مع تقلص موارد الرعاية الصحية الفيدرالية، تساعد مقاهي الذاكرة مرضى الخرف ومقدمي الرعاية لهم

مع تقلص موارد الرعاية الصحية الفيدرالية، تساعد مقاهي الذاكرة مرضى الخرف ومقدمي الرعاية لهم

اختلط روب كينيدي مع حوالي عشرة أشخاص آخرين في غرفة مشتركة في القمة في كلاركس، بنسلفانيا.

تم تزيين الغرفة على طراز تحت البحر، وتتميز بقوس بالون متدفق مصمم ليبدو مثل قنديل البحر وسحابة من البالونات الشفافة التي تحاكي فقاعات المحيط.

كان كينيدي يأتي إلى مقهى الذاكرة هذا مرتين في الشهر منذ أن تم تشخيص إصابته بمرض الزهايمر في أواخر الخمسينيات.

كل شخص هنا يعاني من مستوى معين من فقدان الذاكرة أو يقوم برعاية شخص يعاني من فقدان الذاكرة.

تم تلوين المشاركين على أوراق عمل ذات موضوع تحت الماء. شربوا القهوة وعادوا إلى بار الإفطار المعجنات لثواني.

جولة سريعة من الركض التافه لجعل الجميع يبدأون في الركض.

قال كينيدي ضاحكاً: "نبدأ بالقليل من الأمور التافهة - الكثير منا لا يستطيع الإجابة على أي من الأسئلة".

وأضاف: "نقضي جميعًا وقتًا ممتعًا في التجول". "كما تعلمون، نحن جميعًا نحاول أن نجعل الأمر ممتعًا."

يُعد مقهى نورث إيسترن بنسلفانيا ميموري كافيه كينيدي واحدًا من أكثر من 600 مقهى على مستوى البلاد، وفقًا لمنظمة Dementia Friendly America. تعتبر التجمعات المخصصة للأشخاص ذوي الإعاقات الإدراكية ومقدمي الرعاية لهم رخيصة نسبيًا وسهلة الإدارة - وغالبًا ما تكون التكلفة الوحيدة هي رسوم إيجار صغيرة للمساحة.

في الوقت الذي تحاول فيه إدارات الصحة الحكومية والمحلية في جميع أنحاء البلاد إدراك الخسارة المحتملة البالغة 11 مليار دولار من التمويل الصحي للخدمات التي يمكنهم تقديمها لمجتمعاتهم، يعتقد منظمو Memory Cafe أن عملهم يمكن أن يصبح أكثر أهمية.

فقدان الذاكرة وأشياء أخرى أيضًا

أدى تشخيص كينيدي إلى تقاعده، منهيًا بذلك مهنة استمرت لعقود من الزمن كمهندس برمجيات في جامعة سكرانتون.

ويوصي بمقاهي الذاكرة للأشخاص الآخرين المصابين بالخرف وعائلاتهم.

"إذا لم يأتوا إلى مكان مثل هذا، فإنهم يلحقون الضرر بأنفسهم. عليك أن تخرج إلى هناك وترى الناس يضحكون."

مقاهي الذاكرة التي يحضرها تحدث مرتين في الشهر. وقال كينيدي: لقد منحوه هدفًا، ويساعدونه في التعامل مع المشاعر السلبية المحيطة بتشخيصه.

قال كينيدي: "لقد جئت ولم أكن سعيدًا". "لقد جئت الآن ويبدو الأمر كما لو أنها عائلة، إنها عائلة كبيرة ممتدة. أتعرف عليهم. أتعرف على شركائهم. أتعرف على أطفالهم. لذا، إنه أمر لطيف حقًا."

تم تشخيص إصابة أكثر من 6 ملايين شخص في الولايات المتحدة بأحد أشكال الخرف. يمكن أن يكون التشخيص مرهقًا فيما يتعلق بالعلاقات، خاصة بالنسبة لأفراد الأسرة الذين هم مقدمو الرعاية الأساسيون.

وجد تقرير جديد صادر عن جمعية الزهايمر أن 70٪ من مقدمي الرعاية قالوا إن تنسيق الرعاية أمر مرهق. يمكن أيضًا أن تصبح التنشئة الاجتماعية أكثر صعوبة بعد التشخيص.

قالت بيث سولتزبيرج، الأخصائية الاجتماعية في خدمات الأسرة اليهودية والأطفال في بوسطن الكبرى، حيث تدير برنامج دعم الأسرة لمرض الزهايمر والخرف المرتبط به: "الشيء الوحيد الذي سمعته مرارًا وتكرارًا من الأشخاص الذين يأتون إلى مقهى الذاكرة لدينا هو أن جميع أصدقائنا قد رحلوا".

إن إشراك مقدمي الرعاية يميز مقاهي الذاكرة عن البرامج الأخرى التي تخدم الأشخاص ذوي الإعاقات الإدراكية، مثل: ب. الرعاية النهارية للبالغين. لا تقدم مقاهي الذاكرة علاجات رسمية. في مقهى الذاكرة، يشجع على المرح معًا ويدعم رفاهية المشاركين. ويمتد هذا الدعم إلى المريض ومقدم الرعاية له - لأن كلاهما يمكن أن يعاني من العزلة الاجتماعية والضيق بعد التشخيص.

وجدت دراسة أجريت عام 2021 في مجلة Frontiers of Public Health أنه حتى مقاهي التخزين عبر الإنترنت قدمت الدعم الاجتماعي لكل من المرضى وأفراد أسرهم أثناء الوباء.

وقال جيسون كارلاويش، أستاذ طب الشيخوخة في كلية الطب بجامعة بنسلفانيا والمدير المشارك لمركز الذاكرة في بنسلفانيا: "مقهى الذاكرة هو مقهى يدرك أن بعض العملاء هنا قد يكون لديهم إعاقات إدراكية، والبعض الآخر قد لا يكون كذلك".

يوصي كارلاويش بانتظام بمقاهي الذاكرة لمرضاه، ويرجع ذلك جزئيًا إلى أنها تفيد مقدمي الرعاية أيضًا.

قال كارلاويش: "إن ثنائي التمريض الذي أجده غالبًا قد حقق مستوى معينًا من الاتصال والاستمتاع في القيام بالأشياء معًا". "بالنسبة للكثيرين، هذه تجربة ممتعة للغاية لأن الخرف يصوغ العلاقات."

قالت كيرا أوبراين، طبيبة الأعصاب التي تدرس أيضًا في كلية بيرلمان للطب في بنسلفانيا: "إن هذا التنشئة الاجتماعية يخفف حقًا من التوتر الذي يشعرون به بسبب كونهم مقدمي رعاية". "نحن نعلم أن المرضى يتمتعون بنوعية حياة أفضل عندما يكون مقدمو الرعاية لهم أقل توتراً."

طريقة ميسورة التكلفة لمعالجة مشكلة متنامية

وفقا لمعهد السياسة العامة التابع لرابطة المتقاعدين الأمريكية، فإن عدد مقدمي الرعاية الأسرية المتاحين يتناقص مع تقدم عمر السكان. ووجد التقرير أن عدد مقدمي الرعاية المحتملين لشخص يبلغ من العمر 80 عامًا أو أكبر سينخفض ​​بشكل ملحوظ بحلول عام 2050.

في عام 2024، أصدرت جمعية الزهايمر تقريرًا تنبأ بقفزة في حالات الخرف في الولايات المتحدة من ما يقدر بنحو 6.9 مليون شخص يبلغون من العمر 65 عامًا مصابين بمرض الزهايمر إلى 13.8 مليون شخص مصابين بمرض الزهايمر بحلول عام 2060. وأرجعت هذه الزيادة في المقام الأول إلى شيخوخة جيل طفرة المواليد، أو أولئك الذين ولدوا بين عامي 1946 و1964.

ومع توقع حالات فقدان الذاكرة، تحاول إدارة ترامب خفض المليارات من الإنفاق على الرعاية الصحية. نظرًا لأن مقاهي الذاكرة لا تعتمد على الدولارات الفيدرالية، فإنها يمكن أن تصبح جزءًا أكثر أهمية من سلسلة الرعاية المستمرة للأشخاص الذين يعانون من فقدان الذاكرة وعائلاتهم.

وقالت جورجيا جودمان، مديرة سياسة Medicaid لـ Leadingage، وهي شبكة وطنية غير ربحية تقدم خدمات الشيخوخة: "إننا نكافح بعض التخفيضات الكبيرة في برنامج Medicaid على مستوى الكونجرس". "إن Medicaid هو برنامج لا يدفع بالضرورة لمقاهي الذاكرة، ولكنه يفكر في ضمان أن تكون استمرارية الرعاية طويلة الأجل وآليات التمويل التي تدعمها قوية وتظل متاحة للناس."

تدير منظمة MemoryLane Care Services غير الربحية مقهيين للذاكرة في توليدو، أوهايو. وهي مجانية تقريبًا للعمل لأنها تتم في مواقع لا تتطلب الدفع، وفقًا لسالي بولين، المدير التنفيذي.

قال بولين: "هذا يساعد حقًا من وجهة نظر التمويل".

يقام أحد مقاهي الذاكرة مرة واحدة شهريًا في مقهى محلي. ويجتمع الآخر في متحف توليدو للفنون. توفر MemoryLane Care Services تدريبًا على الحساسية تجاه الخرف لموظفي المتحف حتى يتمكنوا من قيادة الجولات للمشاركين في Memory Cafe.

يتكلف مقهى الذاكرة الذي يحضره روب كينيدي في ولاية بنسلفانيا حوالي 150 دولارًا شهريًا، وفقًا للمنظمة المضيفة، مكان الاجتماع.

وقالت عضو مجلس الإدارة باولا بيلي: "هذا عمل محبب"، في إشارة إلى المتطوعين الذين يديرون مقهى الذاكرة. "حقيقة أنهم يتنازلون عن الوقت - فهم يدركون أن هذا مهم."

الميزانية الشهرية تساوي الحرف اليدوية والكتب والقهوة والوجبات الخفيفة وبعض المرافق للاجتماعات التي تستغرق ساعتين. تقدم المؤسسات المحلية منحًا للمساعدة في تغطية هذه التكاليف.

على الرغم من أن مقاهي الذاكرة فعالة من حيث التكلفة ولا تعتمد على التمويل الفيدرالي، إلا أنها قد تواجه عقبات غير مباشرة بسبب تخفيضات التمويل الأخيرة التي أقرتها إدارة ترامب.

ويخشى المنظمون أن يؤثر فقدان التمويل الفيدرالي سلبًا على المؤسسات المضيفة مثل المكتبات والمساحات المجتمعية الأخرى.

نقطة ساخنة في مقهى الذاكرة: ويسكونسن

وفقًا لمنظمة Dementia Friendly America، استضافت 39 ولاية على الأقل مؤخرًا مقاهي الذاكرة. ولاية ويسكونسن لديها أكبر عدد – أكثر من 100.

تتمتع الولاية ببنية تحتية قوية تركز على رعاية الذاكرة، والتي تحافظ على تشغيل مقاهي الذاكرة بغض النظر عما يحدث على المستوى الفيدرالي، وفقًا لسوزان مكفادين، أستاذة فخرية في علم النفس بجامعة ويسكونسن أوشكوش. شاركت في تأسيس مشروع Fox Valley Memory Project، الذي يشرف على 14 مقهى للذاكرة.

وقالت: "لقد عملوا على المستوى الشعبي، بميزانيات صغيرة إلى حد ما وبقدر كبير من حسن النية".

منذ عام 2013، تمتلك ولاية ويسكونسن أيضًا شبكة فريدة لرعاية مرضى الخرف مع متخصصين في مرض الخرف تمولهم الولاية لكل مقاطعة ولكل قبيلة معترف بها فدراليًا في ولاية ويسكونسن. يساعد المتخصصون في ربط الأفراد الذين يعانون من إعاقات إدراكية بموارد المجتمع وتعزيز حضور الذاكرة.

سمع ماكفادين لأول مرة عن مقاهي الذاكرة في عام 2011، قبل أن تحظى بشعبية كبيرة في الولايات المتحدة. لقد بحثت في دورات الذاكرة والتدريس حول الشيخوخة.

تحول ماكفادين إلى مقاهي الذاكرة في المملكة المتحدة، حيث كان النموذج مشهورًا بالفعل ومتصلًا جيدًا. وقد دعاها منظمو مقهى الذاكرة للزيارة والمراقبة شخصيًا، لذلك خططت للقيام برحلة إلى الخارج مع زوجها.

تخطت جولتهم النقاط السياحية النموذجية وأخذتهم إلى محيط أكثر تواضعًا.

وقالت: "لقد رأينا أقبية الكنائس وغرف الطعام في المراكز العليا وغرف الطعام المعيشية الداعمة". "هذا بالنسبة لي هو جوهر مقاهي الذاكرة. إنها الضيافة. إنها التواصل مع الأشخاص الذين لا تعرفهم والترحيب بهم، وهذا ما فعلوه من أجلنا."

بعد رحلتها، بدأت مكفادين في التقدم بطلب للحصول على المنح والمواقع الكشفية لاستضافة مقاهي الذاكرة في ولاية ويسكونسن.

افتتحت أول متجر لها في أبليتون، ويسكونسن، في عام 2012، بعد ما يزيد قليلاً عن عام من رحلتها التحويلية إلى المملكة المتحدة.

وفي هذه الأيام، تقوم بإحالة الأشخاص المهتمين إلى الدليل الوطني لمقاهي الذاكرة التي تستضيفها منظمة Dementia-Friendia America. يقدم تحالف مقهى الذاكرة التابع للمنظمة أيضًا وحدات تدريبية طورتها مكفادين وزميلتها آن باستينج لمساعدة الأشخاص على إنشاء مقاهي في مجتمعاتهم، أينما كانوا.

وقال مكفادين: "إن بناءها ليس بالأمر الصعب، فهي ليست باهظة الثمن". "لا يتطلب الأمر أي إجراء من الهيئة التشريعية لإنشاء مقهى تذكاري. الأمر يتطلب مشاركة المجتمع."

مصادر: