Ahogy a szövetségi egészségügyi források szűkülnek, a memóriakávézók segítenek a demens betegeknek és gondozóiknak

Ahogy a szövetségi egészségügyi források szűkülnek, a memóriakávézók segítenek a demens betegeknek és gondozóiknak

Rob Kennedy körülbelül egy tucat másik emberrel szóba elegyedett a pennsylvaniai Clarks-i Summit közös helyiségében.

A tenger alatti témával díszített helyiségben egy medúzaszerű léggömbív és egy tiszta léggömbfelhő található, amelyek az óceán buborékait utánozták.

Kennedy havonta kétszer jön ebbe a Memory Cafe-ba, mióta az 50-es évek végén Alzheimer-kórt diagnosztizáltak nála.

Itt mindenkinek van valamilyen szintű emlékezetkiesése, vagy emlékezetkiesésben szenvedők gondozója.

A résztvevőket víz alatti témájú feladatlapokra színezték ki. Kávét ittak, és másodpercekre visszatértek a cukrászsüteményhez.

Egy gyors futási érdekesség, hogy mindenki elkezdjen futni.

„Csak egy kis apróságokkal kezdjük – sokan nem tudunk válaszolni egyetlen kérdésre sem” – mondta nevetve Kennedy.

„Mindannyian jól érezzük magunkat a séta közben” – tette hozzá. – Tudod, mindannyian igyekszünk szórakoztatóvá tenni.

A Dementia Friendly America szerint a Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy egyike annak a több mint 600-nak országszerte. A kognitív fogyatékkal élők és gondozóik összejövetelei viszonylag olcsók és könnyen lebonyolíthatóak – gyakran az egyetlen költség egy kis bérleti díj a helyért.

Miközben az állami és a helyi egészségügyi minisztériumok országszerte megpróbálják felismerni a 11 milliárd dolláros egészségügyi finanszírozás lehetséges elvesztését a közösségeiknek nyújtott szolgáltatások miatt, a Memory Cafe szervezői úgy vélik, hogy munkájuk még fontosabbá válhat.

Elveszíti a memóriát és más dolgokat is

Kennedy diagnózisa miatt nyugdíjba vonult, és véget vetett a Scranton Egyetemen több évtizedes szoftvermérnöki karrierjének.

Más demenciában szenvedőknek és családtagjaiknak ajánlja a memóriakávézókat.

"Ha nem jönnek el egy ilyen helyre, akkor rossz szolgálatot tesznek maguknak. Ki kell mennie, és látnia kell, hogy az emberek nevetnek."

A memóriakávézók havonta kétszer vannak. Célt adtak neki, mondta Kennedy, és segítenek neki kezelni a diagnózisát övező negatív érzelmeket.

„Bejöttem, és boldogtalan voltam” – mondta Kennedy. "Most bejövök, és olyan, hogy ez egy család, ez egy nagy család. Megismerem őket. Megismerem a partnereiket. Megismerem a gyerekeiket. Szóval, ez nagyon szép."

Az Egyesült Államokban több mint 6 millió embernél diagnosztizálták a demencia valamilyen formáját. A diagnózis megterhelő lehet a kapcsolatok szempontjából, különösen a családtagok számára, akik az elsődleges gondozók.

Az Alzheimer-kórszövetség új jelentése szerint a gondozók 70%-a szerint az ellátás koordinálása stresszes. A szocializáció is nehezebbé válhat a diagnózis után.

„Az egyik dolog, amit újra és újra hallottam a memóriakávézónkba látogatóktól, az az, hogy minden barátunk elment” – mondta Beth Soltzberg, a nagy-bostoni zsidó család- és gyermekszolgálat szociális munkása, ahol az Alzheimer-kórral és a kapcsolódó demenciával kapcsolatos családtámogatási programot irányítja.

A gondozók bevonása megkülönbözteti a memóriakávézókat a kognitív fogyatékkal élőket kiszolgáló egyéb programoktól, mint például: B. Felnőtt nappali ellátás. A Memory Cafés nem kínál formális terápiákat. Egy memóriakávézóban közös szórakozásra buzdít, és támogatja a résztvevők közérzetét. És ez a támogatás kiterjed a betegre és gondozójára is – mert mindketten társadalmi elszigeteltséget és szorongást tapasztalhatnak a diagnózist követően.

A Frontiers of Public Health című folyóiratban megjelent 2021-es tanulmány szerint még az online tárolókávézók is szociális támogatást nyújtottak a betegeknek és családtagjaiknak a járvány idején.

„A memóriakávézó olyan kávézó, amely felismeri, hogy az itteni vásárlók egy része kognitív zavarokkal küzd, másoknak nem” – mondta Jason Karlawish, a Pennsylvaniai Egyetem Perelman Orvostudományi Karának geriátria professzora és a Penn Memory Center társigazgatója.

Karlawish rendszeresen ajánl memóriakávézókat pácienseinek, részben azért, mert a gondozóknak is előnyösek.

„Az ápoló diád, akit gyakran találok, elért egy bizonyos szintű kapcsolatot és élvezetet a közös tevékenységek során” – mondta Karlawish. „Sokak számára ez nagyon kellemes élmény, mert a demencia kapcsolatokat alakít ki.”

"Ez a szocializáció valóban enyhíti azt a stresszt, amelyet gondozóként érzett" - mondta Kyra O'Brien, neurológus, aki a Penn's Perelman School of Medicine-ben is tanít. "Tudjuk, hogy a betegek életminősége jobb, ha gondozóik kevésbé stresszesek."

Megfizethető módja egy növekvő probléma megoldásának

Az AARP Public Policy Institute szerint a rendelkezésre álló családgondozók száma a népesség öregedésével csökken. A jelentés megállapította, hogy a 80 év felettiek potenciális gondozóinak száma jelentősen csökkenni fog 2050-re.

2024-ben az Alzheimer-szövetség kiadott egy jelentést, amely a becslések szerint 6,9 millió, 65 éves Alzheimer-kórban szenvedő emberről 2060-ra 13,8 millióra ugrott a demenciás esetek számában az Egyesült Államokban. Ezt a növekedést elsősorban a baby boom generáció elöregedésének, vagyis az 1946 és 1946 és 1946 között születettek elöregedésének tulajdonította.

Mivel a memóriavesztés eseteit jósolják, a Trump-kormányzat milliárdos egészségügyi kiadásokat próbál csökkenteni. Mivel a memóriakávézók nem támaszkodnak a szövetségi dollárra, még fontosabb részévé válhatnak a memóriazavarral küzdő emberek és családjaik ellátásának folyamatosságának.

„Küzdünk néhány meglehetősen jelentős Medicaid-csökkentésért kongresszusi szinten” – mondta Georgia Goodman, a Medicaid politikaért felelős igazgatója, a Leadingage, az öregedési szolgáltatások nemzeti nonprofit hálózata. "A Medicaid egy olyan program, amely nem feltétlenül fizet a memóriakávézókért, de azon gondolkodik, hogy a tartós ápolási kontinuum és az azt támogató finanszírozási mechanizmusok szilárdak legyenek, és továbbra is elérhetőek legyenek az emberek számára."

A nonprofit MemoryLane Care Services két memóriakávézót üzemeltet Toledóban, Ohio államban. Salli Bollin ügyvezető igazgató szerint gyakorlatilag ingyenesek a működésük, mert olyan helyeken zajlanak, ahol nem kell fizetni.

"Ez valóban segít a finanszírozás szempontjából" - mondta Bollin.

Az egyik memóriakávézó havonta egyszer egy helyi kávézóban zajlik. A másik a Toledói Művészeti Múzeumban találkozik. A MemoryLane Care Services demenciaérzékenységi tréninget biztosít a múzeum dolgozóinak, így túrákat vezethetnek a Memory Cafe résztvevői számára.

A Memory Cafe, ahová Rob Kennedy jár Pennsylvaniában, körülbelül havi 150 dollárba kerül a fogadó szervezet, a találkozóhely szerint.

„Ez a szeretet munkája” – mondta Paula Baillie igazgatósági tag, utalva a Memory Cafe-t működtető önkéntesekre. „Az a tény, hogy feladják az időt – rájönnek, hogy ez fontos.”

A havi költségvetés kézműves termékekből, könyvekből, kávéból, harapnivalókból és a kétórás találkozók költségeiből áll. A helyi alapítványok támogatásokat ajánlanak fel e költségek fedezésére.

Bár a memóriakávézók költséghatékonyak, és nem támaszkodnak szövetségi finanszírozásra, közvetett akadályokba ütközhetnek a Trump-kormányzat közelmúltbeli finanszírozási megszorításai miatt.

A szervezők attól tartanak, hogy a szövetségi finanszírozás elvesztése negatívan érintheti a fogadó intézményeket, például a könyvtárakat és más közösségi tereket.

Memory Cafe Hot Spot: Wisconsin

A Dementia Friendly America szerint a közelmúltban legalább 39 állam adott otthont a Memory Cafésnak. Wisconsinban van a legtöbb – több mint 100.

Susan McFadden, a Wisconsin-Oshkosh Egyetem pszichológia emerita professzora szerint az állam erős infrastruktúrával rendelkezik, amely az emlékezetgondozásra összpontosít, és a memóriakávézói továbbra is működnek, függetlenül attól, hogy mi történik szövetségi szinten. Társalapítója a Fox Valley Memory Projectnek, amely 14 memóriakávézót felügyel.

"Alulról építkező szinten működtek, meglehetősen kis költségvetéssel és sok jóakarattal működtek" - mondta.

2013 óta Wisconsinban egyedülálló demencia-ellátó hálózat működik államilag finanszírozott demenciával foglalkozó szakemberekkel minden megyében és minden szövetségileg elismert Wisconsin törzsben. A szakemberek segítenek összekapcsolni a kognitív fogyatékossággal élő egyéneket a közösségi erőforrásokkal, és erősítik az emlékezőképességet.

McFadden először 2011-ben hallott a memóriakávézókról, mielőtt azok népszerűek lettek volna az Egyesült Államokban. Memóriát kutatott és az öregedésről szóló oktatási kurzusokat folytatott.

McFadden az Egyesült Királyság memóriakávézóihoz fordult, ahol a modell már akkor is népszerű volt, és jó kapcsolatokkal rendelkezett. A Memory Cafe szervezői látogatásra és személyes megfigyelésre hívták, így egy tengerentúli utat tervezett férjével.

Túrájuk kihagyta a tipikus turisztikai gócpontokat, és szerényebb környezetbe vitte őket.

„Láttunk templomi pincéket, idősek központjában lévő étkezőket és támogató nappali étkezőket” – mondta. "Számomra ez a memóriakávézók lényege. Ez a vendégszeretet. Az, hogy megszólítsunk olyan embereket, akiket nem ismersz, és üdvözöljük őket, és ez az, amit értünk tettek."

Utazása után McFadden támogatásokra és felderítőhelyekre kezdett pályázni Wisconsinban memóriakávézóknak.

2012-ben nyitotta meg először a wisconsini Appletonban, alig több mint egy évvel átalakuló egyesült királyságbeli utazása után.

Manapság a Demencia-Friendly America által szervezett memóriakávézók nemzeti névjegyzékébe irányítja az érdeklődőket. A szervezet Memory Cafe Alliance nevű szervezete olyan képzési modulokat is kínál, amelyeket McFadden és kollégája, Anne Basting fejlesztett ki, hogy segítsenek az embereknek kávézókat létrehozni saját közösségeikben, bárhol is legyenek.

"Nem olyan nehéz megépíteni őket, nem drágák" - mondta McFadden. "Nem igényel semmilyen lépést a törvényhozástól, hogy emlékkávézót készítsenek. Ehhez közösségi elkötelezettség kell."

Források: