Kuna föderaalsed tervishoiuressursid vähenevad, aitavad mälukohvikud dementsusega patsiente ja nende hooldajaid

Kuna föderaalsed tervishoiuressursid vähenevad, aitavad mälukohvikud dementsusega patsiente ja nende hooldajaid

Rob Kennedy suhtles Pennsylvanias Clarksi tippkohtumise ühises ruumis umbes kümnekonna inimesega.

Merealuse teemaga kaunistatud ruumis oli vooderdatud õhupallikaar, mis nägi välja nagu meduus, ja selgete õhupallide pilv, mis jäljendasid ookeanimulle.

Kennedy on selles Memory Cafes kaks korda kuus käinud, kuna tal diagnoositi 50ndate lõpus Alzheimeri tõbi.

Kõik siin on mingil määral mälukaotusega või hoolitsevad mälukaotusega inimese eest.

Osalejaid värviti veealuse teemaga töölehtedel. Nad jõid kohvi ja naasid mõneks sekundiks kondiitritoodete hommikusöögibaari.

Kiire jooksutriviate ring, et kõik jooksma hakkaksid.

"Alustame väikese pisiasjaga – paljud meist ei oska vastata ühelegi küsimusele," ütles Kennedy naerdes.

"Meil kõigil on mõnus ringi jalutada," lisas ta. "Tead, me kõik püüame selle lõbusaks teha."

Dementia Friendly America andmetel on Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy üks enam kui 600st üleriigiliselt. Kognitiivsete puuetega inimeste ja nende hooldajate kogunemised on suhteliselt odavad ja hõlpsasti korraldatavad – sageli on ainsaks kuluks ruumi väike renditasu.

Kuna riiklikud ja kohalikud tervishoiuosakonnad üleriigiliselt püüavad tunnistada 11 miljardi dollari suurust tervishoiu rahastamise võimalikku kaotust teenuste eest, mida nad saavad oma kogukondadele pakkuda, usuvad Memory Cafe'i korraldajad, et nende töö võib muutuda veelgi olulisemaks.

Kaotada mälu ja muud asjad ka

Kennedy diagnoos viis ta pensionile, lõpetades aastakümneid kestnud karjääri tarkvarainsenerina Scrantoni ülikoolis.

Mälukohvikuid soovitab ta ka teistele dementsetele ja nende peredele.

"Kui nad sellisesse kohta ei tule, teevad nad endale karuteene. Peate välja minema ja nägema inimesi naermas."

Mälukohvikud, kus ta käib, toimuvad kaks korda kuus. Nad on andnud talle eesmärgi, ütles Kennedy ja aitavad tal toime tulla tema diagnoosiga seotud negatiivsete emotsioonidega.

"Ma tulin sisse ja olin õnnetu," ütles Kennedy. "Ma tulen nüüd sisse ja see on nagu perekond, see on suur laiendatud perekond. Ma õpin neid tundma. Ma õpin tundma nende partnereid. Ma õpin tundma nende lapsi. Nii et see on tõesti tore."

Rohkem kui 6 miljonil inimesel Ameerika Ühendriikides on diagnoositud mingi dementsuse vorm. Diagnoos võib olla suhete seisukohalt stressirohke, eriti pereliikmete jaoks, kes on peamised hooldajad.

Alzheimeri tõve assotsiatsiooni uues raportis leiti, et 70% hooldajatest ütles, et hoolduse koordineerimine on stressirohke. Sotsialiseerumine võib ka pärast diagnoosimist raskemaks muutuda.

"Üks asi, mida olen ikka ja jälle kuulnud inimestelt, kes meie mälukohvikusse tulevad, on see, et kõik meie sõbrad on kadunud," ütles Beth Soltzberg, Suur-Bostoni juudi pere- ja lasteteenistuse sotsiaaltöötaja, kus ta juhib Alzheimeri tõve ja sellega seotud dementsuse perede tugiprogrammi.

Hooldajate kaasamine eristab mälukohvikuid teistest programmidest, mis teenindavad kognitiivsete häiretega inimesi, näiteks: B. Täiskasvanute päevahoid. Mälukohvikud ametlikke teraapiaid ei paku. Mälukohvikus julgustab see koos lõbutsema ja toetab osalejate heaolu. See toetus laieneb ka patsiendile ja tema hooldajale, sest mõlemad võivad pärast diagnoosi saamist kogeda sotsiaalset isolatsiooni ja stressi.

Ajakirjas Frontiers of Public Health avaldatud 2021. aasta uuring näitas, et isegi veebipõhised hoiukohvikud pakkusid pandeemia ajal sotsiaalset tuge nii patsientidele kui ka nende pereliikmetele.

"Mälukohvik on kohvik, mis mõistab, et mõnel siinsetel klientidel võib olla kognitiivseid häireid, mõnel mitte," ütles Pennsylvania Perelmani ülikooli meditsiinikooli geriaatriaprofessor ja Penn Memory Centeri kaasdirektor Jason Karlawish.

Karlawish soovitab oma patsientidele regulaarselt mälukohvikuid, osaliselt seetõttu, et neist on kasu ka hooldajatele.

"Õendusdiaad, keda ma sageli leian, on saavutanud teatud seose ja naudingu koos tegemisest," ütles Karlawish. "Paljude jaoks on see väga meeldiv kogemus, sest dementsus kujundab suhteid."

"See sotsialiseerimine leevendab tõesti stressi, mida nad hooldajana tunnevad," ütles neuroloog Kyra O'Brien, kes õpetab ka Penni Perelmani meditsiinikoolis. "Me teame, et patsientidel on parem elukvaliteet, kui nende hooldajad on vähem stressis."

Taskukohane viis kasvava probleemi lahendamiseks

AARP avaliku poliitika instituudi andmetel väheneb saadaolevate omastehooldajate arv elanikkonna vananedes. Aruandes leiti, et 80-aastaste või vanemate potentsiaalsete hooldajate arv väheneb 2050. aastaks oluliselt.

2024. aastal avaldas Alzheimeri tõve assotsiatsioon aruande, milles ennustati dementsuse juhtude arvu hüppelist kasvu Ameerika Ühendriikides hinnanguliselt 6,9 miljonilt 65-aastaselt Alzheimeri tõve põdevalt inimeselt 2060. aastaks 13,8 miljonile Alzheimeri tõvega inimesele. Selle kasvu põhjuseks on peamiselt beebibuumi põlvkonna vananemine ehk 1946.–1946.

Kuna ennustatakse mälukaotuse juhtumeid, püüab Trumpi administratsioon kärpida miljardeid tervishoiukulutusi. Kuna mälukohvikud ei tugine föderaaldollaritele, võivad need muutuda veelgi olulisemaks osaks mälukaotusega inimeste ja nende perekondade hooldamise järjepidevusest.

"Me võitleme mõne üsna märkimisväärse Medicaidi kärbete vastu kongressi tasandil," ütles Georgia Goodman, riikliku vananemisteenuste võrgustiku Medicaidi poliitika direktor. "Medicaid on programm, mis ei maksa tingimata mälukohvikute eest, vaid mõtleb sellele, et pikaajalise hoolduse järjepidevus ja seda toetavad rahastamismehhanismid oleksid tugevad ja inimestele jätkuvalt kättesaadavad."

Mittetulundusühing MemoryLane Care Services haldab Ohios Toledos kahte mälukohvikut. Tegevdirektori Salli Bollini sõnul on nende tegevus praktiliselt tasuta, sest need toimuvad kohtades, mis ei nõua tasumist.

"See tõesti aitab rahastamise seisukohast, " ütles Bollin.

Üks mälukohvikutest toimub kord kuus kohalikus kohvikus. Teine kohtub Toledo kunstimuuseumis. MemoryLane Care Services pakub muuseumitöötajatele dementsuse tundlikkuse koolitust, et nad saaksid Memory Cafe'is osalejatele ekskursioone juhtida.

Memory Cafe, kus Rob Kennedy Pennsylvanias käib, maksab vastuvõtva organisatsiooni, kohtumispaiga andmetel umbes 150 dollarit kuus.

"See on armastuse töö," ütles juhatuse liige Paula Baillie, viidates vabatahtlikele, kes juhivad Memory Cafe'i. "Fakt, et nad loobuvad ajast - nad mõistavad, et see on oluline."

Kuu eelarve hõlmab käsitööd, raamatuid, kohvi, suupisteid ja mõningaid kommunaalkulusid kahetunniste koosolekute jaoks. Kohalikud sihtasutused pakuvad nende kulude katmiseks toetusi.

Kuigi mälukohvikud on kulutõhusad ega tugine föderaalsele rahastamisele, võivad Trumpi administratsiooni hiljutiste rahastamiskärbete tõttu tekkida kaudsed takistused.

Korraldajad kardavad, et föderaalse rahastamise kaotamine võib negatiivselt mõjutada vastuvõtvaid asutusi, nagu raamatukogud ja muud kogukonnaruumid.

Memory Cafe kuum koht: Wisconsin

Dementia Friendly America andmetel on Memory Cafés hiljuti toimunud vähemalt 39 osariiki. Wisconsinis on neid kõige rohkem – üle 100.

Wisconsini-Oshkoshi ülikooli psühholoogia emeriitprofessori Susan McFaddeni sõnul on osariigil tugev mäluhooldusele keskendunud infrastruktuur, mis hoiab oma mälukohvikud töös, olenemata föderaaltasandil toimuvast. Ta asutas projekti Fox Valley Memory Project, mis juhib 14 mälukohvikut.

"Nad tegutsesid rohujuuretasandil, nad tegutsesid üsna väikese eelarve ja suure hea tahtega," ütles ta.

Alates 2013. aastast on Wisconsinil ka ainulaadne dementsuse hooldusvõrgustik, kus on riigi rahastatud dementsuse spetsialistid igas maakonnas ja igas Wisconsini föderaalselt tunnustatud hõimus. Spetsialistid aitavad ühendada kognitiivsete häiretega inimesi kogukonna ressurssidega ja tugevdavad mäluga seotud osavõttu.

McFadden kuulis mälukohvikutest esimest korda 2011. aastal, enne kui need olid populaarsed USA-s. Ta uuris mälu ja vananemise õpetamise kursusi.

McFadden pöördus mälukohvikute poole Ühendkuningriigis, kus mudel oli juba populaarne ja hästi ühendatud. Memory Cafe'i korraldajad kutsusid ta külla ja isiklikult vaatlema, nii et ta kavandas koos abikaasaga välisreisi.

Nende ringreis jättis vahele tüüpilised turistide levialad ja viis nad tagasihoidlikumasse keskkonda.

"Oleme näinud kiriku keldreid ja vanurite keskuse söögitubasid ja toetavaid elutubasid," ütles ta. "Minu jaoks on see mälukohvikute olemus. See on külalislahkus. See on tundmatute inimeste poole pöördumine ja nende vastuvõtmine ning seda nad on meie heaks teinud."

Pärast reisi hakkas McFadden taotlema toetusi ja skautlusi, et võõrustada Wisconsinis mälukohvikuid.

Ta avas oma esimese oma Wisconsini osariigis Appletonis 2012. aastal, veidi üle aasta pärast oma muutlikku reisi Ühendkuningriiki.

Tänapäeval viitab ta huvilistele Dementia-Friendly America korraldatavale riiklikule mälukohvikute kataloogile. Organisatsiooni Memory Cafe Alliance pakub ka koolitusmooduleid, mille on välja töötanud McFadden ja tema kolleeg Anne Basting, et aidata inimestel luua kohvikuid oma kogukondades, olenemata nende asukohast.

"Neid pole nii raske ehitada; nad ei ole kallid," ütles McFadden. "Mälestuskohviku tegemiseks pole seadusandjalt vaja midagi teha. See nõuab kogukonna kaasamist."

Allikad: