À medida que os recursos federais de saúde diminuem, os cafés da memória ajudam os pacientes com demência e seus cuidadores

À medida que os recursos federais de saúde diminuem, os cafés da memória ajudam os pacientes com demência e seus cuidadores

Rob Kennedy se misturou com cerca de uma dúzia de outras pessoas em uma sala comum no Summit em Clarks, Pensilvânia.

Decorado com o tema do fundo do mar, o quarto apresentava um arco de balões desenhado para parecer uma água-viva e uma nuvem de balões transparentes que imitavam as bolhas do oceano.

Kennedy vem ao Memory Cafe duas vezes por mês desde que foi diagnosticado com doença de Alzheimer no final dos anos 50.

Todo mundo aqui tem algum nível de perda de memória ou cuida de alguém com perda de memória.

Os participantes foram coloridos em planilhas com tema subaquático. Eles beberam café e voltaram para a confeitaria por alguns segundos.

Uma rápida rodada de curiosidades sobre corrida para que todos comecem a correr.

“Começamos com apenas algumas curiosidades – muitos de nós não conseguimos responder a nenhuma das perguntas”, disse Kennedy rindo.

“Todos nós nos divertimos andando por aí”, acrescentou. “Sabe, todos nós tentamos tornar isso divertido.”

O Café Kennedy, do Nordeste da Pensilvânia, é um dos mais de 600 em todo o país, de acordo com a Dementia Friendly America. As reuniões para pessoas com deficiência cognitiva e seus cuidadores são relativamente baratas e fáceis de realizar – muitas vezes o único custo é uma pequena taxa de aluguel do espaço.

À medida que os departamentos de saúde estaduais e locais em todo o país tentam reconhecer a perda potencial de 11 mil milhões de dólares em financiamento da saúde para os serviços que podem prestar às suas comunidades, os organizadores do Memory Cafe acreditam que o seu trabalho pode tornar-se ainda mais importante.

Perder memória e outras coisas também

O diagnóstico de Kennedy levou-o à aposentadoria, encerrando uma carreira de décadas como engenheiro de software na Universidade de Scranton.

Ele recomenda cafés de memória para outras pessoas com demência e suas famílias.

“Se eles não vierem a um lugar como este, estarão prestando um péssimo serviço a si mesmos. Você precisa chegar lá e ver as pessoas rindo.”

Os cafés de memória que ele frequenta acontecem duas vezes por mês. Eles deram a ele um propósito, disse Kennedy, e o estão ajudando a lidar com as emoções negativas em torno de seu diagnóstico.

“Eu entrei e estava infeliz”, disse Kennedy. "Eu chego agora e é tipo, é uma família, é uma grande família extensa. Eu os conheço. Conheço seus parceiros. Conheço seus filhos. Então, é muito bom."

Mais de 6 milhões de pessoas nos Estados Unidos foram diagnosticadas com alguma forma de demência. O diagnóstico pode ser estressante em termos de relacionamentos, principalmente para os familiares que são os principais cuidadores.

Um novo relatório da Associação de Alzheimer descobriu que 70% dos cuidadores disseram que coordenar os cuidados é estressante. A socialização também pode se tornar mais difícil após o diagnóstico.

“Uma coisa que ouço repetidamente das pessoas que vêm ao nosso café da memória é que todos os nossos amigos se foram”, disse Beth Soltzberg, assistente social dos Serviços para Famílias e Crianças Judaicas da Grande Boston, onde dirige o Programa de Apoio à Família para Alzheimer e Demência Relacionada.

O envolvimento dos cuidadores diferencia os cafés da memória de outros programas que atendem pessoas com deficiências cognitivas, como: B. Creche para adultos. Os Memory Cafés não oferecem terapias formais. Num café da memória, incentiva a diversão em conjunto e apoia o bem-estar dos participantes. E este apoio estende-se ao paciente e ao seu cuidador – porque ambos podem experimentar isolamento social e sofrimento após um diagnóstico.

Um estudo de 2021 publicado na Frontiers of Public Health descobriu que mesmo os cafés de armazenamento online forneceram apoio social aos pacientes e aos seus familiares durante a pandemia.

“Um café da memória é um café que reconhece que alguns dos clientes aqui podem ter deficiências cognitivas, outros não”, disse Jason Karlawish, professor de geriatria da Escola de Medicina Perelman da Universidade da Pensilvânia e codiretor do Penn Memory Center.

Karlawish recomenda regularmente cafés de memória aos seus pacientes, em parte porque também beneficiam os cuidadores.

“A díade de enfermagem que encontro frequentemente atingiu um certo nível de ligação e prazer em fazer coisas juntos”, disse Karlawish. “Para muitos, esta é uma experiência muito agradável porque a demência formula relacionamentos.”

“Essa socialização realmente alivia o estresse que eles sentem por serem cuidadores”, disse Kyra O’Brien, neurologista que também leciona na Perelman School of Medicine da Penn. “Sabemos que os pacientes têm melhor qualidade de vida quando seus cuidadores estão menos estressados”.

Uma maneira acessível de resolver um problema crescente

Segundo o AARP Public Policy Institute, o número de cuidadores familiares disponíveis diminui à medida que a população envelhece. O relatório concluiu que o número de potenciais cuidadores de um indivíduo com 80 anos ou mais diminuirá significativamente até 2050.

Em 2024, a Associação de Alzheimer divulgou um relatório que previa um salto nos casos de demência nos Estados Unidos, de cerca de 6,9 ​​milhões de pessoas com 65 anos de idade com doença de Alzheimer para 13,8 milhões de pessoas com doença de Alzheimer até 2060. Atribuiu este aumento principalmente ao envelhecimento da geração baby boom, ou aqueles nascidos entre 1946 e 1964.

À medida que se prevêem casos de perda de memória, a administração Trump está a tentar cortar milhares de milhões em gastos com saúde. Como os cafés de memória não dependem de dólares federais, eles podem tornar-se uma parte ainda mais importante do cuidado contínuo para pessoas com perda de memória e suas famílias.

“Estamos lutando contra alguns cortes bastante significativos do Medicaid no Congresso”, disse Georgia Goodman, diretora de política do Medicaid da Leadingage, uma rede nacional sem fins lucrativos de serviços para idosos. “O Medicaid é um programa que não paga necessariamente por cafés de memória, mas pensa em garantir que o continuum de cuidados de longo prazo e os mecanismos de financiamento que o apoiam sejam robustos e continuem disponíveis para as pessoas.”

A organização sem fins lucrativos MemoryLane Care Services opera dois cafés de memória em Toledo, Ohio. A operação é praticamente gratuita porque ocorre em locais que não exigem pagamento, segundo Salli Bollin, diretora-executiva.

“Isso realmente ajuda do ponto de vista financeiro”, disse Bollin.

Um dos cafés da memória acontece uma vez por mês em um café local. O outro se reúne no Museu de Arte de Toledo. MemoryLane Care Services oferece treinamento em sensibilidade à demência para funcionários do museu para que possam conduzir passeios para os participantes do Memory Cafe.

O Memory Café que Rob Kennedy frequenta na Pensilvânia custa cerca de US$ 150 por mês, segundo a organização anfitriã, o local do encontro.

“Este é um trabalho de amor”, disse Paula Baillie, membro do conselho, referindo-se aos voluntários que dirigem o Memory Cafe. “O fato de estarem abrindo mão do tempo – eles percebem que isso é importante.”

O orçamento mensal equivale a artesanato, livros, café, lanches e algumas utilidades para as reuniões de duas horas. As fundações locais oferecem subsídios para ajudar a cobrir esses custos.

Embora os cafés de memória sejam rentáveis ​​e não dependam de financiamento federal, podem enfrentar obstáculos indirectos devido aos recentes cortes de financiamento da administração Trump.

Os organizadores temem que a perda de financiamento federal possa impactar negativamente as instituições anfitriãs, como bibliotecas e outros espaços comunitários.

Ponto quente do Memory Cafe: Wisconsin

De acordo com a Dementia Friendly America, pelo menos 39 estados sediaram recentemente Memory Cafés. Wisconsin tem o maior número – mais de 100.

O estado tem uma forte infraestrutura focada no cuidado da memória, que mantém seus cafés de memória funcionando independentemente do que acontece no nível federal, segundo Susan McFadden, professora emérita de psicologia da Universidade de Wisconsin-Oshkosh. Ela foi cofundadora do Fox Valley Memory Project, que supervisiona 14 cafés de memória.

“Eles operavam a nível popular, operavam com orçamentos relativamente pequenos e muita boa vontade”, disse ela.

Desde 2013, Wisconsin também tem uma rede única de tratamento de demência com especialistas em demência financiados pelo estado para cada condado e para cada tribo reconhecida pelo governo federal em Wisconsin. Os especialistas ajudam a conectar indivíduos com deficiências cognitivas aos recursos da comunidade e a fortalecer o atendimento à memória.

McFadden ouviu falar dos cafés da memória pela primeira vez em 2011, antes de se tornarem populares nos Estados Unidos. Ela pesquisou memória e ministrou cursos sobre envelhecimento.

McFadden recorreu aos cafés de memória no Reino Unido, onde o modelo já era popular e bem relacionado. Os organizadores do Memory Cafe a convidaram para visitar e observar pessoalmente, então ela planejou uma viagem ao exterior com o marido.

O passeio deles pulou os pontos turísticos típicos e os levou a ambientes mais modestos.

“Vimos porões de igrejas, salas de jantar de centros para idosos e salas de jantar de apoio”, disse ela. "Isso para mim é realmente a essência dos cafés de memória. É hospitalidade. É chegar a pessoas que você não conhece e recebê-las, e é isso que eles fizeram por nós."

Após sua viagem, McFadden começou a se inscrever para bolsas e sites de escotismo para hospedar cafés de memória em Wisconsin.

Ela abriu seu primeiro em Appleton, Wisconsin, em 2012, pouco mais de um ano após sua viagem transformadora ao Reino Unido.

Hoje em dia, ela encaminha as pessoas interessadas para um diretório nacional de cafés de memória organizado pela Dementia-Friendly America. A Memory Cafe Alliance da organização também oferece módulos de treinamento desenvolvidos por McFadden e sua colega Anne Basting para ajudar as pessoas a estabelecerem cafés em suas próprias comunidades, onde quer que estejam.

"Eles não são tão difíceis de construir; não são caros", disse McFadden. “Não é necessária nenhuma ação por parte do legislativo para criar um café memorial. É necessário o envolvimento da comunidade”.

Fontes: