IVF-patiënten hebben persoonlijke ondersteuning van artsen nodig om weloverwogen beslissingen te kunnen nemen

IVF-patiënten hebben persoonlijke ondersteuning van artsen nodig om weloverwogen beslissingen te kunnen nemen

Mensen die worstelen met onvruchtbaarheid hebben heel verschillende opvattingen over het medische bewijsmateriaal rond de behandeling en hebben persoonlijke ondersteuning van artsen nodig om weloverwogen beslissingen te kunnen nemen, blijkt uit een onderzoek van de Queen Mary University of London dat onlangs is gepubliceerd in het tijdschrift Sociology of Health and Illness.

Fotocredit: Queen Mary Universiteit van Londen

Elk jaar ondergaan meer dan 50.000 mensen in Groot-Brittannië een vruchtbaarheidsbehandeling en naar schatting 70% van hen gebruikt controversiële “add-ons” die beloven hun kansen op het krijgen van een kind te vergroten, maar die niet door solide bewijsmateriaal worden ondersteund. De meeste vruchtbaarheidsbehandelingen in Groot-Brittannië worden particulier betaald, met prijzen variërend van £3-5.000 voor een standaard IVF-cyclus tot meer dan £20.000 met bepaalde extra's. Daarom is het belangrijk dat patiënten beslissingen kunnen nemen op basis van medisch bewijsmateriaal in plaats van op gezondheidszorgmarketing.

Particuliere aanbieders van vruchtbaarheidszorg worden er vaak van beschuldigd kwetsbare patiënten te manipuleren voor financieel gewin, volgens een BBC Panorama-film over IVF-klinieken die onbewezen of risicovolle add-ons verkopen. Onderzoek onder leiding van de Queen Mary's School of Business and Management vertelt echter een ander verhaal: terwijl sommige patiënten er de voorkeur aan geven beslissingen aan hun artsen te delegeren, evalueren anderen actief add-ons en besluiten ze risico's te nemen, vooral als een vruchtbaarheidsbehandeling in het verleden niet heeft gewerkt.

Onderzoekers voerden diepte-interviews uit met 51 patiënten die een vruchtbaarheidsbehandeling ondergingen in Engeland, in de leeftijd van 29 tot 47 jaar, inclusief degenen die persoonlijk IVF ondergingen en hun partners. Ze ontdekten dat patiënten een algemeen begrip deelden van wat telt als medisch bewijs, maar verschillende opvattingen hadden over wat ‘goed’ of ‘genoeg’ was, afhankelijk van hun persoonlijke ervaring met onvruchtbaarheid en IVF.

Uit het onderzoek bleek dat van patiënten werd verwacht dat zij zelf beslisten over welke add-ons zij wilden ontvangen. Terwijl sommigen het beschikbare bewijsmateriaal kritisch wilden beoordelen, gaf ongeveer de helft er de voorkeur aan de besluitvorming over te laten aan beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en eenvoudigweg hun advies op te volgen. Uit de interviews bleek ook dat patiënten bewijsmateriaal bekeken dat verband hield met hun eigen ervaringen, risico's inschatten en beslissingen namen op basis van wat ze in het verleden hadden meegemaakt of hoeveel kansen ze dachten te hebben om in de toekomst een baby te krijgen.

Nu de Britse Fertility Authority (HFEA) momenteel overweegt aanbieders te bestraffen voor onrechtmatige verkoop van aanvullende producten, en de Competition and Markets Authority momenteel de naleving door vruchtbaarheidsklinieken aan de richtlijnen voor consumentenbescherming beoordeelt, levert dit nieuwe onderzoek actueel bewijsmateriaal ter ondersteuning van deze belangrijke discussies over de privatisering van de gezondheidszorg en hoe patiënten kunnen worden ondersteund om weloverwogen beslissingen te nemen in de opkomende markt.

In het licht van de studie dringen onderzoekers er bij gezondheidszorgprofessionals op aan om opnieuw na te denken over wat ‘geïnformeerde keuze’ betekent in een geprivatiseerd systeem. Patiënten hebben informatie van hoge kwaliteit nodig in een toegankelijk formaat om hen in staat te stellen hun eigen behandelbeslissingen te nemen, maar er moeten ook alternatieve strategieën worden onderzocht om degenen te verdedigen die berekende risico's nemen of hun arts raadplegen.

Auteur van het onderzoek Dr. Manuela Perrotta, docent technologie en organisatie aan de Queen Mary Universiteit van Londen, legde uit: "De discussie rond IVF-add-ons vertelt vaak een verhaal van roofzuchtige privéklinieken die nutteloze vruchtbaarheidsbehandelingen verkopen aan goedgelovige patiënten, wat slechts één kant is van een complex verhaal dat ons onderzoek probeert te ontrafelen. Patiënten moeten gemakkelijk een onbevooroordeeld beeld krijgen van kwalitatief hoogstaand bewijsmateriaal, zodat ze weloverwogen beslissingen kunnen nemen over hun eigen persoonlijke behandeling - maar sommigen geven er de voorkeur aan om gezondheidszorgprofessionals te vertrouwen om deze beslissingen te nemen, dus het is zo Het is belangrijk om dit als een beslissing op zichzelf te erkennen en te respecteren.”

Ons onderzoek daagt de visie uit van IVF-patiënten die bereid zijn onbewezen en dure behandelingen kritiekloos te accepteren of te eisen als een wanhopige daad om hun kansen op het krijgen van een baby te vergroten; integendeel, we zagen dat ze actief complexe beslissingen namen in de intense en onzekere wereld van de reproductieve geneeskunde. Patiënten die ervoor kiezen om te betalen voor een privébehandeling en toegang te krijgen tot controversiële aanvullende diensten, zijn niet te wijten aan een gebrek aan informatie of begrip, maar wegen persoonlijk het wetenschappelijke bewijs af tegen hun eigen unieke vruchtbaarheidsreis.”

Dr. Josie Hamper, co-auteur en postdoctoraal onderzoeker, Queen Mary’s School of Business and Management

Bron:

Queen Mary Universiteit Londen

Referentie:

Perrotta, M., et al. (2022) Patiëntgeïnformeerde keuze in het tijdperk van op bewijs gebaseerde geneeskunde: de benadering van IVF-patiënten van biomedisch bewijs en toevoegingen aan vruchtbaarheidsbehandeling. Sociologie van gezondheid en ziekte. doi.org/10.1111/1467-9566.13581.

.