Tā kā federālie veselības aprūpes resursi samazinās, atmiņas kafejnīcas palīdz demences pacientiem un viņu aprūpētājiem

Tā kā federālie veselības aprūpes resursi samazinās, atmiņas kafejnīcas palīdz demences pacientiem un viņu aprūpētājiem

Robs Kenedijs samita kopīgā telpā Klārksā, Pensilvānijas štatā, sajaucās ar apmēram duci citu cilvēku.

Telpā, kas dekorēta ar tēmu zem jūras, bija straumēta balonu arka, kas veidota tā, lai tā izskatītos kā medūza, un dzidru balonu mākonis, kas atdarināja okeāna burbuļus.

Kenedijs ir ieradies šajā Memory Cafe divas reizes mēnesī, kopš viņam 50. gadu beigās tika diagnosticēta Alcheimera slimība.

Ikvienam šeit ir zināma atmiņas zuduma pakāpe vai viņi aprūpē kādu, kam ir atmiņas zudums.

Dalībnieki tika izkrāsoti uz darba lapām ar zemūdens tēmu. Viņi dzēra kafiju un uz sekundēm atgriezās pie konditorejas brokastu bāra.

Ātri skriešanas nieki, lai ikviens varētu sākt skriet.

"Mēs sākam ar sīkumiem — daudzi no mums nevar atbildēt ne uz vienu no jautājumiem," smejoties sacīja Kenedijs.

"Mēs visi labi pavadām laiku pastaigām," viņš piebilda. "Ziniet, mēs visi cenšamies padarīt to jautru."

Ziemeļaustrumu Pensilvānijas Memory Cafe Cafe Kennedy ir viena no vairāk nekā 600 visā valstī, saskaņā ar Dementia Friendly America. Salidojumi cilvēkiem ar kognitīviem traucējumiem un viņu aprūpētājiem ir salīdzinoši lēti un viegli vadāmi – bieži vien vienīgā maksa ir neliela telpas nomas maksa.

Tā kā valsts un vietējie veselības departamenti visā valstī cenšas atzīt iespējamos 11 miljardu dolāru zaudējumus veselības finansējumam par pakalpojumiem, ko viņi var sniegt savām kopienām, Memory Cafe organizatori uzskata, ka viņu darbs varētu kļūt vēl svarīgāks.

Zaudēt atmiņu un citas lietas

Kenedija diagnoze lika viņam aiziet pensijā, izbeidzot gadu desmitiem ilgušo programmatūras inženiera karjeru Skrantonas universitātē.

Viņš iesaka atmiņas kafejnīcas citiem cilvēkiem ar demenci un viņu ģimenēm.

"Ja viņi nenonāk tādā vietā kā šī, viņi dara sev ļaunu pakalpojumu. Jums ir jāizkāpj un jāredz cilvēki smejoties."

Atmiņu kafejnīcas, kuras viņš apmeklē, notiek divas reizes mēnesī. Viņi ir devuši viņam mērķi, sacīja Kenedijs, un palīdz viņam tikt galā ar negatīvām emocijām, kas saistītas ar viņa diagnozi.

"Es ierados un biju nelaimīgs," sacīja Kenedijs. "Es tagad ierados un ir tā, ka tā ir ģimene, tā ir liela paplašināta ģimene. Es viņus iepazīstu. Es iepazīstu viņu partnerus. Es iepazīstu viņu bērnus. Tātad tas ir patiešām jauki."

Vairāk nekā 6 miljoniem cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs ir diagnosticēta kāda veida demence. Diagnoze var radīt stresu attiecībās, īpaši ģimenes locekļiem, kuri ir galvenie aprūpētāji.

Jauns Alcheimera asociācijas ziņojums atklāja, ka 70% aprūpētāju teica, ka aprūpes koordinēšana ir saspringta. Socializācija var kļūt grūtāka arī pēc diagnozes noteikšanas.

"Viena lieta, ko esmu atkal un atkal dzirdējusi no cilvēkiem, kuri ierodas mūsu atmiņu kafejnīcā, ir tas, ka visi mūsu draugi ir aizgājuši," sacīja Beta Solcberga, sociālā darbiniece no Lielās Bostonas ebreju ģimenes un bērnu dienesta, kur viņa vada Alcheimera slimības un ar to saistīto demences ģimenes atbalsta programmu.

Aprūpētāju iesaistīšanās atmiņu kafejnīcas atšķir no citām programmām, kas apkalpo cilvēkus ar kognitīviem traucējumiem, piemēram: B. Pieaugušo dienas aprūpe. Memory Cafés nepiedāvā formālas terapijas. Atmiņu kafejnīcā tas veicina kopīgu jautrību un atbalsta dalībnieku labsajūtu. Un šis atbalsts attiecas uz pacientu un viņu aprūpētāju, jo abi pēc diagnozes var izjust sociālo izolāciju un ciešanas.

2021. gada pētījumā, kas publicēts žurnālā Frontiers of Public Health, atklāts, ka pat tiešsaistes kafejnīcas pandēmijas laikā sniedza sociālo atbalstu gan pacientiem, gan viņu ģimenes locekļiem.

"Atmiņu kafejnīca ir kafejnīca, kas atzīst, ka dažiem šeit esošajiem klientiem var būt kognitīvi traucējumi, bet dažiem ne," sacīja Džeisons Karlavišs, Pensilvānijas Universitātes Perelmanas Medicīnas skolas geriatrijas profesors un Pennas Atmiņas centra līdzdirektors.

Karlawish regulāri iesaka saviem pacientiem atmiņas kafejnīcas, daļēji tāpēc, ka tās sniedz labumu arī aprūpētājiem.

"Māsu diāde, kuru es bieži atrodu, ir sasniegusi zināmu saiknes un baudas līmeni, darot lietas kopā," sacīja Karlavišs. "Daudziem šī ir ļoti patīkama pieredze, jo demence veido attiecības."

"Šī socializācija patiešām mazina stresu, ko viņi izjūt, strādājot par aprūpētāju," sacīja Kīra O'Braiena, neiroloģe, kura arī māca Pennas Perelmanas Medicīnas skolā. "Mēs zinām, ka pacientiem ir labāka dzīves kvalitāte, ja viņu aprūpētājiem ir mazāks stress."

Pieejams veids, kā risināt pieaugošo problēmu

Saskaņā ar AARP Sabiedriskās politikas institūta datiem pieejamo ģimenes aprūpētāju skaits samazinās, jo iedzīvotāji noveco. Ziņojumā konstatēts, ka potenciālo aprūpētāju skaits 80 gadus veciem vai vecākiem indivīdiem līdz 2050. gadam ievērojami samazināsies.

2024. gadā Alcheimera asociācija publicēja ziņojumu, kurā tika prognozēts, ka demences gadījumu skaits Amerikas Savienotajās Valstīs pieaugs no aptuveni 6,9 miljoniem cilvēku vecumā no 65 gadiem ar Alcheimera slimību līdz 13,8 miljoniem cilvēku ar Alcheimera slimību līdz 2060. gadam. Tas galvenokārt skaidrojams ar bērnu uzplaukuma paaudzes novecošanos vai tiem, kas dzimuši no 1946. gada līdz 1946. gadam.

Tā kā tiek prognozēti atmiņas zuduma gadījumi, Trampa administrācija cenšas samazināt veselības aprūpes izdevumus par miljardiem. Tā kā atmiņas kafejnīcas nepaļaujas uz federālajiem dolāriem, tās var kļūt par vēl svarīgāku daļu no aprūpes nepārtrauktības cilvēkiem ar atmiņas traucējumiem un viņu ģimenēm.

"Mēs cīnāmies ar diezgan ievērojamiem Medicaid samazinājumiem Kongresa līmenī," sacīja Džordžija Gudmena, Medicaid politikas direktore Leadingage, valsts bezpeļņas novecošanas pakalpojumu tīkls. "Medicaid ir programma, kas ne vienmēr maksā par atmiņas kafejnīcām, bet domā par to, lai ilgtermiņa aprūpes nepārtrauktība un finansēšanas mehānismi, kas to atbalsta, būtu stabili un joprojām būtu pieejami cilvēkiem."

Bezpeļņas organizācija MemoryLane Care Services pārvalda divas atmiņas kafejnīcas Toledo, Ohaio štatā. Saskaņā ar izpilddirektora Salli Bollin teikto, tie ir praktiski brīvi darboties, jo tie notiek vietās, par kurām nav jāmaksā.

"Tas patiešām palīdz no finansēšanas viedokļa," sacīja Bolins.

Viena no atmiņu kafejnīcām notiek reizi mēnesī vietējā kafejnīcā. Otra tiekas Toledo Mākslas muzejā. MemoryLane Care Services nodrošina muzeja darbiniekiem apmācības par demences jutīgumu, lai viņi varētu vadīt ekskursijas Memory Cafe dalībniekiem.

Atmiņas kafejnīca, kuru Pensilvānijā apmeklē Robs Kenedijs, maksā apmēram 150 USD mēnesī, liecina rīkotājorganizācija, tikšanās vieta.

"Tas ir mīlestības darbs," sacīja valdes locekle Paula Beilija, atsaucoties uz brīvprātīgajiem, kas vada Memory Cafe. "Fakts, ka viņi atsakās no laika, viņi saprot, ka tas ir svarīgi."

Mēneša budžets ir vienāds ar amatniecību, grāmatām, kafiju, uzkodām un dažiem komunālajiem pakalpojumiem divu stundu sanāksmēm. Vietējie fondi piedāvā dotācijas, lai palīdzētu segt šīs izmaksas.

Lai gan atmiņas kafejnīcas ir rentablas un nepaļaujas uz federālo finansējumu, tās var saskarties ar netiešiem šķēršļiem Trampa administrācijas nesenā finansējuma samazinājuma dēļ.

Organizatori baidās, ka federālā finansējuma zaudēšana varētu negatīvi ietekmēt uzņemošās institūcijas, piemēram, bibliotēkas un citas kopienas telpas.

Memory Cafe karstais punkts: Viskonsina

Saskaņā ar Dementia Friendly America datiem, vismaz 39 štati nesen ir uzņēmuši Memory Cafés. Viskonsīnā ir visvairāk - vairāk nekā 100.

Saskaņā ar Viskonsinas-Oškošas Universitātes psiholoģijas emeritātes profesores Sjūzenas Makfedenas teikto, štatam ir spēcīga infrastruktūra, kas vērsta uz atmiņas aprūpi, kas nodrošina tās atmiņas kafejnīcu darbību neatkarīgi no tā, kas notiek federālajā līmenī. Viņa līdzdibināja Fox Valley Memory Project, kas pārrauga 14 atmiņas kafejnīcas.

"Viņi darbojās vietējā līmenī, viņi darbojās ar diezgan maziem budžetiem un daudz labas gribas," viņa teica.

Kopš 2013. gada Viskonsīnā ir arī unikāls demences aprūpes tīkls ar valsts finansētiem demences speciālistiem katrā apgabalā un katrai federāli atzītai Viskonsinas ciltij. Speciālisti palīdz savienot personas ar kognitīviem traucējumiem ar kopienas resursiem un stiprina atmiņas apmeklējumu.

McFadden pirmo reizi dzirdēja par atmiņas kafejnīcām 2011. gadā, pirms tās bija populāras Amerikas Savienotajās Valstīs. Viņa pētīja atmiņu un mācību kursus par novecošanu.

Makfadens pievērsās atmiņas kafejnīcām Apvienotajā Karalistē, kur modelis jau bija populārs un labi savienots. Memory Cafe organizatori aicināja viņu apmeklēt un vērot klātienē, tāpēc viņa plānoja ceļojumu uz ārzemēm kopā ar savu vīru.

Viņu ceļojums izlaida tipiskos tūristu iecienītos punktus un aizveda viņus uz pieticīgāku vidi.

"Mēs esam redzējuši baznīcas pagrabus un senioru centra ēdamistabas un atbalstošas ​​dzīvojamās ēdamistabas," viņa teica. "Tā man patiešām ir atmiņas kafejnīcu būtība. Tā ir viesmīlība. Tā ir nepazīstamu cilvēku uzrunāšana un viņu uzņemšana, un tas ir tas, ko viņi ir darījuši mūsu labā."

Pēc sava ceļojuma Makfadena sāka pieteikties stipendijām un izlūkošanas vietnēm, lai Viskonsīnā rīkotu atmiņas kafejnīcas.

Viņa pirmo reizi atklāja savu darbu Appletonā, Viskonsīnā, 2012. gadā, tikai nedaudz vairāk nekā gadu pēc sava pārveidojošā ceļojuma uz Apvienoto Karalisti.

Šajās dienās viņa atsaucas interesentiem uz nacionālo atmiņu kafejnīcu direktoriju, ko rīko demencei draudzīgā Amerika. Organizācijas Memory Cafe Alliance piedāvā arī McFadden un viņas kolēģes Anne Basting izstrādātus apmācību moduļus, lai palīdzētu cilvēkiem izveidot kafejnīcas savās kopienās neatkarīgi no tā, kur viņi atrodas.

"Tos nav tik grūti uzbūvēt; tie nav dārgi," sacīja Makfedens. "Lai izveidotu piemiņas kafejnīcu, no likumdevēja puses nav vajadzīgas nekādas darbības. Tam nepieciešama sabiedrības iesaistīšanās."

Avoti: