Více než jen otok: 11 každodenních příznaků, které mohou naznačovat HAE

Více než jen otok: 11 každodenních příznaků, které mohou naznačovat HAE

The Hereditární angioedém (HAE) je genetická porucha způsobená mutacemi, které vedou k nadměrné produkci bradykininu. Tento protein rozšiřuje cévy a umožňuje tekutině unikat z krevního řečiště do okolní tkáně – což vede k typickému otoku. Náhlé ataky otoku jsou hlavním příznakem HAE. Mnoho postižených však trpí i dalšími příznaky, které se mohou objevit buď společně s otokem, nebo i bez něj.

Náhlé ataky otoku jsou hlavním příznakem HAE. Mnoho postižených však trpí i dalšími příznaky, které se mohou objevit buď společně s otokem, nebo i bez něj.

Příznaky HAE bez otoků

Kromě otoku můžete zaznamenat řadu dalších příznaků, včetně:

• Müdigkeit: Müdigkeit tritt häufig bei HAE auf, da der Körper durch die erhöhte Bradykinin-Produktion und die damit verbundenen Entzündungsprozesse belastet wird. Diese führen zu einem erhöhten Energieverbrauch und können Erschöpfung verursachen.
• Kribbeln, Taubheitsgefühl oder stechende Empfindungen: Diese Symptome können auf eine bevorstehende Schwellungsattacke hindeuten. Bradykinin beeinflusst die Durchlässigkeit der Blutgefäße und kann Nervenenden reizen, was zu Missempfindungen führt.
• Erythema marginatum: Diese Hauterscheinung tritt oft vor einer HAE-Attacke auf und wird durch Veränderungen in den Blutgefäßen verursacht. Sie kann als Frühwarnzeichen für eine bevorstehende Schwellung dienen. (eine Hautrötung, die entzündlich aussieht, aber in der Regel nicht juckt)
• Hautverfärbungen oder blaue Flecken Diese können auftreten, wenn kleine Blutgefäße aufgrund von Gewebeschwellungen oder Gefäßleckagen beschädigt werden, was zu Verfärbungen oder Blutergüssen führt.
• Kopfschmerzen oder unerklärliche Schmerzen Die durch Bradykinin hervorgerufenen Gefäßerweiterungen können zu Kopfschmerzen führen, während Nervenreizungen durch Schwellungen an verschiedenen Körperstellen unerklärliche Schmerzen verursachen können.
• Grippeähnliche Symptome Manche Betroffene erleben Fieber, Gliederschmerzen oder allgemeines Unwohlsein, da das Immunsystem auf die HAE-typischen Entzündungsprozesse reagiert.

• Bauchschmerzen, Krämpfe und Übelkeit Die Darmwand kann ebenso wie andere Körperbereiche von Schwellungen betroffen sein. Dies führt zu starken Bauchschmerzen, Krämpfen und Verdauungsproblemen, die oft mit HAE in Verbindung stehen.
• Erbrechen Schwellungen im Magen-Darm-Trakt können die normale Verdauungsfunktion stören, was zu Übelkeit und Erbrechen führen kann.
• Übermäßiges Schwitzen und Temperaturschwankungen Diese Symptome könnten mit dem Einfluss von Bradykinin auf das autonome Nervensystem zusammenhängen, das die Temperaturregulation steuert.
• Veränderungen des Appetits HAE-bedingte Magen-Darm-Beschwerden können zu einer vorübergehenden Veränderung des Hungergefühls führen, insbesondere während oder nach einer Attacke.
• Emotionale Schwankungen wie Reizbarkeit, Unruhe, Traurigkeit oder Ängste Diese Symptome könnten durch die Freisetzung von Bradykinin und anderen Entzündungsmediatoren beeinflusst werden. Zudem können chronische Erkrankungen wie HAE eine emotionale Belastung darstellen, die sich auf die Psyche auswirkt.

Příznaky HAE se často objevují těsně před, během nebo po záchvatu otoku. Mnoho postižených uvádí, že dokážou předem vycítit, kdy se blíží útok; známky se však liší od člověka k člověku.

Někteří lidé s HAE také pociťují příznaky nezávislé na akutních záchvatech otoku. Protože však otok sám o sobě má vážné zdravotní účinky, jsou tyto příznaky, které s otoky nesouvisejí, méně prozkoumány. O tom, jak často se vyskytují, je zatím málo údajů.

Zmizí příznaky HAE samy?

Bez léčby se otoky a další příznaky HAE obvykle zhorší během 12 až 36 hodin, než se samy vyřeší během dvou až pěti dnů.

Existují však různé možnosti léčby, které mohou pomoci zmírnit záchvaty rychleji, takže se můžete rychleji vrátit ke své každodenní rutině. Léčba je zvláště důležitá, pokud se objeví otok v krku, protože to může být život ohrožující zablokováním dýchacích cest.

Může se záchvat HAE objevit bez otoku?

Otok je hlavním rysem HAE, ale někteří lidé také pociťují nepohodlí bez zjevného otoku.

V posledních letech bylo vyvinuto několik profylaktických (preventivních) terapií, které významně snižují riziko záchvatů otoků a zlepšují kvalitu života postižených. Někteří lidé s HAE však uvádějí, že nadále pociťují příznaky, které dříve signalizovaly blížící se záchvat – i když k otoku nakonec nedojde.

Včasné varovné příznaky záchvatu HAE

Mnoho postižených lidí pociťuje první příznaky několik hodin až dní před záchvatem otoku. Tyto časné příznaky, nazývané také prodromální příznaky, mohou zahrnovat:

• Müdigkeit
• Schmerzen oder Muskelverspannungen
• Spannungsgefühle, Kribbeln, Druck oder Juckreiz der Haut
• Rötungen oder Hautausschlag
• Übelkeit
• Druck oder Schmerzen im Bauchbereich
• Emotionale Veränderungen wie Reizbarkeit oder Angst

Ne všichni lidé s HAE mají takové příznaky, ale většina je hlásí. I když se příznaky u jednotlivých osob liší, často jsou u každého jednotlivce stejné a lze je rozpoznat jako osobní varovné signály.

Vzhledem k tomu, že lidé s HAE zažívají během svého života četné otoky, mnozí si vyvinou povědomí o svých individuálních včasných varovných příznacích a mohou se podle toho přizpůsobit.

Závěr

HAE je mnohem víc než jen onemocnění, které způsobuje otoky. Mnoho postižených také pociťuje řadu dalších příznaků, které mohou ovlivnit jejich pohodu a kvalitu života. Pokud znáte včasné varovné signály, můžete podniknout cílená preventivní opatření a v případě nouze jednat rychle. Moderní terapie také nabízejí účinné způsoby, jak kontrolovat HAE a minimalizovat riziko závažných záchvatů.

Nechte si bezpečně a zdarma zkontrolovat své příznaky

Saventic Care je inovativní online platforma, která podporuje lidi, kteří mohou trpět vzácnými chorobami, ale ještě jim nebyla stanovena odborná diagnóza. Naši specialisté také používají nástroje podporované AI k provádění jasné analýzy. Víme, jak stresující může být cesta k diagnóze. S platformou Saventic Care můžete bezpečně a snadno zaregistrovat své příznaky, pokud vy nebo váš lékař máte podezření na vzácné onemocnění. Do 30 dnů obdržíte zpětnou vazbu od zkušených specialistů. Naše služba je pro vás zcela bezplatná a dává vám možnost získat jistotu rychleji. Klikněte zde nahlásit svůj případ!

Využijte této příležitosti a začněte svou cestu k diagnóze.

Zdroj: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-022-02360-3