Тъй като федералните ресурси за здравеопазване се свиват, кафенетата с памет помагат на пациенти с деменция и техните болногледачи

Тъй като федералните ресурси за здравеопазване се свиват, кафенетата с памет помагат на пациенти с деменция и техните болногледачи

Роб Кенеди се смеси с около дузина други хора в обща стая на срещата на върха в Кларкс, Пенсилвания.

Украсена с тема под морето, стаята включваше арка от балон с ленти, проектирана да прилича на медуза, и облак от прозрачни балони, които имитираха океански мехурчета.

Кенеди идва в това Memory Cafe два пъти месечно, откакто е диагностициран с болестта на Алцхаймер в края на 50-те години.

Всеки тук има известно ниво на загуба на паметта или се грижи за някой със загуба на паметта.

Участниците бяха оцветени на работни листове с подводна тема. Изпиха кафе и се върнаха за секунди в бара за закуска.

Кратък кръг от любопитни факти за бягане, за да накарате всеки да започне да бяга.

„Започваме само с малко любопитни факти – много от нас не могат да отговорят на нито един от въпросите“, каза Кенеди през смях.

„Всички си прекарваме добре, докато се разхождаме“, добави той. „Знаеш ли, всички се опитваме да го направим забавно.“

Североизточна Пенсилвания Memory Cafe Cafe Kennedy е едно от над 600-те в цялата страна, според Dementia Friendly America. Срещите за хора с когнитивни увреждания и техните болногледачи са сравнително евтини и лесни за провеждане - често единствената цена е малка такса за наем на пространството.

Докато държавните и местните здравни отдели в цялата страна се опитват да признаят потенциалната загуба на 11 милиарда долара здравно финансиране за услугите, които могат да предоставят на своите общности, организаторите на Memory Cafe смятат, че работата им може да стане още по-важна.

Загуба на памет и други неща също

Диагнозата на Кенеди го накара да се пенсионира, слагайки край на продължила десетилетия кариера като софтуерен инженер в университета в Скрантън.

Той препоръчва кафенета за памет на други хора с деменция и техните семейства.

"Ако не дойдат на място като това, си правят лоша услуга. Трябва да излезете оттам и да видите как хората се смеят."

Мемори кафенетата, които посещава, се случват два пъти месечно. Те са му дали цел, каза Кенеди, и му помагат да се справи с негативните емоции около диагнозата му.

„Влязох и бях нещастен“, каза Кенеди. „Влизам сега и сякаш е едно семейство, голямо разширено семейство. Опознавам ги. Опознавам партньорите им. Опознавам децата им. Така че наистина е хубаво.“

Повече от 6 милиона души в Съединените щати са диагностицирани с някаква форма на деменция. Диагнозата може да бъде стресираща по отношение на взаимоотношенията, особено за членовете на семейството, които са основните полагащи грижи.

Нов доклад на Асоциацията на Алцхаймер установи, че 70% от болногледачите казват, че координирането на грижите е стресиращо. Социализацията също може да стане по-трудна след диагностицирането.

„Едно нещо, което чувам отново и отново от хора, които идват в нашето кафене с памет, е, че всичките ни приятели ги няма“, каза Бет Солцберг, социален работник в Службите за еврейско семейство и деца в Голям Бостън, където ръководи Програмата за подпомагане на семейството при Алцхаймер и свързаната с него деменция.

Участието на болногледачи отличава мемори кафенетата от други програми, които обслужват хора с когнитивни увреждания, като: B. Дневни грижи за възрастни. Memory Cafés не предлагат официални терапии. В мемори кафене насърчава забавлението заедно и поддържа благосъстоянието на участниците. И тази подкрепа се простира върху пациента и неговия грижещ се – защото и двамата могат да изпитат социална изолация и страдание след диагноза.

Проучване от 2021 г., публикувано в Frontiers of Public Health, установи, че дори онлайн кафенетата за съхранение са предоставили социална подкрепа както на пациентите, така и на членовете на техните семейства по време на пандемията.

„Кафенето за памет е кафене, което признава, че някои от клиентите тук може да имат когнитивни увреждания, а други не“, каза Джейсън Карлауиш, професор по гериатрия в Медицинския факултет на Перелман към Университета на Пенсилвания и съдиректор на Penn Memory Center.

Карлауиш редовно препоръчва кафенета с памет на пациентите си, отчасти защото те са от полза и за болногледачите.

„Кърменето, което често намирам, е постигнало определено ниво на връзка и удоволствие от правенето на нещата заедно“, каза Карлавиш. „За мнозина това е много приятно преживяване, защото деменцията формулира взаимоотношения.“

„Тази социализация наистина облекчава стреса, който изпитват от това, че са болногледачи“, каза Кира О’Брайън, невролог, който също преподава в Penn’s Perelman School of Medicine. „Знаем, че пациентите имат по-добро качество на живот, когато хората, които се грижат за тях, са по-малко стресирани.“

Достъпен начин за справяне с нарастващ проблем

Според Института за публична политика на AARP броят на наличните лица, които се грижат за семейството, намалява със застаряването на населението. Докладът установи, че броят на потенциалните лица, които се грижат за индивид на 80 или повече години, ще намалее значително до 2050 г.

През 2024 г. Асоциацията на Алцхаймер публикува доклад, който прогнозира скок в случаите на деменция в Съединените щати от приблизително 6,9 милиона души на възраст 65 години с болестта на Алцхаймер до 13,8 милиона души с болестта на Алцхаймер до 2060 г. Той приписва това увеличение основно на застаряването на поколението на бейби бума или на тези, родени между 1946 и 1964 г.

Тъй като се предвиждат случаи на загуба на паметта, администрацията на Тръмп се опитва да намали милиарди разходи за здравеопазване. Тъй като кафенетата за памет не разчитат на федерални долари, те могат да се превърнат в още по-важна част от непрекъснатите грижи за хора със загуба на памет и техните семейства.

„Ние се борим с някои доста значителни съкращения на Medicaid на ниво Конгрес“, каза Джорджия Гудман, директор на политиката на Medicaid за Leadingage, национална мрежа с нестопанска цел за услуги за възрастни хора. „Medicaid е програма, която не плаща непременно за кафенета с памет, но мисли за гарантиране, че непрекъснатостта на дългосрочните грижи и механизмите за финансиране, които го поддържат, са стабилни и продължават да бъдат достъпни за хората.“

Нестопанската организация MemoryLane Care Services управлява две кафенета за памет в Толедо, Охайо. Те са практически безплатни за работа, защото се провеждат на места, които не изискват заплащане, според Сали Болин, изпълнителен директор.

„Това наистина помага от гледна точка на финансирането“, каза Болин.

Едно от кафенетата за памет се провежда веднъж месечно в местно кафене. Другият се среща в Музея на изкуствата в Толедо. MemoryLane Care Services предоставя обучение за чувствителност към деменция на музейния персонал, така че те да водят обиколки за участниците в Memory Cafe.

Кафето Memory, което Роб Кенеди посещава в Пенсилвания, струва около 150 долара на месец, според приемащата организация, мястото за срещи.

„Това е труд от любов“, каза членът на борда Паула Бейли, имайки предвид доброволците, които управляват Memory Cafe. „Фактът, че те се отказват от времето – те осъзнават, че това е важно.“

Месечният бюджет се равнява на занаяти, книги, кафе, закуски и някои комунални услуги за двучасовите срещи. Местните фондации предлагат безвъзмездни средства за покриване на тези разходи.

Въпреки че кафенетата с памет са рентабилни и не разчитат на федерално финансиране, те може да се сблъскат с косвени пречки поради неотдавнашните съкращения на финансиране от администрацията на Тръмп.

Организаторите се опасяват, че загубата на федерално финансиране може да повлияе негативно на институциите домакини като библиотеки и други обществени пространства.

Гореща точка на Memory Cafe: Уисконсин

Според Dementia Friendly America най-малко 39 щата наскоро са били домакини на Memory Cafés. Уисконсин има най-много – над 100.

Щатът разполага със силна инфраструктура, фокусирана върху грижата за паметта, която поддържа функционирането на неговите кафенета за памет независимо от случващото се на федерално ниво, според Сюзън Макфадън, почетен професор по психология в Университета на Уисконсин-Ошкош. Тя е съосновател на Fox Valley Memory Project, който ръководи 14 кафенета за памет.

„Те действаха на масово ниво, работеха с доста малки бюджети и много добра воля“, каза тя.

От 2013 г. Уисконсин също има уникална мрежа за грижи за деменция с финансирани от държавата специалисти по деменция за всеки окръг и за всяко федерално признато племе в Уисконсин. Специалистите помагат за свързване на хора с когнитивни увреждания с ресурси на общността и засилване на паметта.

Макфадън за първи път чува за кафенетата с памет през 2011 г., преди те да станат популярни в Съединените щати. Тя изследва паметта и преподава курсове за стареенето.

McFadden се обърна към кафенета за спомени в Обединеното кралство, където моделът вече беше популярен и с добри връзки. Организаторите на Memory Cafe я поканиха да посети и да наблюдава лично, така че тя планира пътуване в чужбина със съпруга си.

Обиколката им прескочи типичните туристически горещи точки и ги отведе в по-скромна среда.

„Виждали сме църковни мазета и трапезарии в центъра за възрастни и поддържащи дневни трапезарии“, каза тя. „За мен това наистина е същността на кафенетата с памет. Това е гостоприемство. Това е да достигнеш до хора, които не познаваш, и да ги посрещнеш с добре дошли, и това е, което те направиха за нас.“

След пътуването си Макфадън започва да кандидатства за безвъзмездни средства и да търси сайтове за хостване на кафенета за памет в Уисконсин.

Тя отвори първия си в Апълтън, Уисконсин, през 2012 г., малко повече от година след трансформиращото си пътуване до Обединеното кралство

Тези дни тя насочва заинтересованите хора към национален указател с кафенета за памет, организиран от приятелска към деменцията Америка. Memory Cafe Alliance на организацията също предлага обучителни модули, разработени от McFadden и нейната колежка Anne Basting, за да помогнат на хората да създадат кафенета в собствените си общности, където и да се намират.

„Не са толкова трудни за изграждане; не са скъпи“, каза Макфадън. „Не се изискват никакви действия от законодателната власт, за да се направи мемориално кафене. Нужно е ангажиране на общността.“

източници: