Alors que les ressources fédérales en matière de santé diminuent, les cafés de la mémoire aident les patients atteints de démence et leurs soignants

Alors que les ressources fédérales en matière de santé diminuent, les cafés de la mémoire aident les patients atteints de démence et leurs soignants

Rob Kennedy s'est mêlé à une douzaine d'autres personnes dans une salle commune lors du sommet de Clarks, en Pennsylvanie.

Décorée sur le thème de la mer, la pièce présentait une arche de ballons en forme de banderoles conçue pour ressembler à des méduses et un nuage de ballons clairs imitant les bulles de l'océan.

Kennedy vient à ce Memory Café deux fois par mois depuis qu'on lui a diagnostiqué la maladie d'Alzheimer à la fin des années 50.

Tout le monde ici souffre d’un certain niveau de perte de mémoire ou s’occupe d’une personne souffrant de perte de mémoire.

Les participants ont été coloriés sur des feuilles de travail sur le thème sous-marin. Ils burent du café et retournèrent au bar du petit-déjeuner pâtissier pendant quelques secondes.

Une petite série de quiz sur la course à pied pour que tout le monde commence à courir.

"Nous commençons par quelques anecdotes – beaucoup d'entre nous ne peuvent répondre à aucune des questions", a déclaré Kennedy en riant.

"Nous passons tous un bon moment à nous promener", a-t-il ajouté. "Vous savez, nous essayons tous de rendre ça amusant."

Le Memory Cafe Kennedy du nord-est de la Pennsylvanie est l'un des plus de 600 établissements à l'échelle nationale, selon Dementia Friendly America. Les rassemblements pour les personnes atteintes de déficiences cognitives et leurs soignants sont relativement bon marché et faciles à organiser – le seul coût est souvent une petite somme de location pour l'espace.

Alors que les services de santé des États et locaux tentent de reconnaître la perte potentielle de 11 milliards de dollars en financement de la santé pour les services qu'ils peuvent fournir à leurs communautés, les organisateurs du Memory Café pensent que leur travail pourrait devenir encore plus important.

Perdre la mémoire et d'autres choses aussi

Le diagnostic de Kennedy l'a conduit à la retraite, mettant fin à une carrière de plusieurs décennies en tant qu'ingénieur logiciel à l'Université de Scranton.

Il recommande les cafés de la mémoire aux autres personnes atteintes de démence et à leurs familles.

"S'ils ne viennent pas dans un endroit comme celui-ci, ils ne se rendent pas service. Il faut y aller et voir les gens rire."

Les cafés de la mémoire auxquels il participe ont lieu deux fois par mois. Ils lui ont donné un but, a déclaré Kennedy, et l'aident à gérer les émotions négatives liées à son diagnostic.

"Je suis arrivé et j'étais mécontent", a déclaré Kennedy. "J'arrive maintenant et c'est comme si c'était une famille, c'est une grande famille élargie. J'apprends à les connaître. J'apprends à connaître leurs partenaires. J'apprends à connaître leurs enfants. Donc, c'est vraiment sympa."

Aux États-Unis, plus de 6 millions de personnes ont reçu un diagnostic de démence. Le diagnostic peut être stressant en termes de relations, en particulier pour les membres de la famille qui sont les principaux soignants.

Un nouveau rapport de l'Association Alzheimer a révélé que 70 % des soignants ont déclaré que la coordination des soins était stressante. La socialisation peut également devenir plus difficile après le diagnostic.

"Une chose que j'ai entendue maintes et maintes fois de la part des gens qui viennent à notre café de la mémoire, c'est que tous nos amis sont partis", a déclaré Beth Soltzberg, assistante sociale au Jewish Family and Children's Services of Greater Boston, où elle dirige le programme de soutien aux familles pour la maladie d'Alzheimer et les démences associées.

L'implication des soignants distingue les cafés de la mémoire des autres programmes qui s'adressent aux personnes ayant des déficiences cognitives, tels que : B. Garderie pour adultes. Les Memory Cafés ne proposent pas de thérapies formelles. Dans un café de la mémoire, il favorise le plaisir ensemble et favorise le bien-être des participants. Et ce soutien s’étend au patient et à son soignant, car tous deux peuvent ressentir de l’isolement social et de la détresse à la suite d’un diagnostic.

Une étude de 2021 publiée dans Frontiers of Public Health a révélé que même les cafés de stockage en ligne offraient un soutien social aux patients et aux membres de leur famille pendant la pandémie.

"Un café mémoire est un café qui reconnaît que certains clients ici peuvent avoir des déficiences cognitives, d'autres non", a déclaré Jason Karlawish, professeur de gériatrie à la Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie et codirecteur du Penn Memory Center.

Karlawish recommande régulièrement les cafés de la mémoire à ses patients, en partie parce qu'ils profitent également aux soignants.

« La dyade infirmière que je rencontre souvent a atteint un certain niveau de connexion et de plaisir à faire des choses ensemble », a déclaré Karlawish. "Pour beaucoup, c'est une expérience très agréable car la démence façonne les relations."

"Cette socialisation atténue vraiment le stress qu'ils ressentent en tant qu'aidant", a déclaré Kyra O'Brien, neurologue qui enseigne également à la Perelman School of Medicine de Penn. « Nous savons que les patients ont une meilleure qualité de vie lorsque leurs soignants sont moins stressés. »

Un moyen abordable de résoudre un problème croissant

Selon l'AARP Public Policy Institute, le nombre d'aidants familiaux disponibles diminue à mesure que la population vieillit. Le rapport révèle que le nombre de soignants potentiels pour une personne de 80 ans ou plus diminuera considérablement d’ici 2050.

En 2024, l'Association Alzheimer a publié un rapport qui prévoyait une augmentation des cas de démence aux États-Unis, passant d'environ 6,9 millions de personnes âgées de 65 ans atteintes de la maladie d'Alzheimer à 13,8 millions de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer d'ici 2060. Elle attribuait cette augmentation principalement au vieillissement de la génération du baby-boom, ou de celles nées entre 1946 et 1964.

Alors que des cas de perte de mémoire sont annoncés, l’administration Trump tente de réduire les dépenses de santé de plusieurs milliards. Étant donné que les cafés de la mémoire ne dépendent pas des fonds fédéraux, ils peuvent devenir une partie encore plus importante du continuum de soins pour les personnes souffrant de perte de mémoire et leurs familles.

« Nous luttons contre des réductions assez importantes de Medicaid au niveau du Congrès », a déclaré Georgia Goodman, directrice de la politique Medicaid pour Leadingage, un réseau national à but non lucratif de services aux personnes âgées. « Medicaid est un programme qui ne finance pas nécessairement des cafés de la mémoire, mais qui veille à ce que le continuum des soins de longue durée et les mécanismes de financement qui le soutiennent soient solides et continuent d'être accessibles aux personnes. »

L'organisation à but non lucratif MemoryLane Care Services exploite deux cafés mémoire à Toledo, Ohio. Leur fonctionnement est pratiquement libre car ils se déroulent dans des lieux qui ne nécessitent pas de paiement, selon Salli Bollin, la directrice exécutive.

"Cela aide vraiment du point de vue du financement", a déclaré Bollin.

L'un des cafés de la mémoire a lieu une fois par mois dans un café local. L'autre se réunit au Musée d'Art de Tolède. MemoryLane Care Services propose une formation sur la sensibilisation à la démence au personnel du musée afin qu'il puisse organiser des visites pour les participants du Memory Café.

Le Memory Café auquel Rob Kennedy participe en Pennsylvanie coûte environ 150 dollars par mois, selon l'organisation hôte, le lieu de rencontre.

«C'est un travail d'amour», a déclaré Paula Baillie, membre du conseil d'administration, en faisant référence aux bénévoles qui dirigent le Memory Café. "Le fait qu'ils perdent du temps, ils réalisent que c'est important."

Le budget mensuel comprend des travaux manuels, des livres, du café, des collations et certains services publics pour les réunions de deux heures. Les fondations locales offrent des subventions pour aider à couvrir ces coûts.

Bien que les cafés de la mémoire soient rentables et ne dépendent pas de financement fédéral, ils pourraient se heurter à des obstacles indirects en raison des récentes réductions de financement de l'administration Trump.

Les organisateurs craignent que la perte du financement fédéral puisse avoir un impact négatif sur les institutions hôtes telles que les bibliothèques et autres espaces communautaires.

Point chaud du Memory Café : Wisconsin

Selon Dementia Friendly America, au moins 39 États ont récemment accueilli des Memory Cafés. Le Wisconsin en compte le plus – plus de 100.

L'État dispose d'une infrastructure solide axée sur les soins de la mémoire, qui permet à ses cafés de la mémoire de fonctionner indépendamment de ce qui se passe au niveau fédéral, selon Susan McFadden, professeur émérite de psychologie à l'Université du Wisconsin-Oshkosh. Elle a cofondé le Fox Valley Memory Project, qui supervise 14 cafés de la mémoire.

« Ils opéraient au niveau local, avec des budgets assez modestes et beaucoup de bonne volonté », a-t-elle déclaré.

Depuis 2013, le Wisconsin dispose également d'un réseau unique de soins de la démence avec des spécialistes de la démence financés par l'État pour chaque comté et pour chaque tribu reconnue par le gouvernement fédéral du Wisconsin. Les spécialistes aident à connecter les personnes atteintes de déficiences cognitives aux ressources communautaires et à renforcer la mémoire.

McFadden a entendu parler pour la première fois des cafés de la mémoire en 2011, avant qu'ils ne deviennent populaires aux États-Unis. Elle a fait des recherches sur la mémoire et a donné des cours sur le vieillissement.

McFadden s'est tourné vers les cafés de la mémoire au Royaume-Uni, où le modèle était déjà populaire et bien connecté. Les organisateurs du Memory Café l'ont invitée à venir le voir et à l'observer en personne, elle a donc planifié un voyage à l'étranger avec son mari.

Leur visite a évité les hauts lieux touristiques typiques et les a emmenés dans un environnement plus modeste.

« Nous avons vu des sous-sols d’églises, des salles à manger de centres pour personnes âgées et des salles à manger avec services de soutien », a-t-elle déclaré. "Pour moi, c'est vraiment l'essence des cafés de la mémoire. C'est l'hospitalité. C'est tendre la main à des gens que l'on ne connaît pas et les accueillir, et c'est ce qu'ils ont fait pour nous."

Après son voyage, McFadden a commencé à demander des subventions et à rechercher des sites pour accueillir des cafés de la mémoire dans le Wisconsin.

Elle a ouvert sa première boutique à Appleton, dans le Wisconsin, en 2012, un peu plus d'un an après son voyage transformateur au Royaume-Uni.

Ces jours-ci, elle renvoie les personnes intéressées à un répertoire national de cafés de la mémoire hébergé par Dementia-Friendly America. La Memory Cafe Alliance de l'organisation propose également des modules de formation développés par McFadden et sa collègue Anne Basting pour aider les gens à créer des cafés dans leur propre communauté, où qu'ils se trouvent.

"Ils ne sont pas si difficiles à construire ; ils ne sont pas chers", a déclaré McFadden. "Il ne faut aucune mesure de la part du corps législatif pour créer un café commémoratif. Il faut un engagement communautaire."

Sources :