Man mano che le risorse sanitarie federali si riducono, i caffè della memoria aiutano i pazienti affetti da demenza e i loro caregiver

Man mano che le risorse sanitarie federali si riducono, i caffè della memoria aiutano i pazienti affetti da demenza e i loro caregiver

Rob Kennedy si è mescolato con una dozzina di altre persone in una sala comune al Summit di Clarks, in Pennsylvania.

Decorata con un tema sotto il mare, la stanza presentava un arco di palloncini a forma di stelle filanti progettato per assomigliare a meduse e una nuvola di palloncini trasparenti che imitavano le bolle dell'oceano.

Kennedy viene al Memory Cafe due volte al mese da quando gli è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer alla fine degli anni '50.

Tutti qui hanno un certo livello di perdita di memoria o si prendono cura di qualcuno con perdita di memoria.

I partecipanti sono stati colorati su fogli di lavoro a tema subacqueo. Bevvero il caffè e tornarono al bancone della pasticceria per qualche secondo.

Un rapido giro di curiosità sulla corsa per far iniziare a correre tutti.

"Iniziamo con qualche curiosità: molti di noi non sanno rispondere a nessuna delle domande", ha detto Kennedy ridendo.

"Ci divertiamo tutti a passeggiare", ha aggiunto. "Sai, cerchiamo tutti di renderlo divertente."

Il Memory Cafe Cafe Kennedy della Pennsylvania nordorientale è uno degli oltre 600 a livello nazionale, secondo Dementia Friendly America. Gli incontri per le persone con disabilità cognitive e i loro caregiver sono relativamente economici e facili da gestire: spesso l’unico costo è un piccolo canone di affitto per lo spazio.

Mentre i dipartimenti sanitari statali e locali a livello nazionale cercano di riconoscere la potenziale perdita di 11 miliardi di dollari in finanziamenti sanitari per i servizi che possono fornire alle loro comunità, gli organizzatori del Memory Cafe ritengono che il loro lavoro potrebbe diventare ancora più importante.

Perdere la memoria e anche altre cose

La diagnosi di Kennedy lo portò alla pensione, ponendo fine a una carriera decennale come ingegnere informatico presso l'Università di Scranton.

Raccomanda i caffè della memoria ad altre persone affette da demenza e alle loro famiglie.

"Se non vengono in un posto come questo, stanno rendendo un cattivo servizio a se stessi. Devi uscire e vedere la gente ridere."

I caffè della memoria a cui frequenta si svolgono due volte al mese. Gli hanno dato uno scopo, ha detto Kennedy, e lo stanno aiutando ad affrontare le emozioni negative che circondano la sua diagnosi.

"Sono entrato ed ero infelice", ha detto Kennedy. "Arrivo adesso ed è come se fosse una famiglia, una grande famiglia allargata. Li conosco. Conosco i loro partner. Conosco i loro figli. Quindi è davvero bello."

A più di 6 milioni di persone negli Stati Uniti è stata diagnosticata una qualche forma di demenza. La diagnosi può essere stressante in termini di relazioni, soprattutto per i familiari che sono i principali caregiver.

Un nuovo rapporto dell'Associazione Alzheimer ha rilevato che il 70% dei caregiver ritiene che coordinare le cure sia stressante. La socializzazione può anche diventare più difficile dopo la diagnosi.

"Una cosa che ho sentito più e più volte dalle persone che vengono al nostro caffè della memoria è che tutti i nostri amici se ne sono andati", ha detto Beth Soltzberg, un'assistente sociale presso Jewish Family and Children's Services di Greater Boston, dove dirige il programma di sostegno familiare per l'Alzheimer e la demenza correlata.

Il coinvolgimento degli operatori sanitari distingue i caffè della memoria dagli altri programmi che servono persone con disturbi cognitivi, come: B. Asilo nido per adulti. I Memory Café non offrono terapie formali. In un memory café, incoraggia il divertimento insieme e sostiene il benessere dei partecipanti. E questo supporto si estende al paziente e al suo caregiver, perché entrambi possono sperimentare isolamento sociale e disagio dopo una diagnosi.

Uno studio del 2021 pubblicato su Frontiers of Public Health ha rilevato che anche i bar di archiviazione online hanno fornito supporto sociale sia ai pazienti che ai loro familiari durante la pandemia.

"Un memory café è un caffè che riconosce che alcuni dei clienti qui potrebbero avere disturbi cognitivi, altri no", ha affermato Jason Karlawish, professore di geriatria presso la Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania e condirettore del Penn Memory Center.

Karlawish consiglia regolarmente i caffè della memoria ai suoi pazienti, in parte perché apportano benefici anche agli operatori sanitari.

"La diade infermieristica che trovo spesso ha raggiunto un certo livello di connessione e divertimento nel fare le cose insieme", ha detto Karlawish. "Per molti, questa è un'esperienza molto piacevole perché la demenza formula relazioni."

"Questa socializzazione allevia davvero lo stress che provano nell'essere un caregiver", ha detto Kyra O'Brien, una neurologa che insegna anche alla Penn's Perelman School of Medicine. “Sappiamo che i pazienti hanno una migliore qualità di vita quando i loro caregiver sono meno stressati”.

Un modo conveniente per affrontare un problema crescente

Secondo l’AARP Public Policy Institute, il numero di assistenti familiari disponibili diminuisce con l’invecchiamento della popolazione. Il rapporto ha rilevato che il numero di potenziali caregiver per un individuo di 80 anni o più diminuirà significativamente entro il 2050.

Nel 2024, l'Alzheimer's Association ha pubblicato un rapporto che prevedeva un aumento dei casi di demenza negli Stati Uniti da circa 6,9 milioni di persone di 65 anni con malattia di Alzheimer a 13,8 milioni di persone con malattia di Alzheimer entro il 2060. Attribuiva questo aumento principalmente all'invecchiamento della generazione del baby boom, o dei nati tra il 1946 e il 1964.

Poiché si prevedono casi di perdita di memoria, l’amministrazione Trump sta cercando di tagliare miliardi nella spesa sanitaria. Poiché i caffè della memoria non fanno affidamento sui dollari federali, possono diventare una parte ancora più importante del continuum di cura per le persone con perdita di memoria e le loro famiglie.

"Stiamo combattendo alcuni tagli piuttosto significativi a Medicaid a livello congressuale", ha affermato Georgia Goodman, direttrice delle politiche Medicaid per Leadingage, una rete nazionale no-profit di servizi per l'invecchiamento. “Medicaid è un programma che non paga necessariamente i caffè della memoria, ma pensa a garantire che la continuità dell’assistenza a lungo termine e i meccanismi di finanziamento che la supportano siano solidi e continuino a essere disponibili per le persone”.

L'organizzazione no-profit MemoryLane Care Services gestisce due caffè della memoria a Toledo, Ohio. Sono praticamente liberi di operare perché si svolgono in luoghi che non richiedono pagamento, secondo Salli Bollin, il direttore esecutivo.

“Questo aiuta davvero dal punto di vista finanziario”, ha detto Bollin.

Uno dei caffè della memoria si svolge una volta al mese in un bar locale. L'altro si incontra al Museo d'Arte di Toledo. MemoryLane Care Services fornisce formazione sulla sensibilità alla demenza al personale del museo in modo che possa condurre tour per i partecipanti al Memory Cafe.

Il Memory Cafe che Rob Kennedy frequenta in Pennsylvania costa circa 150 dollari al mese, secondo l'organizzazione ospitante, il luogo dell'incontro.

"Questo è un lavoro d'amore", ha detto il membro del consiglio Paula Baillie, riferendosi ai volontari che gestiscono il Memory Cafe. “Il fatto che stiano rinunciando al tempo – si rendono conto che questo è importante.”

Il budget mensile equivale ad artigianato, libri, caffè, snack e alcune utilità per le riunioni di due ore. Le fondazioni locali offrono sovvenzioni per aiutare a coprire questi costi.

Sebbene i caffè della memoria siano convenienti e non facciano affidamento sui finanziamenti federali, potrebbero dover affrontare ostacoli indiretti a causa dei recenti tagli ai finanziamenti dell’amministrazione Trump.

Gli organizzatori temono che la perdita dei finanziamenti federali potrebbe avere un impatto negativo sulle istituzioni ospitanti come biblioteche e altri spazi comunitari.

Punto caldo del Memory Cafe: Wisconsin

Secondo Dementia Friendly America, almeno 39 stati hanno recentemente ospitato Memory Café. Il Wisconsin ne ha di più: più di 100.

Lo stato ha una forte infrastruttura focalizzata sulla cura della memoria, che mantiene attivi i suoi caffè della memoria indipendentemente da ciò che accade a livello federale, secondo Susan McFadden, professoressa emerita di psicologia all'Università del Wisconsin-Oshkosh. Ha co-fondato il Fox Valley Memory Project, che supervisiona 14 caffè della memoria.

“Hanno operato a livello di base, hanno operato con budget piuttosto piccoli e molta buona volontà”, ha detto.

Dal 2013, il Wisconsin dispone anche di una rete unica di assistenza alla demenza con specialisti della demenza finanziati dallo stato per ogni contea e per ogni tribù riconosciuta a livello federale del Wisconsin. Gli specialisti aiutano a connettere gli individui con disturbi cognitivi alle risorse della comunità e rafforzano la presenza della memoria.

McFadden ha sentito parlare per la prima volta dei memory café nel 2011, prima che diventassero popolari negli Stati Uniti. Ha svolto ricerche sulla memoria e tenuto corsi sull'invecchiamento.

McFadden si è rivolto ai memory café nel Regno Unito, dove il modello era già popolare e con buoni contatti. Gli organizzatori del Memory Cafe l'hanno invitata a visitare e osservare di persona, quindi ha programmato un viaggio all'estero con suo marito.

Il loro tour ha saltato i tipici luoghi turistici e li ha portati in ambienti più modesti.

"Abbiamo visto scantinati di chiese, sale da pranzo di centri per anziani e sale da pranzo di supporto", ha detto. "Questa per me è davvero l'essenza dei caffè della memoria. È ospitalità. È raggiungere persone che non conosci e accoglierle, ed è quello che hanno fatto per noi."

Dopo il suo viaggio, McFadden ha iniziato a richiedere sovvenzioni e ad esplorare siti per ospitare caffè della memoria nel Wisconsin.

Ha aperto il suo primo ad Appleton, Wisconsin, nel 2012, poco più di un anno dopo il suo viaggio trasformativo nel Regno Unito

In questi giorni indirizza le persone interessate a un elenco nazionale di caffè della memoria ospitato da Dementia-Friendly America. La Memory Cafe Alliance dell'organizzazione offre anche moduli di formazione sviluppati da McFadden e dalla sua collega Anne Basting per aiutare le persone ad aprire bar nelle proprie comunità, ovunque si trovino.

"Non sono così difficili da costruire; non sono costosi", ha detto McFadden. "Non è necessaria alcuna azione da parte del legislatore per creare un caffè commemorativo. Ci vuole il coinvolgimento della comunità".

Fonti: