35-letnemu očetu dveh otrok, ki so mu zdravniki povedali, da so njegove možnosti za preživetje redkega trebušnega raka skoraj ničle, so presaditev organa, ki bi mu lahko rešila življenje, odložili za eno leto, ker njegova zavarovalnica ni hotela kriti stroškov posega.
35-letnemu Newyorčanu Anthonyju Di Lauri so avgusta 2020 po tednih bolečin v trebuhu diagnosticirali pseudomyxoma peritonei (PMP), redko vrsto trebušnega raka.
Prestal je več operacij in krogov kemoterapije, a potem ko mu le malo pomagajo, so mu zdravniki rekli, da so njegove možnosti za preživetje skoraj nič.
Nato je izvedel za redko presaditev organa, ki bi mu lahko rešila življenje, vendar mu je njegova zavarovalnica preprečila, da bi bil na čakalni listi za operacijo.
Vendar se je njegova dolga bitka z Blue Cross Blue Shield (BCBS) končala v začetku tega leta in Di Laura zdaj upa, da bo lahko prejel življenjsko rešilno multivisceralno presaditev, ki mu bo rešila življenje.
Anthonyju Di Lauri (desno) so avgusta 2020 diagnosticirali redkega raka trebušne votline PMP, potem ko je tedne ponavljal simptome. Njegova žena Jackie Cucullo (levo) ga je prepričala, naj poišče zdravniško pomoč.
Di Laura (desno) je sprva prestala sedem mesecev kemoterapije in dve pomembni operaciji. Ugotovljeno je bilo, da ima zdravljenje omejeno učinkovitost
Di Laurina uvrstitev na čakalni seznam za presaditev je bila zadržana skoraj eno leto, saj se je boril z BCBS, da bi odobril operacijo
Di Lauri je zdravnik rekel, naj se pripravi na smrt, potem ko mu večmesečno zdravljenje ni pomagalo
Di Laura je prvič imela simptome poleti 2020, je dejal Dobro jutro Amerika.
Poročal je o hudih bolečinah v trebuhu in imel je celo občutek, da mu trebuh ponekod štrli.
Zdelo se je, da so njegove težave rešene, ko so za teden dni izginili, a ko so se vrnili, ga je žena Jackie Cucullo prepričala, naj obišče zdravnika.
Avgusta so Di Lauri v centru za raka Memorial Sloan Kettering v New Yorku diagnosticirali PMP.
To je redek rak, ki običajno nastane v človekovem slepiču WebMD.
Približno enemu od milijona ljudi bo v življenju diagnosticirana bolezen.
Ko tumor zraste iz območja, kjer je prvotno nastal, začne proizvajati sluz, ki napolni človekov želodec. To je verjetno doživel Di Laura, ko mu je začel štrleti trebuh.
Na koncu je šel skozi sedemmesečno kemoterapijo in dvakrat na citoreduktivno operacijo – brez uspeha.
"To je najbolj beden občutek na svetu, ki ga nihče ne bi smel doživeti," je dejala Di Laura. "Vsak dan je boj. Vsak dan je izziv."
Odpravljanje raka se je zdelo nemogoče in celo zdravniki so začeli izgubljati upanje, da ga lahko zdravijo.
Vendar je Di Laura, zdaj že oče, vztrajal. Sčasoma je izvedel za redko "multivisceralno" presaditev organa, ki bi ga lahko opravili v Ohiu, in stopil v stik z zdravniki na kliniki Cleveland
Zdaj na čakalni listi Di Laura upa, da bo lahko našel darovalca in nadaljeval z vzgojo svojih dveh majhnih otrok
'Moje zadnje bivanje v bolnišnici ... zdravnik v izmeni je prišel v našo sobo in rekel: 'Kaj boste storili?' Pogledal sem ga in rekel: 'Kakšen je moj načrt? Želim ozdraveti.« Pojasnil je: »Nihče te ne bo operiral v tej bolnišnici ... Najboljše, kar lahko storiš, je, da greš v hospic in živiš udobno življenje do konca.« Tako je rekel,« je pojasnil.
Je pa pred kratkim postal očka, kar mu je dalo dodaten razlog, da želi nadaljevati boj.
Cucullo je povedal, da se je par dve leti trudil zanositi. Končno, tik preden je Di Laurino zdravje začelo pešati, so končno dosegli preboj.
„[Nosečnost] je sama po sebi izjemno redka, medtem ko je nekdo na kemoterapiji. Zato se zagotovo počutiva blagoslovljena zaradi najinih dveh otrok,« je pojasnil Cucullo.
Preko podporne skupine za bolnike s PMP je bil par seznanjen z zgodbo moškega, ki je imel podoben primer kot Tony.
Odkrili so, da je prejel prvo "multivisceralno" presaditev organa v Združenih državah na kliniki Cleveland v Ohiu.
Pri tej vrsti presaditve se v pacienta naenkrat uvozi nova jetra, tanko črevo in drugi trebušni organi.
Marca 2020 je Di Laura stopila v stik z zdravniki v Ohiu, da bi se uvrstila na čakalni seznam za redek poseg.
Vendar se je izkazalo, da je njegovo zdravstveno zavarovanje pri BCBS ovira. Družba naj bi večkrat zavrnila njegovo prošnjo za prevzem operacije.
Po enoletnem boju z zavarovanjem je Di Laura znova vztrajala in končno so ji odobrili uvrstitev na čakalno listo.
"Skupaj z zdravniško ekipo g. Di Laure se je naša klinična ekipa odločila, da pokrije postopek g. Di Laure s kirurgom klinike Cleveland," so za GMA povedali v podjetju.
"Kirurg za presaditev je zagotovil dodatne informacije, ki dokazujejo, da je ta postopek obetaven v poročilih o primerih iz Združenega kraljestva in je morda edina preostala možnost, ki bi lahko izboljšala zdravstvene rezultate za gospoda Di Laura. Še naprej bomo podpirali njega in njegovo družino, ko gremo naprej."
V tem času se je družina maja razveselila tudi drugega otroka, Lila Rae pa se je pridružila svojemu bratu JP, v tem, kar par opisuje kot "čudežne dojenčke".
'Vedno se bori. Vedno upajte in nikoli ne obupajte, ker nekdo pravi, da je nemogoče,« je dejal.
»Nikoli nisem sprejel ne kot odgovor in ne bom začel zdaj, če mi bo življenje z družino rešilo življenje.
"Zato želim, da moji otroci vedo, da nikoli ne obupajo pred ničemer samo zato, ker nekdo reče ne. Vedno bo izhod. Vedno bodo nove ideje ali vedno novi izumi. Vedno bo odgovor. Enostavno ne smeš obupati in to velja za vse v življenju."
