Efterhånden som føderale sundhedsressourcer skrumper, hjælper hukommelsescaféer demenspatienter og deres pårørende

Efterhånden som føderale sundhedsressourcer skrumper, hjælper hukommelsescaféer demenspatienter og deres pårørende

Rob Kennedy blandede sig med omkring et dusin andre mennesker i et fællesrum ved topmødet i Clarks, Pennsylvania.

Værelset var dekoreret med et tema under havet og indeholdt en bueformet ballonbue designet til at ligne vandmænd og en sky af klare balloner, der efterlignede havets bobler.

Kennedy har været på denne Memory Cafe to gange om måneden, siden han blev diagnosticeret med Alzheimers sygdom i slutningen af ​​50'erne.

Alle her har et eller andet niveau af hukommelsestab eller er omsorgspersoner for en person med hukommelsestab.

Deltagerne blev farvelagt på arbejdsark med et undervandstema. De drak kaffe og vendte tilbage til konditorbaren i sekunder.

En hurtig omgang løbe-trivia for at få alle i gang med at løbe.

"Vi starter med bare en lille smule trivia - mange af os kan ikke svare på nogen af ​​spørgsmålene," sagde Kennedy med et grin.

"Vi har det alle godt med at gå rundt," tilføjede han. "Du ved, vi prøver alle at gøre det sjovt."

Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy er en af ​​mere end 600 landsdækkende, ifølge Dementia Friendly America. Samlingerne for mennesker med kognitive funktionsnedsættelser og deres pårørende er relativt billige og nemme at afvikle – ofte er den eneste omkostning en mindre leje af pladsen.

Da statslige og lokale sundhedsafdelinger landsdækkende forsøger at anerkende det potentielle tab på 11 milliarder dollars i sundhedsfinansiering for de tjenester, de kan levere til deres lokalsamfund, mener Memory Cafe-arrangørerne, at deres arbejde kan blive endnu vigtigere.

Mister hukommelsen og andre ting også

Kennedys diagnose førte ham til pensionering og afsluttede en årtier lang karriere som softwareingeniør ved University of Scranton.

Han anbefaler erindringscaféer til andre mennesker med demens og deres familier.

"Hvis de ikke kommer til et sted som dette, gør de sig selv en bjørnetjeneste. Du er nødt til at komme derud og se folk grine."

De mindecaféer, han går på, sker to gange om måneden. De har givet ham et formål, sagde Kennedy, og hjælper ham med at håndtere negative følelser omkring hans diagnose.

"Jeg kom ind, og jeg var ulykkelig," sagde Kennedy. "Jeg kommer ind nu, og det er ligesom, det er en familie, det er en stor udvidet familie. Jeg lærer dem at kende. Jeg lærer deres partnere at kende. Jeg lærer deres børn at kende. Så det er virkelig rart."

Mere end 6 millioner mennesker i USA er blevet diagnosticeret med en form for demens. Diagnosen kan være stressende i forhold til relationer, især for familiemedlemmer, der er de primære omsorgspersoner.

En ny rapport fra Alzheimers Association fandt, at 70 % af plejepersonalet sagde, at koordinering af pleje er stressende. Socialisering kan også blive sværere efter diagnosen.

"En ting, jeg har hørt igen og igen fra folk, der kommer til vores hukommelsescafé, er, at alle vores venner er væk," sagde Beth Soltzberg, en socialrådgiver ved Jewish Family and Children's Services i Greater Boston, hvor hun leder Alzheimers og relateret demensfamiliestøtteprogram.

Inddragelsen af ​​omsorgspersoner adskiller hukommelsescaféer fra andre programmer, der betjener mennesker med kognitive funktionsnedsættelser, såsom: B. Voksendagpleje. Memory Caféer tilbyder ikke formelle terapier. I en huskecafé opfordrer det til hygge sammen og understøtter deltagernes trivsel. Og denne støtte strækker sig til patienten og dennes pårørende – fordi begge kan opleve social isolation og nød efter en diagnose.

En undersøgelse fra 2021 offentliggjort i Frontiers of Public Health viste, at selv online opbevaringscaféer ydede social støtte til både patienter og deres familiemedlemmer under pandemien.

"En memory cafe er en cafe, der erkender, at nogle af kunderne her kan have kognitive svækkelser, nogle måske ikke," sagde Jason Karlawish, professor i geriatri ved University of Pennsylvania Perelman School of Medicine og meddirektør for Penn Memory Center.

Karlawish anbefaler jævnligt huskecaféer til sine patienter, blandt andet fordi de også gavner plejepersonalet.

"Den sygeplejedyade, jeg ofte oplever, har opnået en vis grad af forbindelse og glæde ved at gøre ting sammen," sagde Karlawish. "For mange er dette en meget behagelig oplevelse, fordi demens skaber relationer."

"Den socialisering lindrer virkelig den stress, de føler fra at være en omsorgsperson," sagde Kyra O'Brien, en neurolog, der også underviser på Penns Perelman School of Medicine. "Vi ved, at patienter har en bedre livskvalitet, når deres pårørende er mindre stressede."

En overkommelig måde at løse et voksende problem på

Ifølge AARP Public Policy Institute falder antallet af tilgængelige familieplejere, efterhånden som befolkningen ældes. Rapporten viste, at antallet af potentielle plejere for en person på 80 år eller ældre vil falde betydeligt i 2050.

I 2024 udgav Alzheimers Association en rapport, der forudsagde et spring i demenstilfælde i USA fra anslået 6,9 millioner mennesker i alderen 65 år med Alzheimers sygdom til 13,8 millioner mennesker med Alzheimers sygdom i 2060. Det tilskrev denne stigning primært til ældningen af ​​babyboom-generationen, eller dem født mellem 19646 og 19646.

Da der forudsiges tilfælde af hukommelsestab, forsøger Trump-administrationen at skære milliarder i sundhedsudgifter. Fordi hukommelsescaféer ikke er afhængige af føderale dollars, kan de blive en endnu vigtigere del af kontinuummet af omsorg for mennesker med hukommelsestab og deres familier.

"Vi kæmper mod nogle ret betydelige Medicaid-nedskæringer på kongresniveau," sagde Georgia Goodman, direktør for Medicaid policy for Leadingage, et nationalt nonprofit-netværk af aldringstjenester. "Medicaid er et program, der ikke nødvendigvis betaler for hukommelsescaféer, men som tænker på at sikre, at langtidsplejens kontinuum og de finansieringsmekanismer, der understøtter det, er robuste og fortsat er tilgængelige for folk."

Nonprofitorganisationen MemoryLane Care Services driver to huskecaféer i Toledo, Ohio. De er stort set gratis at operere, fordi de finder sted på steder, der ikke kræver betaling, ifølge Salli Bollin, den administrerende direktør.

"Dette hjælper virkelig fra et finansieringssynspunkt," sagde Bollin.

En af huskecaféerne finder sted en gang om måneden på en lokal cafe. Den anden mødes på Toledo Museum of Art. MemoryLane Care Services tilbyder demens-sensitivitetstræning til museumspersonale, så de kan lede ture for Memory Cafe-deltagere.

Memory Cafeen, som Rob Kennedy besøger i Pennsylvania, koster omkring 150 dollars om måneden, ifølge værtsorganisationen, mødestedet.

"Dette er et kærlighedsarbejde," sagde bestyrelsesmedlem Paula Baillie med henvisning til de frivillige, der driver Memory Cafe. "Det faktum, at de afgiver tid - de indser, at dette er vigtigt."

Det månedlige budget svarer til håndværk, bøger, kaffe, snacks og nogle hjælpemidler til de to timer lange møder. Lokale fonde tilbyder tilskud til at hjælpe med at dække disse omkostninger.

Selvom hukommelsescaféer er omkostningseffektive og ikke er afhængige af føderal finansiering, kan de stå over for indirekte hindringer på grund af Trump-administrationens nylige finansieringsnedskæringer.

Arrangørerne frygter, at tabet af føderal finansiering kan have en negativ indvirkning på værtsinstitutioner såsom biblioteker og andre lokalsamfund.

Memory Cafe Hot Spot: Wisconsin

Ifølge Dementia Friendly America har mindst 39 stater for nylig været vært for Memory Cafés. Wisconsin har flest - mere end 100.

Staten har en stærk infrastruktur fokuseret på hukommelsespleje, som holder sine hukommelsescaféer kørende, uanset hvad der sker på føderalt niveau, ifølge Susan McFadden, professor emerita i psykologi ved University of Wisconsin-Oshkosh. Hun var med til at stifte Fox Valley Memory Project, som fører tilsyn med 14 hukommelsescaféer.

"De opererede på græsrodsniveau, de opererede med ret små budgetter og en masse god vilje," sagde hun.

Siden 2013 har Wisconsin også et unikt demensplejenetværk med statsfinansierede demensspecialister for hvert amt og for hver føderalt anerkendt stamme i Wisconsin. Speciallægerne hjælper med at forbinde individer med kognitive svækkelser til samfundets ressourcer og styrke hukommelsesdeltagelsen.

McFadden hørte først om huskecaféer i 2011, før de var populære i USA. Hun forskede i hukommelse og underviste i kurser om aldring.

McFadden henvendte sig til hukommelsescaféer i Storbritannien, hvor modellen allerede var populær og godt forbundet. Arrangørerne af Memory Cafe inviterede hende til at besøge og observere personligt, så hun planlagde en tur til udlandet med sin mand.

Deres tur sprang de typiske turist-hotspots over og tog dem til mere beskedne omgivelser.

"Vi har set kirkekældre og spisestuer for ældrecentre og understøttende spisestuer," sagde hun. "Det er for mig virkelig essensen af ​​huskecaféerne. Det er gæstfrihed. Det er at nå ud til folk, du ikke kender og byde dem velkommen, og det er det, de har gjort for os."

Efter sin rejse begyndte McFadden at ansøge om tilskud og spejdersteder til at være vært for hukommelsescaféer i Wisconsin.

Hun åbnede sin første i Appleton, Wisconsin, i 2012, lidt over et år efter sin transformerende rejse til Storbritannien

I disse dage henviser hun interesserede til en national oversigt over huskecaféer, som Dementia-Friendly America er vært for. Organisationens Memory Cafe Alliance tilbyder også træningsmoduler udviklet af McFadden og hendes kollega Anne Basting for at hjælpe folk med at etablere cafeer i deres egne lokalsamfund, uanset hvor de er.

"De er ikke så svære at bygge; de ​​er ikke dyre," sagde McFadden. "Det kræver ingen handling fra lovgiver at lave en mindecafé. Det kræver samfundsengagement."

Kilder: