W miarę kurczenia się federalnych zasobów opieki zdrowotnej kawiarnie pamięci pomagają pacjentom z demencją i ich opiekunom

W miarę kurczenia się federalnych zasobów opieki zdrowotnej kawiarnie pamięci pomagają pacjentom z demencją i ich opiekunom

Rob Kennedy przemieszał się z kilkunastu innymi osobami we wspólnym pokoju podczas szczytu w Clarks w Pensylwanii.

Pokój ozdobiony motywem podmorskim, zawierał prążkowany łuk balonowy przypominający meduzę oraz chmurę przezroczystych balonów imitujących bąbelki oceanu.

Kennedy przychodzi do Memory Cafe dwa razy w miesiącu, odkąd pod koniec lat 50. zdiagnozowano u niego chorobę Alzheimera.

Każdy tutaj ma pewien stopień utraty pamięci lub jest opiekunem osoby z utratą pamięci.

Uczestnicy kolorowali na kartach pracy o tematyce podwodnej. Wypili kawę i na kilka sekund wrócili do cukierniczego baru śniadaniowego.

Szybka runda ciekawostek o bieganiu, dzięki którym wszyscy zaczną biegać.

„Zaczynamy od odrobiny ciekawostek – wielu z nas nie potrafi odpowiedzieć na żadne pytanie” – powiedział Kennedy ze śmiechem.

„Wszyscy dobrze się bawimy, spacerując” – dodał. „Wiesz, wszyscy staramy się, żeby było zabawnie”.

Według Dementia Friendly America kawiarnia Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Kennedy jest jedną z ponad 600 w całym kraju. Spotkania dla osób z niepełnosprawnością poznawczą i ich opiekunów są stosunkowo tanie i łatwe w prowadzeniu – często jedynym kosztem jest niewielka opłata za wynajem powierzchni.

Ponieważ stanowe i lokalne wydziały zdrowia w całym kraju starają się uwzględnić potencjalną stratę 11 miliardów dolarów w finansowaniu opieki zdrowotnej w związku z usługami, które mogą świadczyć swoim społecznościom, organizatorzy Memory Cafe uważają, że ich praca może stać się jeszcze ważniejsza.

Stracisz pamięć i inne rzeczy

Diagnoza Kennedy'ego doprowadziła go do przejścia na emeryturę, kończąc trwającą od kilkudziesięciu lat karierę inżyniera oprogramowania na Uniwersytecie w Scranton.

Poleca kawiarnie pamięci innym osobom z demencją i ich rodzinom.

„Jeśli nie przyjdą do takiego miejsca, wyrządzają sobie krzywdę. Trzeba tam wyjść i zobaczyć, jak ludzie się śmieją”.

Kawiarnie pamięci, do których uczęszcza, odbywają się dwa razy w miesiącu. Dały mu cel, powiedział Kennedy, i pomagają mu radzić sobie z negatywnymi emocjami związanymi z diagnozą.

„Przyszedłem i byłem niezadowolony” – powiedział Kennedy. „Przychodzę teraz i to jest jak rodzina, duża dalsza rodzina. Poznaję ich. Poznaję ich partnerów. Poznaję ich dzieci. To naprawdę miłe”.

U ponad 6 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych zdiagnozowano jakąś formę demencji. Diagnoza może być stresująca w kontekście relacji, zwłaszcza dla członków rodziny, którzy są głównymi opiekunami.

Z nowego raportu Stowarzyszenia Alzheimera wynika, że ​​70% opiekunów stwierdziło, że koordynowanie opieki jest stresujące. Socjalizacja może również stać się trudniejsza po postawieniu diagnozy.

„Jedną rzecz, którą ciągle słyszę od osób przychodzących do naszej kawiarni pamięci, jest to, że wszyscy nasi przyjaciele odeszli” – powiedziała Beth Soltzberg, pracownica socjalna w Jewish Family and Children's Services of Greater Boston, gdzie kieruje programem wsparcia rodzin chorych na Alzheimera i powiązaną demencję.

Zaangażowanie opiekunów odróżnia kawiarnie pamięci od innych programów służących osobom z zaburzeniami poznawczymi, takich jak: B. Opieka dzienna dla dorosłych. Kawiarnie Pamięci nie oferują formalnych terapii. W kawiarni pamięci zachęca do wspólnej zabawy i wspiera dobre samopoczucie uczestników. Wsparcie to obejmuje zarówno pacjenta, jak i jego opiekuna, ponieważ po postawieniu diagnozy oboje mogą doświadczyć izolacji społecznej i stresu.

Badanie z 2021 r. opublikowane w Frontiers of Public Health wykazało, że nawet internetowe kawiarnie zapewniły wsparcie społeczne zarówno pacjentom, jak i członkom ich rodzin podczas pandemii.

„Kawiarnia pamięci to kawiarnia, która zdaje sobie sprawę, że niektórzy klienci mogą mieć upośledzenie funkcji poznawczych, a niektórzy nie” – powiedział Jason Karlawish, profesor geriatrii na Uniwersytecie Medycznym Perelman School of Medicine na Uniwersytecie Pensylwanii i współdyrektor Penn Memory Center.

Karlawish regularnie poleca swoim pacjentom kawiarnie pamięci, częściowo dlatego, że przynoszą one korzyści także opiekunom.

„Diada pielęgniarska, którą często spotykam, osiągnęła pewien poziom więzi i przyjemności ze wspólnego robienia rzeczy” – powiedziała Karlawish. „Dla wielu jest to bardzo przyjemne doświadczenie, ponieważ demencja kształtuje relacje”.

„Ta socjalizacja naprawdę łagodzi stres, jaki odczuwają w związku z byciem opiekunem” – powiedziała Kyra O'Brien, neurolog, która wykłada także w Perelman School of Medicine w Penn. „Wiemy, że jakość życia pacjentów jest lepsza, gdy ich opiekunowie są mniej zestresowani”.

Niedrogi sposób na rozwiązanie narastającego problemu

Według Instytutu Polityki Publicznej AARP liczba dostępnych opiekunów rodzinnych maleje wraz ze starzeniem się społeczeństwa. Z raportu wynika, że ​​do roku 2050 liczba potencjalnych opiekunów osoby powyżej 80. roku życia znacznie spadnie.

W 2024 r. Stowarzyszenie Alzheimera opublikowało raport, w którym przewidywało gwałtowny wzrost liczby przypadków demencji w Stanach Zjednoczonych z szacunkowo 6,9 mln osób w wieku 65 lat z chorobą Alzheimera do 13,8 mln osób z chorobą Alzheimera do 2060 r. Wzrost ten przypisano przede wszystkim starzeniu się pokolenia wyżu demograficznego, czyli osób urodzonych w latach 1946–1964.

W miarę przewidywania przypadków utraty pamięci administracja Trumpa próbuje obciąć miliardowe wydatki na opiekę zdrowotną. Ponieważ kawiarnie pamięci nie są uzależnione od dolarów federalnych, mogą stać się jeszcze ważniejszą częścią kontinuum opieki nad osobami z utratą pamięci i ich rodzinami.

„Walczymy z dość znaczącymi cięciami Medicaid na szczeblu Kongresu” – powiedziała Georgia Goodman, dyrektor ds. polityki Medicaid w Leadingage, krajowej sieci non-profit świadczącej usługi dla osób starszych. „Medicaid to program, który niekoniecznie płaci za kawiarnie pamięci, ale ma na celu zapewnienie, że kontinuum opieki długoterminowej i wspierające ją mechanizmy finansowania są solidne i nadal dostępne dla ludzi”.

Organizacja non-profit MemoryLane Care Services prowadzi dwie kawiarnie pamięci w Toledo w stanie Ohio. Według Salli Bollin, dyrektora wykonawczego, ich prowadzenie jest praktycznie bezpłatne, ponieważ odbywają się w lokalizacjach, które nie wymagają opłat.

„To naprawdę pomaga z punktu widzenia finansowania” – powiedział Bollin.

Jedna z kawiarni pamięci odbywa się raz w miesiącu w lokalnej kawiarni. Drugi spotyka się w Muzeum Sztuki w Toledo. Usługi opieki MemoryLane zapewniają pracownikom muzeum szkolenie w zakresie wrażliwości na demencję, aby mogli oni prowadzić wycieczki dla uczestników Memory Cafe.

Według organizacji goszczącej, czyli miejsca spotkania, kawiarnia Memory Cafe, do której uczęszcza Rob Kennedy w Pensylwanii, kosztuje około 150 dolarów miesięcznie.

„To praca z miłości” – powiedziała członkini zarządu Paula Baillie, odnosząc się do wolontariuszy prowadzących Memory Cafe. „Fakt, że poświęcają czas, zdaje sobie sprawę, że jest to ważne”.

Miesięczny budżet obejmuje rękodzieło, książki, kawę, przekąski i media potrzebne na dwugodzinne spotkania. Lokalne fundacje oferują dotacje na pokrycie tych kosztów.

Chociaż kawiarnie pamięci są opłacalne i nie opierają się na funduszach federalnych, mogą napotkać pośrednie przeszkody ze względu na niedawne cięcia funduszy przez administrację Trumpa.

Organizatorzy obawiają się, że utrata funduszy federalnych może negatywnie wpłynąć na instytucje goszczące, takie jak biblioteki i inne przestrzenie społeczne.

Popularne miejsce w kawiarni Memory Cafe: Wisconsin

Według Dementia Friendly America co najmniej 39 stanów gościło ostatnio kawiarnie Memory Café. Najwięcej jest w Wisconsin – ponad 100.

Według Susan McFadden, emerytowanej profesor psychologii na Uniwersytecie Wisconsin-Oshkosh, stan ma silną infrastrukturę skupioną na opiece nad pamięcią, dzięki której kawiarnie pamięci działają niezależnie od tego, co stanie się na szczeblu federalnym. Jest współzałożycielką projektu Fox Valley Memory Project, który nadzoruje 14 kawiarni pamięci.

„Działali na poziomie oddolnym, mieli dość małe budżety i dużo dobrej woli” – stwierdziła.

Od 2013 r. stan Wisconsin posiada także unikalną sieć opieki nad osobami z demencją, w skład której wchodzą finansowani przez stan specjaliści ds. demencji w każdym hrabstwie i w każdym uznanym przez władze federalne plemieniu w stanie Wisconsin. Specjaliści pomagają osobom z zaburzeniami poznawczymi połączyć się z zasobami społeczności i wzmocnić pamięć.

McFadden po raz pierwszy usłyszał o kawiarniach pamięci w 2011 roku, zanim stały się one popularne w Stanach Zjednoczonych. Badała pamięć i prowadziła kursy dotyczące starzenia się.

McFadden zwrócił się do kawiarni pamięci w Wielkiej Brytanii, gdzie modelka była już popularna i miała dobre kontakty. Organizatorzy Memory Cafe zaprosili ją do osobistych odwiedzin i obserwacji, dlatego zaplanowała z mężem wyjazd za granicę.

Ich wycieczka pominęła typowe atrakcje turystyczne i zabrała ich do skromniejszych okolic.

„Widzieliśmy piwnice kościoła, jadalnie w ośrodkach dla seniorów oraz wspierające jadalnie” – powiedziała. „To dla mnie istota kawiarni pamięci. To gościnność. To dotarcie do ludzi, których nie znasz i powitanie ich, i to właśnie dla nas zrobili”.

Po podróży McFadden zaczęła ubiegać się o dotacje i szukać witryn, w których można byłoby zorganizować kawiarnie pamięci w Wisconsin.

Swoją pierwszą otworzyła w Appleton w stanie Wisconsin w 2012 roku, nieco ponad rok po jej transformacyjnej podróży do Wielkiej Brytanii

Obecnie kieruje zainteresowane osoby do ogólnokrajowego katalogu kawiarni pamięci prowadzonych przez Dementia-Friendly America. Organizacja Memory Cafe Alliance oferuje również moduły szkoleniowe opracowane przez McFadden i jej koleżankę Anne Basting, aby pomóc ludziom zakładać kawiarnie w swoich społecznościach, gdziekolwiek się znajdują.

„Nie są trudne w budowie i nie są drogie” – powiedział McFadden. „Utworzenie kawiarni pamięci nie wymaga żadnych działań ze strony legislatury. Wymaga zaangażowania społeczności”.

Źródła: