Jak se federální zdravotnické zdroje zmenšují, paměťové kavárny pomáhají pacientům s demencí a jejich pečovatelům

Jak se federální zdravotnické zdroje zmenšují, paměťové kavárny pomáhají pacientům s demencí a jejich pečovatelům

Rob Kennedy se smísil s asi tuctem dalších lidí ve společné místnosti na Summitu v Clarks v Pensylvánii.

Místnost byla vyzdobena tématem pod mořem a vyznačovala se provázaným balónovým obloukem navrženým tak, aby vypadal jako medúza, a oblakem průhledných balónků, které napodobovaly oceánské bubliny.

Kennedy chodí do této Memory Cafe dvakrát měsíčně od té doby, co mu koncem 50. let diagnostikovali Alzheimerovu chorobu.

Každý zde má určitou úroveň ztráty paměti nebo pečuje o někoho se ztrátou paměti.

Účastníci byli vybarveni na pracovní listy s podvodní tématikou. Vypili kávu a na pár vteřin se vrátili do cukrářského snídaňového baru.

Rychlé kolo běžeckých drobností, aby všichni začali běhat.

"Začínáme s trochou drobností - spousta z nás nedokáže odpovědět na žádnou z otázek," řekl Kennedy se smíchem.

"Všichni se dobře bavíme," dodal. "Víš, všichni se snažíme, aby to bylo zábavné."

The Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy je jednou z více než 600 celostátních, podle Dementia Friendly America. Srazy pro lidi s kognitivním postižením a jejich pečovatele jsou relativně levné a nenáročné na provoz – často je jediným nákladem malý poplatek za pronájem prostor.

Zatímco se státní a místní zdravotní oddělení po celé zemi snaží rozpoznat potenciální ztrátu 11 miliard dolarů ve financování zdravotnictví za služby, které mohou poskytovat svým komunitám, organizátoři Memory Cafe věří, že jejich práce by mohla být ještě důležitější.

Ztratit paměť a další věci

Kennedyho diagnóza ho přivedla k odchodu do důchodu, čímž ukončil desetiletí trvající kariéru softwarového inženýra na University of Scranton.

Paměťové kavárny doporučuje dalším lidem s demencí a jejich rodinám.

"Pokud nepřijdou na takové místo, udělají si medvědí službu. Musíte se tam dostat a vidět lidi, jak se smějí."

Vzpomínkové kavárny, které navštěvuje, se konají dvakrát měsíčně. Dali mu účel, řekl Kennedy, a pomáhají mu vypořádat se s negativními emocemi kolem jeho diagnózy.

"Přišel jsem a byl jsem nešťastný," řekl Kennedy. "Teď přijdu a je to jako, je to rodina, je to velká širší rodina. Poznávám je. Poznávám jejich partnery. Poznávám jejich děti. Takže je to opravdu příjemné."

U více než 6 milionů lidí ve Spojených státech byla diagnostikována nějaká forma demence. Diagnóza může být stresující z hlediska vztahů, zejména pro rodinné příslušníky, kteří jsou primárními pečovateli.

Nová zpráva Asociace Alzheimerovy choroby zjistila, že 70 % pečovatelů uvedlo, že koordinace péče je stresující. Socializace může být po diagnóze také obtížnější.

"Jedna věc, kterou jsem znovu a znovu slyšela od lidí, kteří chodí do naší kavárny, je, že všichni naši přátelé jsou pryč," řekla Beth Soltzbergová, sociální pracovnice ze židovských rodin a dětských služeb v Greater Boston, kde řídí program podpory rodiny s Alzheimerovou chorobou a příbuznou demencí.

Zapojení pečovatelů odlišuje paměťové kavárny od jiných programů, které slouží lidem s kognitivními poruchami, jako jsou: B. Denní péče o dospělé. Memory Café nenabízejí formální terapie. V paměťové kavárně vybízí ke společné zábavě a podporuje pohodu účastníků. A tato podpora se vztahuje na pacienta a jeho pečovatele – protože oba mohou po diagnóze zažít sociální izolaci a úzkost.

Studie z roku 2021 zveřejněná v Frontiers of Public Health zjistila, že i online kavárny poskytovaly sociální podporu pacientům i jejich rodinným příslušníkům během pandemie.

„Paměťová kavárna je kavárna, která uznává, že někteří ze zdejších zákazníků mohou mít kognitivní poruchy, jiní ne,“ řekl Jason Karlawish, profesor geriatrie na Perelmanově lékařské fakultě University of Pennsylvania a spoluředitel Penn Memory Center.

Karlawish pravidelně doporučuje svým pacientům paměťové kavárny, mimo jiné proto, že jsou přínosem i pro pečovatele.

„Ošetřovatelská dyáda, kterou často nacházím, dosáhla určité úrovně spojení a radosti ze společného dělání věcí,“ řekl Karlawish. "Pro mnohé je to velmi příjemná zkušenost, protože demence formuluje vztahy."

"Tato socializace skutečně zmírňuje stres, který pociťují z toho, že jsou pečovatelkou," řekla Kyra O'Brien, neuroložka, která také vyučuje na Penn's Perelman School of Medicine. "Víme, že pacienti mají lepší kvalitu života, když jsou jejich ošetřovatelé méně ve stresu."

Cenově dostupný způsob, jak řešit narůstající problém

Podle AARP Public Policy Institute se počet dostupných rodinných pečovatelů snižuje s tím, jak populace stárne. Zpráva zjistila, že počet potenciálních pečovatelů o jednotlivce ve věku 80 a více let do roku 2050 výrazně poklesne.

V roce 2024 vydala Alzheimerova asociace zprávu, která předpovídala skokový nárůst případů demence ve Spojených státech z odhadovaných 6,9 milionu lidí ve věku 65 let s Alzheimerovou chorobou na 13,8 milionu lidí s Alzheimerovou chorobou do roku 2060. Tento nárůst přičítala především stárnutí generace baby boomu nebo těch, kteří se narodili mezi lety 1946 a 1966.

Jak se předpovídají případy ztráty paměti, Trumpova administrativa se snaží snížit miliardové výdaje na zdravotnictví. Protože paměťové kavárny nespoléhají na federální dolary, mohou se stát ještě důležitější součástí kontinua péče o lidi se ztrátou paměti a jejich rodiny.

"Bojujeme s některými docela významnými škrty Medicaid na úrovni Kongresu," řekla Georgia Goodman, ředitelka Medicaid policy for Leadingage, národní nezisková síť služeb pro stárnutí. "Medicaid je program, který nemusí nutně platit za vzpomínkové kavárny, ale myslí na to, aby zajistil, že kontinuum dlouhodobé péče a finanční mechanismy, které ji podporují, budou robustní a budou lidem i nadále dostupné."

Nezisková organizace MemoryLane Care Services provozuje dvě paměťové kavárny v Toledu ve státě Ohio. Podle Salli Bollin, výkonné ředitelky, mohou fungovat prakticky zdarma, protože se konají v místech, která nevyžadují platbu.

"To opravdu pomáhá z hlediska financování," řekl Bollin.

Jedna ze vzpomínkových kaváren se koná jednou měsíčně v místní kavárně. Druhý se schází v Toledském muzeu umění. MemoryLane Care Services poskytuje zaměstnancům muzea školení citlivosti na demenci, aby mohli vést prohlídky pro účastníky Memory Cafe.

Memory Cafe, kterou Rob Kennedy navštěvuje v Pensylvánii, stojí podle hostitelské organizace, místa setkání, asi 150 dolarů měsíčně.

"Je to práce z lásky," řekla členka představenstva Paula Baillie s odkazem na dobrovolníky, kteří provozují Memory Cafe. "Skutečnost, že se vzdávají času - uvědomují si, že je to důležité."

Měsíční rozpočet se rovná řemeslům, knihám, kávě, občerstvení a některým službám pro dvouhodinové schůzky. Místní nadace nabízejí granty na pokrytí těchto nákladů.

Přestože jsou paměťové kavárny nákladově efektivní a nespoléhají na federální financování, mohou čelit nepřímým překážkám kvůli nedávným škrtům ve financování Trumpovy administrativy.

Organizátoři se obávají, že ztráta federálního financování by mohla negativně ovlivnit hostitelské instituce, jako jsou knihovny a další komunitní prostory.

Memory Cafe Hot Spot: Wisconsin

Podle Dementia Friendly America nejméně 39 států nedávno hostilo Memory Café. Nejvíce jich má Wisconsin – více než 100.

Podle Susan McFadden, emeritní profesorky psychologie na University of Wisconsin-Oshkosh, má stát silnou infrastrukturu zaměřenou na péči o paměť, která udržuje jeho paměťové kavárny v provozu bez ohledu na to, co se děje na federální úrovni. Spoluzaložila Fox Valley Memory Project, který dohlíží na 14 vzpomínkových kaváren.

"Operovali na místní úrovni, operovali s poměrně malým rozpočtem a spoustou dobré vůle," řekla.

Od roku 2013 má Wisconsin také unikátní síť péče o demence se státem financovanými specialisty na demence pro každý kraj a pro každý federálně uznávaný kmen ve Wisconsinu. Specialisté pomáhají propojovat jedince s kognitivními poruchami s komunitními zdroji a posilují paměť.

McFadden poprvé slyšel o vzpomínkových kavárnách v roce 2011, než byly populární ve Spojených státech. Zkoumala paměť a vyučovala kurzy o stárnutí.

McFadden se obrátil na vzpomínkové kavárny ve Spojeném království, kde byl tento model již populární a dobře propojený. Organizátoři Memory Cafe ji pozvali k osobní návštěvě a pozorování, a tak si s manželem naplánovala cestu do zámoří.

Jejich prohlídka přeskočila typická turistická ohniska a zavedla je do skromnějšího prostředí.

"Viděli jsme sklepy kostelů a jídelny seniorského centra a podpůrné obytné jídelny," řekla. "To je pro mě opravdu podstata vzpomínkových kaváren. Je to pohostinnost. Je to oslovování lidí, které neznáte, a jejich vítání, a to je to, co pro nás udělali."

Po své cestě začala McFaddenová žádat o granty a průzkumná místa na pořádání pamětních kaváren ve Wisconsinu.

Svou první otevřela v Appletonu ve Wisconsinu v roce 2012, jen něco málo přes rok po své transformační cestě do Spojeného království.

V těchto dnech odkazuje zájemcům na národní adresář vzpomínkových kaváren, který provozuje Demence-Friendly America. Organizace Memory Cafe Alliance také nabízí školicí moduly vyvinuté McFadden a její kolegyní Anne Bastingovou, které pomáhají lidem zakládat kavárny v jejich vlastních komunitách, ať jsou kdekoli.

"Není tak těžké je postavit; nejsou drahé," řekl McFadden. "Nevyžadují od zákonodárce žádné kroky k vytvoření pamětní kavárny. Vyžaduje to zapojení komunity."

Zdroje: