Καθώς οι ομοσπονδιακοί πόροι υγειονομικής περίθαλψης συρρικνώνονται, τα καφέ μνήμης βοηθούν τους ασθενείς με άνοια και τους φροντιστές τους

Καθώς οι ομοσπονδιακοί πόροι υγειονομικής περίθαλψης συρρικνώνονται, τα καφέ μνήμης βοηθούν τους ασθενείς με άνοια και τους φροντιστές τους

Ο Ρομπ Κένεντι συναναστρεφόταν με περίπου δώδεκα άλλους ανθρώπους σε μια κοινή αίθουσα στη Σύνοδο Κορυφής στο Κλαρκς της Πενσυλβάνια.

Διακοσμημένο με θέμα κάτω από τη θάλασσα, το δωμάτιο διέθετε μια αψίδα με αερόστατο σχεδιασμένη να μοιάζει με μέδουσες και ένα σύννεφο από καθαρά μπαλόνια που μιμούνταν τις φυσαλίδες του ωκεανού.

Ο Κένεντι έρχεται σε αυτό το Memory Cafe δύο φορές το μήνα από τότε που διαγνώστηκε με τη νόσο του Αλτσχάιμερ στα τέλη της δεκαετίας του '50.

Όλοι εδώ έχουν κάποιο επίπεδο απώλειας μνήμης ή φροντίζουν κάποιον με απώλεια μνήμης.

Οι συμμετέχοντες χρωματίστηκαν σε φύλλα εργασίας με υποβρύχιο θέμα. Ήπιαν καφέ και επέστρεψαν στο ζαχαροπλαστείο του πρωινού για δευτερόλεπτα.

Ένας γρήγορος γύρος trivia για τρέξιμο για να ξεκινήσουν όλοι να τρέχουν.

«Ξεκινάμε με λίγα πράγματα – πολλοί από εμάς δεν μπορούμε να απαντήσουμε σε καμία από τις ερωτήσεις», είπε ο Κένεντι γελώντας.

«Όλοι περνάμε καλά περπατώντας», πρόσθεσε. «Ξέρεις, όλοι προσπαθούμε να το κάνουμε διασκεδαστικό».

Το Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy είναι ένα από τα περισσότερα από 600 σε εθνικό επίπεδο, σύμφωνα με το Dementia Friendly America. Οι συγκεντρώσεις για άτομα με γνωστικές αναπηρίες και τους φροντιστές τους είναι σχετικά φθηνές και εύκολες στη λειτουργία - συχνά το μόνο κόστος είναι μια μικρή χρέωση ενοικίασης του χώρου.

Καθώς οι κρατικές και τοπικές υπηρεσίες υγείας σε εθνικό επίπεδο προσπαθούν να αναγνωρίσουν την πιθανή απώλεια 11 δισεκατομμυρίων δολαρίων στη χρηματοδότηση υγείας για τις υπηρεσίες που μπορούν να παρέχουν στις κοινότητές τους, οι διοργανωτές του Memory Cafe πιστεύουν ότι το έργο τους θα μπορούσε να γίνει ακόμη πιο σημαντικό.

Χάστε τη μνήμη και άλλα πράγματα επίσης

Η διάγνωση του Κένεντι τον οδήγησε στη συνταξιοδότηση, τερματίζοντας μια δεκαετίες καριέρας ως μηχανικός λογισμικού στο Πανεπιστήμιο του Scranton.

Συνιστά καφέ μνήμης σε άλλα άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους.

"Αν δεν έρθουν σε ένα μέρος όπως αυτό, κάνουν κακό στον εαυτό τους. Πρέπει να βγείτε εκεί έξω και να δείτε τους ανθρώπους να γελούν."

Τα αναμνηστικά καφέ που πηγαίνει γίνονται δύο φορές το μήνα. Του έδωσαν σκοπό, είπε ο Κένεντι, και τον βοηθούν να αντιμετωπίσει τα αρνητικά συναισθήματα γύρω από τη διάγνωσή του.

«Μπήκα μέσα και ήμουν δυστυχισμένος», είπε ο Κένεντι. "Μπαίνω τώρα και είναι σαν, είναι μια οικογένεια, είναι μια μεγάλη οικογένεια. Τους γνωρίζω. Γνωρίζω τους συντρόφους τους. Γνωρίζω τα παιδιά τους. Έτσι, είναι πολύ ωραίο."

Περισσότεροι από 6 εκατομμύρια άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν διαγνωστεί με κάποια μορφή άνοιας. Η διάγνωση μπορεί να είναι αγχωτική όσον αφορά τις σχέσεις, ειδικά για τα μέλη της οικογένειας που είναι οι κύριοι φροντιστές.

Μια νέα έκθεση από την Ένωση Αλτσχάιμερ διαπίστωσε ότι το 70% των φροντιστών είπε ότι ο συντονισμός της φροντίδας είναι αγχωτικός. Η κοινωνικοποίηση μπορεί επίσης να γίνει πιο δύσκολη μετά τη διάγνωση.

«Ένα πράγμα που έχω ακούσει ξανά και ξανά από ανθρώπους που έρχονται στο αναμνηστικό μας καφέ είναι ότι όλοι οι φίλοι μας έχουν φύγει», είπε η Beth Soltzberg, κοινωνική λειτουργός στο Jewish Family and Children's Services of Greater Boston, όπου διευθύνει το Πρόγραμμα Οικογενειακής Υποστήριξης για το Αλτσχάιμερ και τη Σχετική Άνοια.

Η συμμετοχή των φροντιστών ξεχωρίζει τα καφέ μνήμης από άλλα προγράμματα που εξυπηρετούν άτομα με γνωστικές αναπηρίες, όπως: Β. Ημερήσια φροντίδα ενηλίκων. Τα Memory Café δεν προσφέρουν επίσημες θεραπείες. Σε ένα καφέ μνήμης, ενθαρρύνει τη διασκέδαση μαζί και υποστηρίζει την ευημερία των συμμετεχόντων. Και αυτή η υποστήριξη επεκτείνεται στον ασθενή και τον φροντιστή τους – επειδή και οι δύο μπορεί να βιώσουν κοινωνική απομόνωση και αγωνία μετά από μια διάγνωση.

Μια μελέτη του 2021 που δημοσιεύθηκε στο Frontiers of Public Health διαπίστωσε ότι ακόμη και οι διαδικτυακές καφετέριες παρείχαν κοινωνική υποστήριξη τόσο στους ασθενείς όσο και στα μέλη των οικογενειών τους κατά τη διάρκεια της πανδημίας.

«Ένα καφέ μνήμης είναι ένα καφέ που αναγνωρίζει ότι ορισμένοι από τους πελάτες εδώ μπορεί να έχουν γνωστικές διαταραχές, κάποιοι ίσως όχι», είπε ο Jason Karlawish, καθηγητής γηριατρικής στο Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια Perelman School of Medicine και συνδιευθυντής του Penn Memory Center.

Ο Karlawish συνιστά τακτικά καφέ μνήμης στους ασθενείς του, εν μέρει επειδή ωφελούν και τους φροντιστές.

«Η δυάδα νοσηλευτικής που βρίσκω συχνά έχει επιτύχει ένα ορισμένο επίπεδο σύνδεσης και απόλαυσης κάνοντας πράγματα μαζί», είπε ο Karlawish. «Για πολλούς, αυτή είναι μια πολύ ευχάριστη εμπειρία γιατί η άνοια διαμορφώνει σχέσεις».

«Αυτή η κοινωνικοποίηση μετριάζει πραγματικά το άγχος που νιώθουν από το να φροντίζουν», είπε η Kyra O'Brien, νευρολόγος που επίσης διδάσκει στην Ιατρική Σχολή Perelman του Penn. «Γνωρίζουμε ότι οι ασθενείς έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής όταν οι φροντιστές τους είναι λιγότερο αγχωμένοι».

Ένας προσιτός τρόπος αντιμετώπισης ενός αυξανόμενου προβλήματος

Σύμφωνα με το Ινστιτούτο Δημόσιας Πολιτικής AARP, ο αριθμός των διαθέσιμων οικογενειακών φροντιστών μειώνεται καθώς ο πληθυσμός γερνάει. Η έκθεση διαπίστωσε ότι ο αριθμός των πιθανών φροντιστών για ένα άτομο 80 ετών και άνω θα μειωθεί σημαντικά έως το 2050.

Το 2024, η Ένωση Αλτσχάιμερ δημοσίευσε μια έκθεση που προέβλεπε αύξηση των περιπτώσεων άνοιας στις Ηνωμένες Πολιτείες από περίπου 6,9 εκατομμύρια άτομα ηλικίας 65 ετών με νόσο του Αλτσχάιμερ σε 13,8 εκατομμύρια άτομα με νόσο Αλτσχάιμερ έως το 2060. Απέδωσε αυτή την αύξηση κυρίως στη γήρανση των μωρών19 και 6. 1964.

Καθώς προβλέπονται περιπτώσεις απώλειας μνήμης, η κυβέρνηση Τραμπ προσπαθεί να περικόψει δισεκατομμύρια δαπάνες για την υγειονομική περίθαλψη. Επειδή οι καφετέριες μνήμης δεν βασίζονται σε ομοσπονδιακά δολάρια, μπορούν να γίνουν ακόμη πιο σημαντικό μέρος της συνεχούς φροντίδας για τα άτομα με απώλεια μνήμης και τις οικογένειές τους.

«Αγωνιζόμαστε ορισμένες πολύ σημαντικές περικοπές της Medicaid σε επίπεδο Κογκρέσου», δήλωσε η Τζόρτζια Γκούντμαν, διευθύντρια του Medicaid Policy for Leadingage, ενός εθνικού μη κερδοσκοπικού δικτύου υπηρεσιών γήρανσης. «Το Medicaid είναι ένα πρόγραμμα που δεν πληρώνει απαραίτητα για καφέ μνήμης, αλλά σκέφτεται να διασφαλίσει ότι η μακροχρόνια φροντίδα και οι μηχανισμοί χρηματοδότησης που το υποστηρίζουν είναι ισχυροί και συνεχίζουν να είναι διαθέσιμοι στους ανθρώπους».

Η μη κερδοσκοπική MemoryLane Care Services λειτουργεί δύο καφετέριες μνήμης στο Τολέδο του Οχάιο. Είναι σχεδόν ελεύθεροι να λειτουργούν επειδή λαμβάνουν χώρα σε τοποθεσίες που δεν απαιτούν πληρωμή, σύμφωνα με τον Salli Bollin, τον εκτελεστικό διευθυντή.

«Αυτό βοηθά πραγματικά από χρηματοδότηση», είπε ο Bollin.

Ένα από τα αναμνηστικά καφέ γίνεται μια φορά το μήνα σε ένα τοπικό καφέ. Ο άλλος συναντιέται στο Μουσείο Τέχνης του Τολέδο. Η MemoryLane Care Services παρέχει εκπαίδευση ευαισθησίας στην άνοια στο προσωπικό του μουσείου, ώστε να μπορεί να οδηγήσει σε ξεναγήσεις για συμμετέχοντες στο Memory Cafe.

Το Memory Cafe στο οποίο παρευρίσκεται ο Ρομπ Κένεντι στην Πενσυλβάνια κοστίζει περίπου 150 δολάρια το μήνα, σύμφωνα με τον οργανισμό υποδοχής, τον τόπο συνάντησης.

«Πρόκειται για δουλειά αγάπης», είπε το μέλος του διοικητικού συμβουλίου Paula Baillie, αναφερόμενη στους εθελοντές που διευθύνουν το Memory Cafe. «Το γεγονός ότι αφήνουν χρόνο – συνειδητοποιούν ότι αυτό είναι σημαντικό».

Ο μηνιαίος προϋπολογισμός ισούται με χειροτεχνίες, βιβλία, καφέ, σνακ και ορισμένα βοηθητικά προγράμματα για τις δίωρες συναντήσεις. Τα τοπικά ιδρύματα προσφέρουν επιχορηγήσεις για να βοηθήσουν στην κάλυψη αυτών των δαπανών.

Αν και τα καφέ μνήμης είναι οικονομικά αποδοτικά και δεν βασίζονται σε ομοσπονδιακή χρηματοδότηση, ενδέχεται να αντιμετωπίσουν έμμεσα εμπόδια λόγω των πρόσφατων περικοπών χρηματοδότησης της κυβέρνησης Τραμπ.

Οι διοργανωτές φοβούνται ότι η απώλεια της ομοσπονδιακής χρηματοδότησης θα μπορούσε να επηρεάσει αρνητικά τα ιδρύματα υποδοχής, όπως οι βιβλιοθήκες και άλλοι κοινοτικοί χώροι.

Hot Spot του Memory Cafe: Ουισκόνσιν

Σύμφωνα με το Dementia Friendly America, τουλάχιστον 39 πολιτείες έχουν φιλοξενήσει πρόσφατα Memory Café. Το Ουισκόνσιν έχει τα περισσότερα – περισσότερα από 100.

Η πολιτεία έχει μια ισχυρή υποδομή που επικεντρώνεται στη φροντίδα της μνήμης, η οποία διατηρεί τα καφέ μνήμης της σε λειτουργία ανεξάρτητα από το τι συμβαίνει σε ομοσπονδιακό επίπεδο, σύμφωνα με τη Susan McFadden, επίτιμη καθηγήτρια ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο του Wisconsin-Oshkosh. Συνίδρυσε το Fox Valley Memory Project, το οποίο επιβλέπει 14 καφέ μνήμης.

«Λειτουργούσαν σε επίπεδο βάσης, λειτουργούσαν με αρκετά μικρούς προϋπολογισμούς και πολλή καλή θέληση», είπε.

Από το 2013, το Ουισκόνσιν διαθέτει επίσης ένα μοναδικό δίκτυο φροντίδας για την άνοια με ειδικούς άνοιας που χρηματοδοτούνται από το κράτος για κάθε κομητεία και για κάθε ομοσπονδιακά αναγνωρισμένη φυλή στο Ουισκόνσιν. Οι ειδικοί βοηθούν στη σύνδεση ατόμων με γνωστικές αναπηρίες με τους πόρους της κοινότητας και ενισχύουν την παρακολούθηση της μνήμης.

Ο McFadden άκουσε για πρώτη φορά για τα memory cafe το 2011, πριν γίνουν δημοφιλή στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ερεύνησε τη μνήμη και τη διδασκαλία μαθημάτων για τη γήρανση.

Ο ΜακΦάντεν στράφηκε σε αναμνηστικές καφετέριες στο Ηνωμένο Βασίλειο, όπου το μοντέλο ήταν ήδη δημοφιλές και καλά συνδεδεμένο. Οι διοργανωτές του Memory Cafe την κάλεσαν να επισκεφθεί και να παρατηρήσει αυτοπροσώπως, έτσι σχεδίασε ένα ταξίδι στο εξωτερικό με τον σύζυγό της.

Η περιήγησή τους παρέλειψε τα τυπικά τουριστικά hotspot και τους πήγε σε πιο λιτό περιβάλλον.

«Έχουμε δει υπόγεια εκκλησιών και τραπεζαρίες στο κέντρο και υποστηρικτικές τραπεζαρίες», είπε. "Αυτή για μένα είναι πραγματικά η ουσία των αναμνηστικών καφέ. Είναι η φιλοξενία. Είναι να προσεγγίζεις ανθρώπους που δεν γνωρίζεις και να τους καλωσορίζεις, και αυτό έχουν κάνει για εμάς."

Μετά το ταξίδι της, η McFadden άρχισε να υποβάλλει αιτήσεις για επιχορηγήσεις και ιστοσελίδες αναζήτησης για να φιλοξενήσει καφέ μνήμης στο Ουισκόνσιν.

Άνοιξε το πρώτο της στο Appleton του Ουισκόνσιν, το 2012, λίγο περισσότερο από ένα χρόνο μετά το μεταμορφωτικό ταξίδι της στο Ηνωμένο Βασίλειο

Αυτές τις μέρες, παραπέμπει τους ενδιαφερόμενους σε έναν εθνικό κατάλογο καφέ μνήμης που φιλοξενείται από το Dementia-Friendly America. Το Memory Cafe Alliance του οργανισμού προσφέρει επίσης εκπαιδευτικές ενότητες που αναπτύχθηκαν από τη McFadden και τη συνάδελφό της Anne Basting για να βοηθήσουν τους ανθρώπους να δημιουργήσουν καφετέριες στις δικές τους κοινότητες, όπου κι αν βρίσκονται.

«Δεν είναι τόσο δύσκολο να κατασκευαστούν· δεν είναι ακριβά», είπε ο McFadden. "Δεν λαμβάνει καμία ενέργεια από το νομοθετικό σώμα για να φτιάξει ένα μνημείο. Απαιτείται συμμετοχή της κοινότητας."

Πηγές: