Kako se federalni zdravstveni resursi smanjuju, kafići za pamćenje pomažu pacijentima s demencijom i njihovim skrbnicima

Kako se federalni zdravstveni resursi smanjuju, kafići za pamćenje pomažu pacijentima s demencijom i njihovim skrbnicima

Rob Kennedy družio se s desetak drugih ljudi u zajedničkoj prostoriji na Summitu u Clarksu, Pennsylvania.

Ukrašena temom pod morem, soba je sadržavala luk balona s trakama dizajniran da izgleda kao meduza i oblak prozirnih balona koji su oponašali oceanske mjehuriće.

Kennedy dolazi u ovaj Memory Cafe dvaput mjesečno otkako mu je u kasnim 50-ima dijagnosticirana Alzheimerova bolest.

Svatko ovdje ima neku razinu gubitka pamćenja ili je njegovatelj nekoga s gubitkom pamćenja.

Sudionici su obojeni na radnim listovima s temom podmorja. Popili su kavu i na sekunde se vratili u slastičarnicu.

Kratka runda zanimljivosti o trčanju kako bi svi počeli trčati.

"Počinjemo s malim trivijalnostima - mnogi od nas ne mogu odgovoriti ni na jedno pitanje", rekao je Kennedy kroz smijeh.

“Svi se dobro zabavljamo šećući okolo”, dodao je. "Znaš, svi pokušavamo to učiniti zabavnim."

Sjeveroistočna Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy jedna je od više od 600 u cijeloj zemlji, prema Dementia Friendly America. Okupljanja za osobe s kognitivnim poteškoćama i njihove skrbnike relativno su jeftina i laka za organiziranje - često je jedini trošak mala najamnina prostora.

Dok državni i lokalni zdravstveni odjeli diljem zemlje pokušavaju prepoznati potencijalni gubitak od 11 milijardi dolara u financiranju zdravstva za usluge koje mogu pružiti svojim zajednicama, organizatori Memory Cafea vjeruju da bi njihov rad mogao postati još važniji.

Izgubiti pamćenje i druge stvari također

Kennedyjeva dijagnoza dovela ga je do umirovljenja, okončavši desetljećima dugu karijeru softverskog inženjera na Sveučilištu Scranton.

On preporučuje Memory cafée drugim osobama s demencijom i njihovim obiteljima.

"Ako ne dođu na ovakvo mjesto, čine si medvjeđu uslugu. Morate izaći tamo i vidjeti ljude kako se smiju."

Kafići sjećanja koje posjećuje održavaju se dva puta mjesečno. Oni su mu dali svrhu, rekao je Kennedy, i pomažu mu da se nosi s negativnim emocijama koje okružuju njegovu dijagnozu.

"Ušao sam i bio sam nesretan", rekao je Kennedy. "Sada dođem i kao da je to obitelj, velika proširena obitelj. Upoznajem ih. Upoznajem njihove partnere. Upoznajem njihovu djecu. Dakle, stvarno je lijepo."

Više od 6 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama ima dijagnosticiran neki oblik demencije. Dijagnoza može biti stresna u smislu odnosa, posebno za članove obitelji koji su primarni njegovatelji.

Novo izvješće Udruge za Alzheimerovu bolest pokazalo je da 70% njegovatelja kaže da je koordinacija skrbi stresna. Socijalizacija također može postati teža nakon dijagnoze.

"Jedna stvar koju stalno iznova čujem od ljudi koji dolaze u naš memory cafe jest da su svi naši prijatelji otišli", rekla je Beth Soltzberg, socijalna radnica u Službi za židovsku obitelj i djecu u širem Bostonu, gdje vodi Program podrške obiteljima oboljelima od Alzheimerove bolesti i srodne demencije.

Uključivanje njegovatelja izdvaja memorijske kafiće od ostalih programa koji služe osobama s kognitivnim oštećenjima, kao što su: B. Dnevni boravak za odrasle. Kafići Memory ne nude formalne terapije. U memory cafeu potiče zajedničku zabavu i podržava dobrobit sudionika. A ova se podrška proteže i na pacijenta i na njegovatelja – jer oboje mogu doživjeti društvenu izolaciju i nevolju nakon dijagnoze.

Studija iz 2021. objavljena u časopisu Frontiers of Public Health pokazala je da su čak i online kafići za pohranu tijekom pandemije pružili društvenu podršku i pacijentima i članovima njihovih obitelji.

"Memory cafe je kafić koji prepoznaje da neki od kupaca ovdje mogu imati kognitivna oštećenja, a neki možda i ne", rekao je Jason Karlawish, profesor gerijatrije na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Pennsylvania Perelman i suvoditelj Penn Memory Centera.

Karlawish svojim pacijentima redovito preporučuje kafiće za pamćenje, dijelom i zato što oni također koriste njegovateljima.

"Dvojac medicinskih sestara koji često nalazim je postigao određenu razinu povezanosti i užitka u zajedničkom radu", rekao je Karlawish. “Za mnoge je ovo vrlo ugodno iskustvo jer demencija oblikuje odnose.”

"Ta socijalizacija doista ublažava stres koji osjećaju zbog toga što su njegovatelji", rekla je Kyra O'Brien, neurologinja koja također predaje na Penn's Perelman School of Medicine. "Znamo da pacijenti imaju bolju kvalitetu života kada su njihovi njegovatelji manje pod stresom."

Pristupačan način rješavanja rastućeg problema

Prema AARP Public Policy Institute, broj dostupnih obiteljskih njegovatelja smanjuje se kako stanovništvo stari. Izvješće je pokazalo da će se broj potencijalnih njegovatelja za pojedince od 80 ili više godina značajno smanjiti do 2050.

Godine 2024. Udruga za Alzheimerovu bolest objavila je izvješće u kojem se predviđa skok broja slučajeva demencije u Sjedinjenim Državama s procijenjenih 6,9 milijuna ljudi u dobi od 65 godina s Alzheimerovom bolešću na 13,8 milijuna ljudi s Alzheimerovom bolešću do 2060. godine. To povećanje prvenstveno se pripisuje starenju baby boom generacije ili onima rođenima između 1946. i 1964. godine.

Kako se predviđaju slučajevi gubitka pamćenja, Trumpova administracija pokušava srezati milijarde u izdacima za zdravstvo. Budući da se kafići za pamćenje ne oslanjaju na federalne dolare, oni mogu postati još važniji dio kontinuuma skrbi za osobe s gubitkom pamćenja i njihove obitelji.

"Borimo se protiv nekih prilično značajnih rezova Medicaida na kongresnoj razini", rekla je Georgia Goodman, direktorica politike Medicaida za Leadingage, nacionalnu neprofitnu mrežu usluga za starenje. "Medicaid je program koji ne plaća nužno kafiće za pamćenje, ali razmišlja o tome da osigura da kontinuum dugoročne skrbi i mehanizmi financiranja koji ga podržavaju budu robusni i da i dalje budu dostupni ljudima."

Neprofitna organizacija MemoryLane Care Services upravlja s dva memorijska kafića u Toledu, Ohio. Oni su praktički besplatni jer se odvijaju na lokacijama koje ne zahtijevaju plaćanje, kaže Salli Bollin, izvršni direktor.

"Ovo stvarno pomaže sa stajališta financiranja", rekao je Bollin.

Jedan od memorijskih kafića održava se jednom mjesečno u lokalnom kafiću. Drugi se sastaje u Muzeju umjetnosti u Toledu. MemoryLane Care Services pruža obuku o osjetljivosti na demenciju za muzejsko osoblje kako bi mogli voditi obilaske za sudionike Memory Cafea.

Memory Cafe koji posjećuje Rob Kennedy u Pennsylvaniji košta oko 150 dolara mjesečno, prema organizaciji domaćinu, mjestu okupljanja.

"Ovo je rad iz ljubavi", rekla je članica odbora Paula Baillie, misleći na volontere koji vode Memory Cafe. "Činjenica da se odriču vremena - shvaćaju da je to važno."

Mjesečni proračun jednak je rukotvorinama, knjigama, kavi, grickalicama i nekim režijama za dvosatne sastanke. Lokalne zaklade nude potpore za pokrivanje ovih troškova.

Iako su memorijski kafići isplativi i ne oslanjaju se na federalno financiranje, mogli bi se suočiti s neizravnim preprekama zbog nedavnih rezova financiranja od strane Trumpove administracije.

Organizatori strahuju da bi gubitak saveznog financiranja mogao negativno utjecati na institucije domaćine poput knjižnica i drugih društvenih prostora.

Hot Spot Memory Cafea: Wisconsin

Prema Dementia Friendly America, najmanje 39 država nedavno je ugostilo Memory Cafés. Najviše ih ima Wisconsin – više od 100.

Država ima snažnu infrastrukturu usmjerenu na brigu o pamćenju, koja održava svoje kafiće za pamćenje bez obzira na to što se događa na saveznoj razini, prema Susan McFadden, profesorici emeriti psihologije na Sveučilištu Wisconsin-Oshkosh. Suosnivala je Fox Valley Memory Project, koji nadzire 14 memory cafea.

“Oni su djelovali na lokalnoj razini, djelovali su s prilično malim proračunima i puno dobre volje”, rekla je.

Od 2013. Wisconsin također ima jedinstvenu mrežu skrbi za demenciju sa stručnjacima za demenciju koje financira država za svaki okrug i za svako federalno priznato pleme u Wisconsinu. Stručnjaci pomažu u povezivanju pojedinaca s kognitivnim oštećenjima s resursima zajednice i jačanju pamćenja.

McFadden je prvi put čuo za memorijske kafiće 2011., prije nego što su postali popularni u Sjedinjenim Državama. Istraživala je pamćenje i predavala tečajeve o starenju.

McFadden se okrenuo kafićima uspomena u Velikoj Britaniji, gdje je model već bio popularan i imao dobre veze. Organizatori Memory Cafea pozvali su je da posjeti i osobno promatra, pa je sa suprugom isplanirala putovanje u inozemstvo.

Njihova turneja preskočila je tipična turistička žarišta i odvela ih u skromnije okruženje.

"Vidjeli smo crkvene podrume i blagovaonice u centru za starije osobe i potporne dnevne blagovaonice", rekla je. "Za mene je to doista bit kafića za pamćenje. To je gostoprimstvo. Dopreti do ljudi koje ne poznajete i poželjeti im dobrodošlicu, a to je ono što su oni učinili za nas."

Nakon svog putovanja, McFadden se počela prijavljivati ​​za potpore i tražiti mjesta za ugošćavanje kafića za pamćenje u Wisconsinu.

Svoj prvi otvorila je u Appletonu, Wisconsin, 2012., nešto više od godinu dana nakon svog transformativnog putovanja u UK

Ovih dana upućuje zainteresirane ljude na nacionalni imenik kafića za pamćenje čiji je domaćin Dementia-Friendly America. Organizacija Memory Cafe Alliance također nudi module obuke koje su razvile McFadden i njezina kolegica Anne Basting kako bi pomogli ljudima da otvore kafiće u svojim zajednicama, gdje god se nalazili.

"Nije ih tako teško izgraditi; nisu skupi", rekao je McFadden. "Ne treba ništa od zakonodavnog tijela da se napravi memorijalni kafić. Potreban je angažman zajednice."

Izvori: