des décisions éclairées sur le marché émergent.

À la lumière de l’étude, les chercheurs exhortent les professionnels de la santé à repenser ce que signifie « choix éclairé » dans un système privatisé. Les patients ont besoin d’informations de haute qualité dans un format accessible pour leur permettre de prendre leurs propres décisions thérapeutiques, mais des stratégies alternatives devraient également être explorées pour défendre ceux qui prennent des risques calculés ou consultent leur médecin.

L'auteur de l'étude, le Dr Manuela Perrotta, maître de conférences en technologie et organisation à l'Université Queen Mary de Londres, a expliqué : « Les discussions autour des modules complémentaires de FIV racontent souvent l'histoire de cliniques privées prédatrices vendant des traitements de fertilité inutiles à des patients crédules, ce qui n'est qu'un côté d'une histoire complexe que notre recherche s'efforce de démêler. Il est important de reconnaître et de respecter cela comme une décision en soi.

Notre recherche remet en question l’opinion des patientes FIV qui sont prêtes à accepter ou à exiger sans réserve des traitements coûteux et non éprouvés, comme un acte désespéré visant à augmenter leurs chances d’avoir un bébé ; au contraire, nous les avons trouvés prenant activement des décisions complexes dans le monde intense et incertain de la médecine reproductive. Les patientes qui choisissent de payer pour un traitement privé et d’accéder à des services supplémentaires controversés ne sont pas dues à un manque d’information ou de compréhension, mais évaluent personnellement les preuves scientifiques par rapport à leur propre parcours de fertilité.

Dr Josie Hamper, co-auteure et chercheuse postdoctorale, Queen Mary’s School of Business and Management

Source:

Université Queen Mary de Londres

Référence:

Perrotta, M., et coll. (2022) Choix éclairé par le patient à l'ère de la médecine factuelle : approches des patients de FIV en matière de preuves biomédicales et ajouts au traitement de la fertilité. Sociologie de la santé et de la maladie. est ce que je.org/10.1111/1467-9566.13581.

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