Etter hvert som føderale helseressurser krymper, hjelper minnekafeer demenspasienter og deres omsorgspersoner

Etter hvert som føderale helseressurser krymper, hjelper minnekafeer demenspasienter og deres omsorgspersoner

Rob Kennedy blandet seg med rundt et dusin andre mennesker i et fellesrom på toppmøtet i Clarks, Pennsylvania.

Dekorert med et tema under havet, inneholdt rommet en streamerballongbue designet for å se ut som maneter og en sky av klare ballonger som etterlignet havbobler.

Kennedy har kommet til denne Memory Cafe to ganger i måneden siden han ble diagnostisert med Alzheimers sykdom på slutten av 50-tallet.

Alle her har et eller annet nivå av hukommelsestap eller er omsorgspersoner for noen med hukommelsestap.

Deltakerne ble fargelagt på arbeidsark med undervannstema. De drakk kaffe og gikk tilbake til konditori-frokostbaren i sekunder.

En rask runde med løpetrivia for å få alle i gang med å løpe.

"Vi starter med bare litt trivia - mange av oss kan ikke svare på noen av spørsmålene," sa Kennedy med en latter.

"Vi har alle en god tid å gå rundt," la han til. "Du vet, vi prøver alle å gjøre det morsomt."

Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy er en av mer enn 600 landsdekkende, ifølge Dementia Friendly America. Samlingene for personer med kognitive funksjonshemninger og deres omsorgspersoner er relativt billige og enkle å drive – ofte er den eneste kostnaden en liten leieavgift for plassen.

Ettersom statlige og lokale helseavdelinger over hele landet prøver å gjenkjenne det potensielle tapet på 11 milliarder dollar i helsefinansiering for tjenestene de kan tilby til lokalsamfunnene sine, tror arrangører av Memory Cafe at arbeidet deres kan bli enda viktigere.

Mister hukommelse og andre ting også

Kennedys diagnose førte ham til pensjonisttilværelse, og avsluttet en flere tiår lang karriere som programvareingeniør ved University of Scranton.

Han anbefaler minnekaféer til andre med demens og deres familier.

"Hvis de ikke kommer til et sted som dette, gjør de seg selv en bjørnetjeneste. Du må komme deg ut og se folk ler."

Minnekafeene han går på skjer to ganger i måneden. De har gitt ham en hensikt, sa Kennedy, og hjelper ham med å håndtere negative følelser rundt diagnosen hans.

"Jeg kom inn og jeg var ulykkelig," sa Kennedy. "Jeg kommer inn nå og det er sånn at det er en familie, det er en stor utvidet familie. Jeg blir kjent med dem. Jeg blir kjent med partnerne deres. Jeg blir kjent med barna deres. Så det er veldig hyggelig."

Mer enn 6 millioner mennesker i USA har blitt diagnostisert med en eller annen form for demens. Diagnosen kan være stressende i forhold til relasjoner, spesielt for familiemedlemmer som er de primære omsorgspersonene.

En ny rapport fra Alzheimers Association fant at 70 % av omsorgspersoner sa at koordinering av omsorg er stressende. Sosialisering kan også bli vanskeligere etter diagnose.

"En ting jeg har hørt om og om igjen fra folk som kommer til minnekafeen vår, er at alle vennene våre er borte," sa Beth Soltzberg, en sosialarbeider ved Jewish Family and Children's Services of Greater Boston, hvor hun leder støtteprogrammet for Alzheimers og relaterte demensfamilier.

Involvering av omsorgspersoner skiller minnekafeer fra andre programmer som betjener personer med kognitive svikt, for eksempel: B. Voksenbarnehage. Memory Cafés tilbyr ikke formelle terapier. På en minnekafe oppfordrer det til samvær og støtter deltakernes trivsel. Og denne støtten strekker seg til pasienten og deres omsorgsperson – fordi begge kan oppleve sosial isolasjon og nød etter en diagnose.

En studie fra 2021 publisert i Frontiers of Public Health fant at selv nettlagringskafeer ga sosial støtte til både pasienter og deres familiemedlemmer under pandemien.

"En minnekafé er en kafé som erkjenner at noen av kundene her kan ha kognitive svekkelser, noen kanskje ikke," sa Jason Karlawish, professor i geriatri ved University of Pennsylvania Perelman School of Medicine og meddirektør for Penn Memory Center.

Karlawish anbefaler jevnlig minnekaféer til sine pasienter, blant annet fordi de også kommer omsorgspersoner til gode.

"Sykepleierdyaden jeg ofte finner har oppnådd et visst nivå av tilknytning og glede ved å gjøre ting sammen," sa Karlawish. "For mange er dette en veldig hyggelig opplevelse fordi demens skaper relasjoner."

"Den sosialiseringen lindrer virkelig stresset de føler fra å være en omsorgsperson," sa Kyra O'Brien, en nevrolog som også underviser ved Penns Perelman School of Medicine. "Vi vet at pasienter har bedre livskvalitet når omsorgspersonene deres er mindre stresset."

En rimelig måte å løse et økende problem på

I følge AARP Public Policy Institute synker antallet tilgjengelige familieomsorgspersoner etter hvert som befolkningen eldes. Rapporten fant at antallet potensielle omsorgspersoner for en person på 80 år eller eldre vil synke betydelig innen 2050.

I 2024 ga Alzheimers Association ut en rapport som spådde et hopp i demenstilfeller i USA fra anslagsvis 6,9 millioner mennesker i alderen 65 år med Alzheimers sykdom til 13,8 millioner mennesker med Alzheimers sykdom innen 2060. Den tilskrev denne økningen primært til aldring av babyboomgenerasjonen, eller de som ble født mellom 19646 og 19646.

Ettersom tilfeller av hukommelsestap er spådd, prøver Trump-administrasjonen å kutte milliarder i helseutgifter. Fordi minnekafeer ikke er avhengige av føderale dollar, kan de bli en enda viktigere del av kontinuumet av omsorg for mennesker med hukommelsestap og deres familier.

"Vi kjemper mot noen ganske betydelige Medicaid-kutt på kongressnivå," sa Georgia Goodman, direktør for Medicaid policy for Leadingage, et nasjonalt nonprofit-nettverk av aldringstjenester. "Medicaid er et program som ikke nødvendigvis betaler for minnekafeer, men som tenker på å sikre at langtidspleiekontinuumet og finansieringsmekanismene som støtter det er robuste og fortsetter å være tilgjengelige for folk."

Den ideelle organisasjonen MemoryLane Care Services driver to minnekafeer i Toledo, Ohio. De er praktisk talt frie til å operere fordi de finner sted på steder som ikke krever betaling, ifølge Salli Bollin, administrerende direktør.

"Dette hjelper virkelig fra et finansieringssynspunkt," sa Bollin.

En av minnekafeene finner sted en gang i måneden på en lokal kafé. Den andre møtes på Toledo Museum of Art. MemoryLane Care Services tilbyr opplæring i demenssensitivitet til museumsansatte slik at de kan lede turer for deltakere i Memory Cafe.

Memory Cafe som Rob Kennedy går på i Pennsylvania koster rundt 150 dollar i måneden, ifølge vertsorganisasjonen, møtestedet.

"Dette er et kjærlighetsarbeid," sa styremedlem Paula Baillie, med henvisning til de frivillige som driver Memory Cafe. "Det faktum at de gir opp tid - de innser at dette er viktig."

Det månedlige budsjettet tilsvarer håndverk, bøker, kaffe, snacks og noen hjelpemidler for de to timer lange møtene. Lokale stiftelser tilbyr tilskudd for å dekke disse kostnadene.

Selv om minnekafeer er kostnadseffektive og ikke er avhengige av føderal finansiering, kan de møte indirekte hindringer på grunn av Trump-administrasjonens nylige finansieringskutt.

Arrangører frykter at tapet av føderal finansiering kan påvirke vertsinstitusjoner som biblioteker og andre fellesskapsrom negativt.

Memory Cafe Hot Spot: Wisconsin

I følge Dementia Friendly America har minst 39 stater nylig vært vertskap for Memory Cafés. Wisconsin har flest – mer enn 100.

Staten har en sterk infrastruktur fokusert på minnepleie, som holder minnekafeene i gang uavhengig av hva som skjer på føderalt nivå, ifølge Susan McFadden, professor emerita i psykologi ved University of Wisconsin-Oshkosh. Hun var med å grunnlegge Fox Valley Memory Project, som fører tilsyn med 14 minnekafeer.

"De opererte på grasrotnivå, de opererte med ganske små budsjetter og mye god vilje," sa hun.

Siden 2013 har Wisconsin også et unikt demensomsorgsnettverk med statlig finansierte demensspesialister for hvert fylke og for hver føderalt anerkjent stamme i Wisconsin. Spesialistene hjelper til med å koble individer med kognitive svekkelser til fellesskapsressurser og styrke hukommelsen.

McFadden hørte først om minnekafeer i 2011, før de var populære i USA. Hun forsket på hukommelse og underviste i kurs om aldring.

McFadden henvendte seg til minnekafeer i Storbritannia, hvor modellen allerede var populær og godt forbundet. Arrangørene av Memory Cafe inviterte henne til å besøke og observere personlig, så hun planla en utenlandsreise med mannen sin.

Turen deres hoppet over de typiske turiststedene og tok dem til mer beskjedne omgivelser.

"Vi har sett kirkekjellere og spiserom for eldresenter og spisestuer med støttende opphold," sa hun. "Det er for meg virkelig essensen av minnekafeene. Det er gjestfrihet. Det er å nå ut til folk du ikke kjenner og ønske dem velkommen, og det er det de har gjort for oss."

Etter reisen hennes begynte McFadden å søke om tilskudd og speidersteder for å være vertskap for minnekafeer i Wisconsin.

Hun åpnet sin første i Appleton, Wisconsin, i 2012, litt over et år etter sin transformative tur til Storbritannia

I disse dager henviser hun interesserte til en nasjonal katalog over minnekafeer som arrangeres av Dementia-Friendly America. Organisasjonens Memory Cafe Alliance tilbyr også opplæringsmoduler utviklet av McFadden og hennes kollega Anne Basting for å hjelpe folk med å etablere kafeer i sine egne lokalsamfunn, uansett hvor de er.

"De er ikke så vanskelige å bygge, de er ikke dyre," sa McFadden. "Det krever ingen handling fra lovgiver for å lage en minnekafé. Det krever samfunnsengasjement."

Kilder: