Terwijl de federale gezondheidszorgmiddelen slinken, helpen geheugencafés dementiepatiënten en hun zorgverleners

Terwijl de federale gezondheidszorgmiddelen slinken, helpen geheugencafés dementiepatiënten en hun zorgverleners

Rob Kennedy mengde zich met ongeveer een dozijn andere mensen in een gemeenschappelijke ruimte op de Summit in Clarks, Pennsylvania.

De kamer was versierd met een thema onder de zee en was voorzien van een gestroomlijnde ballonboog, ontworpen om op kwallen te lijken, en een wolk van heldere ballonnen die oceaanbellen nabootsten.

Kennedy komt twee keer per maand naar dit Memory Café sinds eind jaren vijftig bij hem de ziekte van Alzheimer werd vastgesteld.

Iedereen hier heeft een zekere mate van geheugenverlies of is mantelzorger voor iemand met geheugenverlies.

De deelnemers werden op werkbladen ingekleurd met een onderwaterthema. Ze dronken koffie en keerden even terug naar de gebakontbijtbar.

Een kort rondje hardlooptrivia om iedereen op weg te helpen.

“We beginnen met een klein beetje trivia – velen van ons kunnen geen van de vragen beantwoorden”, zei Kennedy lachend.

“We vinden het allemaal leuk om rond te lopen”, voegde hij eraan toe. “Weet je, we proberen het allemaal leuk te maken.”

Het Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy is volgens Dementia Friendly America een van de meer dan 600 landelijk. De bijeenkomsten voor mensen met cognitieve beperkingen en hun verzorgers zijn relatief goedkoop en gemakkelijk te organiseren. Vaak zijn de enige kosten een kleine huurprijs voor de ruimte.

Terwijl staats- en lokale gezondheidsafdelingen in het hele land proberen het potentiële verlies van 11 miljard dollar aan gezondheidszorgfinanciering te onderkennen voor de diensten die zij aan hun gemeenschappen kunnen leveren, geloven de organisatoren van Memory Cafe dat hun werk nog belangrijker kan worden.

Verlies geheugen en andere dingen ook

Kennedy's diagnose leidde ertoe dat hij met pensioen ging, waarmee een einde kwam aan een decennialange carrière als software-ingenieur aan de Universiteit van Scranton.

Hij raadt herinneringscafés aan aan andere mensen met dementie en hun families.

"Als ze niet naar een plek als deze komen, bewijzen ze zichzelf een slechte dienst. Je moet naar buiten gaan en de mensen zien lachen."

De herinneringscafés die hij bezoekt, vinden twee keer per maand plaats. Ze hebben hem een ​​doel gegeven, zei Kennedy, en helpen hem om te gaan met negatieve emoties rond zijn diagnose.

'Ik kwam binnen en was ongelukkig', zei Kennedy. "Ik kom nu binnen en het is alsof het een familie is, het is een grote familie. Ik leer ze kennen. Ik leer hun partners kennen. Ik leer hun kinderen kennen. Dus het is echt leuk."

Bij ruim zes miljoen mensen in de Verenigde Staten is een of andere vorm van dementie vastgesteld. De diagnose kan stressvol zijn in termen van relaties, vooral voor familieleden die de primaire zorgverleners zijn.

Uit een nieuw rapport van de Alzheimer's Association blijkt dat 70% van de zorgverleners zegt dat het coördineren van de zorg stressvol is. Socialisatie kan ook moeilijker worden na de diagnose.

“Eén ding dat ik keer op keer heb gehoord van mensen die naar ons herinneringscafé komen, is dat al onze vrienden weg zijn”, zegt Beth Soltzberg, maatschappelijk werkster bij Jewish Family and Children's Services in Greater Boston, waar ze leiding geeft aan het Alzheimer's and Related Dementia Family Support Program.

Door de betrokkenheid van zorgverleners onderscheiden geheugencafés zich van andere programma's voor mensen met cognitieve beperkingen, zoals: B. Dagopvang voor volwassenen. Memory Cafés bieden geen formele therapieën aan. In een herinneringscafé stimuleert het samen plezier en ondersteunt het het welzijn van de deelnemers. En deze steun strekt zich uit tot de patiënt en zijn/haar verzorger – omdat beiden na een diagnose sociaal isolement en stress kunnen ervaren.

Uit een onderzoek uit 2021, gepubliceerd in Frontiers of Public Health, bleek dat zelfs online opslagcafés tijdens de pandemie sociale steun boden aan zowel patiënten als hun familieleden.

“Een geheugencafé is een café dat erkent dat sommige klanten hier cognitieve beperkingen hebben, andere niet”, zegt Jason Karlawish, hoogleraar geriatrie aan de Perelman School of Medicine van de Universiteit van Pennsylvania en mededirecteur van het Penn Memory Center.

Karlawish raadt zijn patiënten regelmatig geheugencafés aan, onder meer omdat zorgverleners er ook baat bij hebben.

“De verpleegkundige tweeling die ik vaak tegenkom, heeft een bepaald niveau van verbondenheid en plezier bereikt door dingen samen te doen,” zei Karlawish. “Voor velen is dit een hele prettige ervaring omdat dementie relaties formuleert.”

“Die socialisatie verlicht echt de stress die ze voelen als verzorger”, zegt Kyra O’Brien, een neuroloog die ook lesgeeft aan Penn’s Perelman School of Medicine. “We weten dat patiënten een betere levenskwaliteit hebben als hun zorgverleners minder gestrest zijn.”

Een betaalbare manier om een ​​groeiend probleem aan te pakken

Volgens het AARP Public Policy Institute neemt het aantal beschikbare mantelzorgers af naarmate de bevolking ouder wordt. Uit het rapport blijkt dat het aantal potentiële zorgverleners voor iemand van 80 jaar of ouder in 2050 aanzienlijk zal afnemen.

In 2024 bracht de Alzheimer's Association een rapport uit dat een sprong in het aantal gevallen van dementie in de Verenigde Staten voorspelde, van naar schatting 6,9 miljoen mensen van 65 jaar met de ziekte van Alzheimer naar 13,8 miljoen mensen met de ziekte van Alzheimer in 2060. Deze stijging werd voornamelijk toegeschreven aan de vergrijzing van de babyboomgeneratie, oftewel degenen geboren tussen 1946 en 1964.

Nu er gevallen van geheugenverlies worden voorspeld, probeert de regering-Trump miljarden te bezuinigen op de gezondheidszorguitgaven. Omdat herinneringscafés niet afhankelijk zijn van federale dollars, kunnen ze een nog belangrijker onderdeel worden van de zorgcontinuüm voor mensen met geheugenverlies en hun families.

"We vechten tegen een aantal behoorlijk aanzienlijke Medicaid-bezuinigingen op congresniveau", zegt Georgia Goodman, directeur van Medicaid-beleid voor Leadingage, een nationaal non-profitnetwerk van diensten voor ouderen. “Medicaid is een programma dat niet noodzakelijkerwijs betaalt voor herinneringscafés, maar dat erover nadenkt om ervoor te zorgen dat het continuüm van de langdurige zorg en de financieringsmechanismen die dit ondersteunen robuust zijn en beschikbaar blijven voor mensen.”

De non-profitorganisatie MemoryLane Care Services exploiteert twee geheugencafés in Toledo, Ohio. Ze zijn vrijwel gratis te exploiteren omdat ze plaatsvinden op locaties waar geen betaling vereist is, aldus uitvoerend directeur Salli Bollin.

“Dit helpt echt vanuit financieringsoogpunt,” zei Bollin.

Eén van de herinneringscafés vindt één keer per maand plaats in een plaatselijk café. De ander ontmoet elkaar in het Toledo Museum of Art. MemoryLane Care Services biedt training in gevoeligheid voor dementie aan museumpersoneel, zodat zij rondleidingen kunnen leiden voor deelnemers aan het Memory Cafe.

Het Memory Cafe dat Rob Kennedy in Pennsylvania bezoekt, kost volgens de gastorganisatie, de ontmoetingsplaats, ongeveer $ 150 per maand.

“Dit is een werk van liefde”, zei bestuurslid Paula Baillie, verwijzend naar de vrijwilligers die het Memory Cafe runnen. “Het feit dat ze tijd opgeven – ze beseffen dat dit belangrijk is.”

Het maandelijkse budget is gelijk aan knutselwerkjes, boeken, koffie, snacks en wat nutsvoorzieningen voor de twee uur durende bijeenkomsten. Lokale stichtingen bieden subsidies aan om deze kosten te helpen dekken.

Hoewel herinneringscafés kosteneffectief zijn en niet afhankelijk zijn van federale financiering, kunnen ze te maken krijgen met indirecte obstakels als gevolg van de recente bezuinigingen door de regering-Trump.

De organisatoren vrezen dat het verlies aan federale financiering een negatieve impact zou kunnen hebben op gastinstellingen zoals bibliotheken en andere gemeenschapsruimtes.

Memory Cafe Hotspot: Wisconsin

Volgens Dementia Friendly America hebben onlangs minstens 39 staten Memory Cafés georganiseerd. Wisconsin heeft de meeste – meer dan 100.

De staat beschikt over een sterke infrastructuur gericht op geheugenzorg, die ervoor zorgt dat de geheugencafés draaiende blijven, ongeacht wat er op federaal niveau gebeurt, aldus Susan McFadden, emerita hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Wisconsin-Oshkosh. Ze was medeoprichter van het Fox Valley Memory Project, dat toezicht houdt op 14 herinneringscafés.

“Ze opereerden op basisniveau, met vrij kleine budgetten en veel goede wil”, zei ze.

Sinds 2013 beschikt Wisconsin ook over een uniek dementiezorgnetwerk met door de staat gefinancierde dementiespecialisten voor elke provincie en voor elke federaal erkende stam in Wisconsin. De specialisten helpen mensen met cognitieve beperkingen in contact te brengen met gemeenschapsbronnen en versterken de geheugenaanwezigheid.

McFadden hoorde voor het eerst over herinneringscafés in 2011, voordat ze populair waren in de Verenigde Staten. Ze deed onderzoek naar het geheugen en gaf cursussen over ouder worden.

McFadden wendde zich tot herinneringscafés in Groot-Brittannië, waar het model al populair was en goede connecties had. De organisatoren van het Memory Cafe nodigden haar uit om persoonlijk te komen kijken en observeren, dus plande ze een reis naar het buitenland met haar man.

Hun tour sloeg de typische toeristische hotspots over en bracht hen naar een meer bescheiden omgeving.

“We hebben kerkkelders gezien, eetzalen voor senioren en ondersteunende woon-eetkamers”, zei ze. "Dat is voor mij echt de essentie van de herinneringscafés. Het is gastvrijheid. Het is mensen bereiken die je niet kent en hen verwelkomen, en dat is wat ze voor ons hebben gedaan."

Na haar reis begon McFadden subsidies aan te vragen en sites te verkennen om herinneringscafés in Wisconsin te organiseren.

Ze opende haar eerste in Appleton, Wisconsin, in 2012, iets meer dan een jaar na haar transformerende reis naar Groot-Brittannië

Tegenwoordig verwijst ze geïnteresseerde mensen naar een nationale lijst met herinneringscafés, georganiseerd door Dementia-Friendly America. De Memory Cafe Alliance van de organisatie biedt ook trainingsmodules aan die zijn ontwikkeld door McFadden en haar collega Anne Basting om mensen te helpen cafés op te zetten in hun eigen gemeenschap, waar ze ook zijn.

"Ze zijn niet zo moeilijk te bouwen; ze zijn niet duur", zei McFadden. "Er is geen enkele actie van de wetgever nodig om een ​​herdenkingscafé te maken. Er is betrokkenheid van de gemeenschap nodig."

Bronnen: