Kun liittovaltion terveydenhuollon resurssit pienenevät, muistikahvilat auttavat dementiapotilaita ja heidän hoitajiaan

Kun liittovaltion terveydenhuollon resurssit pienenevät, muistikahvilat auttavat dementiapotilaita ja heidän hoitajiaan

Rob Kennedy sekoittui noin tusinan muun ihmisen kanssa yhteisessä huoneessa Summitissa Clarksissa, Pennsylvaniassa.

Meren alla teemalla sisustetussa huoneessa oli meduusalta suunniteltu ilmapallokaari ja pilvi kirkkaita ilmapalloja, jotka matkivat valtameren kuplia.

Kennedy on käynyt tässä Memory Cafessa kahdesti kuukaudessa siitä lähtien, kun hänellä diagnosoitiin Alzheimerin tauti 50-luvun lopulla.

Kaikilla täällä on jonkinasteinen muistinmenetys tai he hoitavat jonkun, jolla on muistihäiriö.

Osallistujat väritettiin vedenalaiseen teemaan liittyville työarkeille. He joivat kahvia ja palasivat leivonnaisten aamiaisbaarille sekunneiksi.

Nopea kierros juoksutriviaa, jotta kaikki pääsevät juoksemaan.

"Aloitamme vain pienellä trivialla - monet meistä eivät voi vastata yhteenkään kysymykseen", Kennedy sanoi nauraen.

"Meillä kaikilla on hauskaa kävellä", hän lisäsi. "Tiedätkö, me kaikki yritämme tehdä siitä hauskaa."

Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy on yksi yli 600:sta valtakunnallisesti Dementia Friendly America:n mukaan. Kognitiivisesti vammaisten ja heidän omaishoitajiensa kokoontumiset ovat suhteellisen edullisia ja helppoja järjestää – usein ainoa hinta on pieni tilan vuokra.

Kun osavaltion ja paikalliset terveysosastot valtakunnallisesti yrittävät tunnustaa mahdollisen 11 miljardin dollarin terveydenhuollon rahoituksen menetyksen palveluista, joita ne voivat tarjota yhteisöilleen, Memory Cafen järjestäjät uskovat, että heidän työstään voi tulla entistä tärkeämpää.

Menettää muisti ja muut asiat myös

Kennedyn diagnoosi johti hänet eläkkeelle, mikä päätti vuosikymmeniä kestäneen uran ohjelmistoinsinöörinä Scrantonin yliopistossa.

Hän suosittelee muistikahviloita muille dementiaa sairastaville ja heidän perheilleen.

"Jos he eivät tule tällaiseen paikkaan, he tekevät itselleen karhunpalveluksen. Sinun täytyy mennä ulos ja nähdä ihmisten nauravan."

Muistokahvilat, joissa hän käy, järjestetään kahdesti kuukaudessa. He ovat antaneet hänelle tarkoituksen, Kennedy sanoi, ja auttavat häntä käsittelemään diagnoosiaan ympäröiviä negatiivisia tunteita.

"Tulin sisään ja olin onneton", Kennedy sanoi. "Tulen nyt sisään ja se on kuin perhe, se on suuri suurperhe. Opin tuntemaan heihin. Opin tuntemaan heidän kumppaninsa. Opin tuntemaan heidän lapsensa. Joten se on todella mukavaa."

Yli 6 miljoonalla ihmisellä Yhdysvalloissa on diagnosoitu jonkinlainen dementia. Diagnoosi voi olla stressaavaa ihmissuhteiden kannalta, erityisesti perheenjäsenille, jotka ovat ensisijaisia ​​hoitajia.

Alzheimer-yhdistyksen uudessa raportissa todettiin, että 70 prosenttia hoitajista sanoi, että hoidon koordinointi on stressaavaa. Sosialisaatio voi myös vaikeutua diagnoosin jälkeen.

"Yksi asia, jonka olen kuullut yhä uudelleen muistokahvilaamme käyviltä ihmisiltä, ​​on se, että kaikki ystävämme ovat poissa", sanoi Beth Soltzberg, sosiaalityöntekijä Jewish Family and Children's Services of Greater Bostonissa, jossa hän johtaa Alzheimerin ja siihen liittyvän dementian perhetukiohjelmaa.

Omaishoitajien osallistuminen erottaa muistikahvilat muista kognitiivisia vammaisia ​​palvelevista ohjelmista, kuten: B. Aikuisten päivähoito. Muistikahvilat eivät tarjoa muodollisia hoitoja. Muistikahvilassa se kannustaa yhdessä pitämään hauskaa ja tukee osallistujien hyvinvointia. Ja tämä tuki ulottuu potilaaseen ja hänen hoitajaansa – koska molemmat voivat kokea sosiaalista eristäytymistä ja ahdistusta diagnoosin jälkeen.

Vuonna 2021 julkaistussa Frontiers of Public Health -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa todettiin, että jopa verkkosäilytyskahvilat tarjosivat sosiaalista tukea sekä potilaille että heidän perheenjäsenilleen pandemian aikana.

"Muistikahvila on kahvila, joka tunnistaa, että joillakin asiakkaista täällä saattaa olla kognitiivisia häiriöitä, joillakin ei", sanoi Jason Karlawish, geriatrian professori Pennsylvanian yliopiston Perelman School of Medicine -koulusta ja Penn Memory Centerin toinen johtaja.

Karlawish suosittelee säännöllisesti muistikahviloita potilailleen, osittain siksi, että niistä on hyötyä myös omaishoitajille.

"Usein löytämäni hoitotyön dyadi on saavuttanut tietyn tason yhteyden ja nautinnon tekemisestä yhdessä", Karlawish sanoi. "Monille tämä on erittäin miellyttävä kokemus, koska dementia muotoilee ihmissuhteita."

"Se sosialisointi todella lievittää stressiä, jota he tuntevat hoitajana olemisesta", sanoi Kyra O'Brien, neurologi, joka opettaa myös Penn's Perelman School of Medicine -koulussa. "Tiedämme, että potilaiden elämänlaatu on parempi, kun heidän hoitajansa ovat vähemmän stressaantuneita."

Edullinen tapa ratkaista kasvava ongelma

AARP Public Policy Instituten mukaan käytettävissä olevien omaishoitajien määrä vähenee väestön ikääntyessä. Raportissa todettiin, että 80-vuotiaan tai sitä vanhemman henkilön mahdollisten omaishoitajien määrä vähenee merkittävästi vuoteen 2050 mennessä.

Alzheimer-yhdistys julkaisi vuonna 2024 raportin, joka ennusti dementiatapausten lisääntyvän Yhdysvalloissa arviolta 6,9 miljoonasta 65-vuotiaasta Alzheimerin tautia sairastavasta 13,8 miljoonaan Alzheimerin tautia sairastavaan vuoteen 2060 mennessä. Se johtui ensisijaisesti suurten ikäluokkien ikääntymisestä eli vuosina 1946-196 syntyneistä.

Koska muistin menetystapauksia ennustetaan, Trumpin hallinto yrittää leikata miljardeja terveydenhuoltomenoja. Koska muistikahvilat eivät ole riippuvaisia ​​liittovaltion dollareista, niistä voi tulla entistä tärkeämpi osa muistihäiriöiden ja heidän perheidensä hoitoa.

"Taistelemme melko merkittävistä Medicaid-leikkauksista kongressin tasolla", sanoi Georgia Goodman, Medicaid-politiikan johtaja Leadingagelle, joka on kansallinen voittoa tavoittelematon ikääntyvien palveluiden verkosto. "Medicaid on ohjelma, joka ei välttämättä maksa muistikahviloita, vaan pohtii, että pitkäaikaishoidon jatkumo ja sitä tukevat rahoitusmekanismit ovat vankat ja edelleen ihmisten saatavilla."

Voittoa tavoittelematon MemoryLane Care Services ylläpitää kahta muistikahvilaa Toledossa, Ohiossa. Toiminnanjohtaja Salli Bollinin mukaan ne ovat käytännössä ilmaisia, koska ne tapahtuvat paikoissa, joissa ei vaadita maksua.

"Tämä todella auttaa rahoituksen kannalta", Bollin sanoi.

Yksi muistikahviloista järjestetään kerran kuukaudessa paikallisessa kahvilassa. Toinen tapaa Toledon taidemuseossa. MemoryLane Care Services tarjoaa dementiaherkkyyskoulutusta museon henkilökunnalle, jotta he voivat johtaa retkiä Memory Cafen osallistujille.

Memory Cafe, johon Rob Kennedy osallistuu Pennsylvaniassa, maksaa noin 150 dollaria kuukaudessa isäntäorganisaation, tapaamispaikan, mukaan.

"Tämä on rakkauden työtä", hallituksen jäsen Paula Baillie sanoi viitaten Memory Cafea pyörittäviin vapaaehtoisiin. "Se, että he luopuvat ajasta - he ymmärtävät, että tämä on tärkeää."

Kuukausibudjetti vastaa käsitöitä, kirjoja, kahvia, välipaloja ja joitain apuvälineitä kahden tunnin kokouksiin. Paikallissäätiöt tarjoavat apurahoja näiden kustannusten kattamiseksi.

Vaikka muistikahvilat ovat kustannustehokkaita eivätkä ole riippuvaisia ​​liittovaltion rahoituksesta, ne voivat kohdata välillisiä esteitä Trumpin hallinnon viimeaikaisten rahoitusleikkausten vuoksi.

Järjestäjät pelkäävät, että liittovaltion rahoituksen menetys voi vaikuttaa negatiivisesti vastaanottaviin instituutioihin, kuten kirjastoihin ja muihin yhteisön tiloihin.

Memory Cafe Hot Spot: Wisconsin

Dementia Friendly America:n mukaan ainakin 39 osavaltiota on äskettäin isännöinyt Memory Cafés -tapahtumaa. Wisconsinissa on eniten – yli 100.

Osavaltiolla on vahva muistinhoitoon keskittyvä infrastruktuuri, joka pitää sen muistikahvilat toiminnassa riippumatta siitä, mitä liittovaltion tasolla tapahtuu, sanoo psykologian emeritaprofessori Susan McFadden Wisconsin-Oshkoshin yliopistosta. Hän oli mukana perustamassa Fox Valley Memory Projectia, joka valvoo 14 muistikahvilaa.

"He toimivat ruohonjuuritasolla, he toimivat melko pienillä budjeteilla ja paljon hyvää tahtoa", hän sanoi.

Vuodesta 2013 lähtien Wisconsinilla on myös ainutlaatuinen dementian hoitoverkosto, jossa on valtion rahoittamia dementiaasiantuntijoita jokaisessa piirikunnassa ja jokaisessa liittovaltion tunnustetussa heimossa Wisconsinissa. Asiantuntijat auttavat yhdistämään kognitiivisia vammaisia ​​henkilöitä yhteisön resursseihin ja vahvistamaan muistin läsnäoloa.

McFadden kuuli muistikahviloista ensimmäisen kerran vuonna 2011, ennen kuin ne olivat suosittuja Yhdysvalloissa. Hän tutki muistia ja ikääntymisen opetuskursseja.

McFadden kääntyi muistikahviloiden puoleen Isossa-Britanniassa, missä malli oli jo suosittu ja siihen liittyi hyvät yhteydet. Memory Cafen järjestäjät kutsuivat hänet käymään ja tarkkailemaan henkilökohtaisesti, joten hän suunnitteli miehensä kanssa ulkomaanmatkan.

Heidän kiertueensa ohitti tyypilliset turistikohteet ja vei heidät vaatimattomampaan ympäristöön.

"Olemme nähneet kirkon kellareita ja seniorikeskuksen ruokasaleja ja tukevia olohuoneita", hän sanoi. "Se on minulle todellakin muistikahviloiden ydin. Se on vieraanvaraisuutta. Se on tuntemattomien ihmisten tavoittamista ja heidän toivottamistaan ​​tervetulleeksi, ja sen he ovat tehneet hyväksemme."

Matkansa jälkeen McFadden alkoi hakea apurahoja ja partiosivustoja isännöidäkseen muistikahviloita Wisconsinissa.

Hän avasi ensimmäisensä Appletonissa Wisconsinissa vuonna 2012, hieman yli vuosi muutoksen Britannian-matkansa jälkeen.

Nykyään hän ohjaa kiinnostuneita Dementia-Friendly America -järjestön isännöimään kansalliseen muistikahviloiden hakemistoon. Organisaation Memory Cafe Alliance tarjoaa myös McFaddenin ja hänen kollegansa Anne Bastingin kehittämiä koulutusmoduuleja auttaakseen ihmisiä perustamaan kahviloita omiin yhteisöihinsä, missä tahansa he ovatkin.

"Ne eivät ole niin vaikeita rakentaa; ne eivät ole kalliita", McFadden sanoi. "Muistokahvilan tekeminen ei vaadi lainsäätäjältä mitään toimia. Se vaatii yhteisön sitoutumista."

Lähteet: