Mere end bare hævelse: 11 hverdagssymptomer, der kan indikere HAE

Mere end bare hævelse: 11 hverdagssymptomer, der kan indikere HAE

De Hereditært angioødem (HAE) er en genetisk lidelse forårsaget af mutationer, der fører til overdreven produktion af bradykinin. Dette protein udvider blodkarrene og tillader væske at undslippe fra blodbanen ind i det omgivende væv – hvilket fører til den typiske hævelse. Pludselige anfald af hævelse er hovedsymptomet på HAE. Men mange af de ramte lider også af andre symptomer, der kan opstå enten sammen med hævelse eller endda uden.

Pludselige anfald af hævelse er hovedsymptomet på HAE. Men mange af de ramte lider også af andre symptomer, der kan opstå enten sammen med hævelse eller endda uden.

HAE-symptomer uden hævelse

Ud over hævelse kan du opleve en række andre symptomer, herunder:

• Müdigkeit: Müdigkeit tritt häufig bei HAE auf, da der Körper durch die erhöhte Bradykinin-Produktion und die damit verbundenen Entzündungsprozesse belastet wird. Diese führen zu einem erhöhten Energieverbrauch und können Erschöpfung verursachen.
• Kribbeln, Taubheitsgefühl oder stechende Empfindungen: Diese Symptome können auf eine bevorstehende Schwellungsattacke hindeuten. Bradykinin beeinflusst die Durchlässigkeit der Blutgefäße und kann Nervenenden reizen, was zu Missempfindungen führt.
• Erythema marginatum: Diese Hauterscheinung tritt oft vor einer HAE-Attacke auf und wird durch Veränderungen in den Blutgefäßen verursacht. Sie kann als Frühwarnzeichen für eine bevorstehende Schwellung dienen. (eine Hautrötung, die entzündlich aussieht, aber in der Regel nicht juckt)
• Hautverfärbungen oder blaue Flecken Diese können auftreten, wenn kleine Blutgefäße aufgrund von Gewebeschwellungen oder Gefäßleckagen beschädigt werden, was zu Verfärbungen oder Blutergüssen führt.
• Kopfschmerzen oder unerklärliche Schmerzen Die durch Bradykinin hervorgerufenen Gefäßerweiterungen können zu Kopfschmerzen führen, während Nervenreizungen durch Schwellungen an verschiedenen Körperstellen unerklärliche Schmerzen verursachen können.
• Grippeähnliche Symptome Manche Betroffene erleben Fieber, Gliederschmerzen oder allgemeines Unwohlsein, da das Immunsystem auf die HAE-typischen Entzündungsprozesse reagiert.

• Bauchschmerzen, Krämpfe und Übelkeit Die Darmwand kann ebenso wie andere Körperbereiche von Schwellungen betroffen sein. Dies führt zu starken Bauchschmerzen, Krämpfen und Verdauungsproblemen, die oft mit HAE in Verbindung stehen.
• Erbrechen Schwellungen im Magen-Darm-Trakt können die normale Verdauungsfunktion stören, was zu Übelkeit und Erbrechen führen kann.
• Übermäßiges Schwitzen und Temperaturschwankungen Diese Symptome könnten mit dem Einfluss von Bradykinin auf das autonome Nervensystem zusammenhängen, das die Temperaturregulation steuert.
• Veränderungen des Appetits HAE-bedingte Magen-Darm-Beschwerden können zu einer vorübergehenden Veränderung des Hungergefühls führen, insbesondere während oder nach einer Attacke.
• Emotionale Schwankungen wie Reizbarkeit, Unruhe, Traurigkeit oder Ängste Diese Symptome könnten durch die Freisetzung von Bradykinin und anderen Entzündungsmediatoren beeinflusst werden. Zudem können chronische Erkrankungen wie HAE eine emotionale Belastung darstellen, die sich auf die Psyche auswirkt.

HAE-symptomer opstår ofte lige før, under eller efter et hævelsesanfald. Mange syge rapporterer, at de på forhånd kan mærke, hvornår et anfald er nært forestående; dog varierer tegnene fra person til person.

Nogle mennesker med HAE oplever også symptomer uafhængigt af akutte hævelsesanfald. Men fordi hævelsen i sig selv har alvorlige helbredseffekter, er disse ikke-hævelsesrelaterede symptomer mindre undersøgt. Der er indtil videre få data om, hvor ofte de forekommer.

Forsvinder HAE-symptomer af sig selv?

Uden behandling forværres hævelse og andre HAE-symptomer normalt over en periode på 12 til 36 timer, før de forsvinder af sig selv inden for to til fem dage.

Der er dog forskellige behandlingsmuligheder, der kan hjælpe med at lindre anfald hurtigere, så du hurtigere kan vende tilbage til din daglige rutine. Behandling er særlig vigtig, hvis der opstår hævelse i halsen, da dette kan være livstruende ved at blokere luftvejene.

Kan et HAE-anfald forekomme uden hævelse?

Hævelse er hovedtræk ved HAE, men nogle mennesker oplever også ubehag uden nogen tydelig hævelse.

I de senere år er der udviklet adskillige profylaktiske (forebyggende) terapier, som markant reducerer risikoen for hævede anfald og forbedrer livskvaliteten for de ramte. Nogle mennesker med HAE rapporterer dog, at de fortsat oplever symptomer, der tidligere har signaleret et forestående anfald – også selvom hævelse ikke i sidste ende opstår.

Tidlige advarselstegn på et HAE-angreb

Mange ramte mennesker mærker de første symptomer et par timer til dage før et hævelsesanfald. Disse tidlige tegn, også kaldet prodromale symptomer, kan omfatte:

• Müdigkeit
• Schmerzen oder Muskelverspannungen
• Spannungsgefühle, Kribbeln, Druck oder Juckreiz der Haut
• Rötungen oder Hautausschlag
• Übelkeit
• Druck oder Schmerzen im Bauchbereich
• Emotionale Veränderungen wie Reizbarkeit oder Angst

Ikke alle mennesker med HAE oplever sådanne tegn, men de fleste rapporterer dem. Selvom symptomerne varierer fra person til person, er de ofte de samme for den enkelte og kan genkendes som personlige advarselstegn.

Fordi mennesker med HAE oplever flere hævede anfald gennem deres liv, udvikler mange en bevidsthed om deres individuelle tidlige advarselstegn og kan tilpasse sig i overensstemmelse hermed.

Konklusion

HAE er meget mere end blot en sygdom, der forårsager hævelse. Mange syge oplever også en række andre symptomer, som kan påvirke deres velbefindende og livskvalitet. Hvis du kender de tidlige advarselstegn, kan du tage målrettede forholdsregler og handle hurtigt i en nødsituation. Moderne terapier tilbyder også effektive måder at kontrollere HAE og minimere risikoen for alvorlige anfald.

Få dine symptomer tjekket sikkert og gratis

Saventic Care er en innovativ online platform, der støtter mennesker, der kan lide af sjældne sygdomme, men endnu ikke har fået en specialistdiagnose. Vores specialister bruger også AI-understøttede værktøjer til at udføre en klar analyse. Vi ved, hvor stressende rejsen til en diagnose kan være. Med Saventic Care platformen kan du registrere dine symptomer sikkert og nemt, hvis du eller din læge har mistanke om en sjælden sygdom. Du vil modtage feedback fra erfarne specialister inden for 30 dage. Vores service er helt gratis for dig og giver dig mulighed for hurtigere at få vished. Klik her at anmelde din sag!

Benyt lejligheden til at starte din rejse til diagnose.

Kilde: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-022-02360-3