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Un uomo di 35 anni, padre di due figli, a cui i medici avevano detto che le sue possibilità di sopravvivere a un raro cancro addominale erano vicine allo zero, si è visto sospendere per un anno un trapianto di organi potenzialmente salvavita perché la sua compagnia di assicurazione si è rifiutata di coprire il costo della procedura.
Al newyorkese Anthony Di Laura, 35 anni, è stato diagnosticato uno pseudomixoma peritonei (PMP), un raro tipo di cancro addominale, nell'agosto 2020 dopo settimane di dolore addominale.
Ha subito numerosi interventi chirurgici e cicli di chemioterapia, ma dopo che hanno fatto ben poco per aiutarlo, i medici gli hanno detto che le sue possibilità di sopravvivenza erano vicine allo zero.
Poi venne a sapere di un raro trapianto di organi che avrebbe potuto salvargli la vita, ma la sua compagnia di assicurazione gli impedì di essere inserito nella lista d'attesa per l'intervento.
Tuttavia, la sua lunga battaglia con Blue Cross Blue Shield (BCBS) si è conclusa all’inizio di quest’anno e Di Laura ora spera di poter ricevere il trapianto multiviscerale salvavita che gli salverà la vita.
Ad Anthony Di Laura (a destra) è stato diagnosticato il raro cancro addominale PMP nell'agosto 2020 dopo aver manifestato sintomi ricorrenti per settimane. È stato convinto dalla moglie, Jackie Cucullo (a sinistra), a farsi curare.
Di Laura (a destra) è stato inizialmente sottoposto a sette mesi di chemioterapia e a due interventi significativi. È stato riscontrato che il trattamento ha un’efficacia limitata
L'inserimento di Di Laura nella lista d'attesa per il trapianto è stato ritardato per quasi un anno mentre lottava con il BCBS per ottenere l'approvazione dell'intervento
A Di Laura è stato detto da un medico di prepararsi alla morte dopo che mesi di cure hanno fatto ben poco per aiutarlo
Di Laura ha avuto i primi sintomi nell’estate del 2020, ha detto Buongiorno America.
Ha riferito un forte dolore addominale e si sentiva addirittura come se il suo stomaco sporgesse in alcuni punti.
I suoi problemi sembravano risolti quando scomparvero per una settimana, ma al loro ritorno, sua moglie, Jackie Cucullo, lo convinse a consultare un medico.
Ad agosto, a Di Laura è stato diagnosticato il PMP al Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York City.
È un cancro raro che di solito si forma nell'appendice di una persona WebMD.
A circa una persona su un milione verrà diagnosticata la malattia nel corso della loro vita.
Una volta che il tumore cresce fuori dall’area in cui si è formato originariamente, inizia a produrre muco che riempie lo stomaco di una persona. Questo è quello che probabilmente ha vissuto Di Laura quando la sua pancia ha cominciato a sporgere.
Alla fine è stato sottoposto a sette mesi di chemioterapia e ha subito un intervento citoriduttivo due volte, senza successo.
“È la sensazione più miserabile del mondo che nessuno dovrebbe mai provare”, ha detto Di Laura. "Ogni giorno è una lotta. Ogni giorno è una sfida."
Debellare il cancro sembrava impossibile e perfino i medici cominciarono a perdere la speranza di poterlo curare.
Tuttavia Di Laura, ora padre, ha perseverato. Alla fine, venne a conoscenza di un raro trapianto di organi “multiviscerali” che poteva essere eseguito su di lui in Ohio e contattò i medici della Cleveland Clinic.
Ora in lista d'attesa, Di Laura spera di poter trovare un donatore e continuare a crescere i suoi due figli piccoli
"Durante il mio ultimo ricovero in ospedale... il medico di turno è entrato nella nostra stanza e ha detto: 'Cosa hai intenzione di fare?' L'ho guardato e ho detto: "Qual è il mio piano?" Voglio stare meglio”. Ha spiegato: “Nessuno ti opererà in questo ospedale… La cosa migliore che puoi fare è andare in hospice e vivere una vita confortevole fino alla fine”. Questo è quello che ha detto", ha spiegato.
Tuttavia, era diventato padre da poco, il che gli dava un motivo in più per voler continuare a combattere.
Cucullo ha detto che la coppia ha lottato per concepire per due anni. Alla fine, poco prima che la salute di Di Laura cominciasse a peggiorare, si arrivò finalmente ad una svolta.
'[La gravidanza] è di per sé estremamente rara mentre qualcuno è sottoposto a chemioterapia. Quindi ci sentiamo sicuramente fortunati per i nostri due figli”, ha spiegato Cucullo.
Attraverso un gruppo di sostegno per malati di PMP, la coppia è stata introdotta alla storia di un uomo che aveva avuto un caso simile a quello di Tony.
Scoprirono che aveva ricevuto il primo trapianto d'organo “multi-viscerale” negli Stati Uniti presso la Cleveland Clinic in Ohio.
In questo tipo di trapianto, nel paziente vengono importati contemporaneamente un nuovo fegato, un intestino tenue e altri organi addominali.
Nel marzo 2020 Di Laura ha contattato i medici dell'Ohio per inserirsi nella lista d'attesa per la rara procedura.
Tuttavia la sua assicurazione sanitaria presso la BCBS si è rivelata un ostacolo. Secondo quanto riferito, la società ha respinto più volte la sua richiesta di rilevare l'operazione.
Dopo aver lottato per un anno con l'assicurazione, Di Laura ha perseverato nuovamente e alla fine è stato inserito nella lista d'attesa.
"Insieme al team medico del signor Di Laura, il nostro team clinico ha deciso di coprire l'intervento del signor Di Laura con il chirurgo della Cleveland Clinic", ha detto la società a GMA.
"Il chirurgo del trapianto ha fornito ulteriori informazioni per dimostrare che questa procedura si è dimostrata promettente nei casi segnalati dal Regno Unito e potrebbe essere l'unica opzione rimasta in grado di migliorare i risultati di salute del signor Di Laura. Continueremo a sostenere lui e la sua famiglia mentre andiamo avanti."
Durante questo periodo, la famiglia ha dato il benvenuto anche ad un secondo figlio a maggio, con Lila Rae che si è unita a suo fratello JP, in quelli che la coppia descrive come "bambini miracolosi".
«Combatti sempre. Mantieni sempre la speranza e non mollare mai perché qualcuno dice che è impossibile”, ha detto.
“Non ho mai accettato un no come risposta e non inizierò adesso se vivere con la mia famiglia mi salverà la vita.
"Quindi voglio che i miei figli sappiano che non si arrendono mai di fronte a qualcosa solo perché qualcuno dice di no. Ci sarà sempre una via d'uscita. Ci saranno sempre nuove idee o sempre nuove invenzioni. Ci sarà sempre una risposta. Non puoi proprio arrenderti e questo vale per tutto nella vita."