Pe măsură ce resursele federale de asistență medicală se micșorează, cafenelele cu memorie ajută pacienții cu demență și îngrijitorii lor

Pe măsură ce resursele federale de asistență medicală se micșorează, cafenelele cu memorie ajută pacienții cu demență și îngrijitorii lor

Rob Kennedy s-a amestecat cu alți aproximativ o duzină de oameni într-o sală comună la Summit-ul din Clarks, Pennsylvania.

Decorată cu o temă sub mare, camera prezenta un arc de balon în formă de serpentine proiectat să arate ca o meduză și un nor de baloane transparente care imita bulele oceanului.

Kennedy a venit la acest Memory Cafe de două ori pe lună de când a fost diagnosticat cu boala Alzheimer la sfârșitul anilor '50.

Toți cei de aici au un anumit nivel de pierdere a memoriei sau sunt îngrijitori pentru cineva cu pierderi de memorie.

Participanții au fost colorați pe foi de lucru cu o temă subacvatică. Au băut cafea și s-au întors la barul de mic dejun cu produse de patiserie pentru câteva secunde.

O rundă rapidă de trivia de alergare pentru a-i face pe toți să înceapă să alerge.

„Începem doar cu un pic de trivia – mulți dintre noi nu putem răspunde la niciuna dintre întrebări”, a spus Kennedy râzând.

„Ne distrăm cu toții plimbându-ne”, a adăugat el. „Știi, toți încercăm să facem distracție.”

Nord-estul Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy este unul dintre cele peste 600 la nivel național, potrivit Dementia Friendly America. Adunările pentru persoanele cu dizabilități cognitive și îngrijitorii lor sunt relativ ieftine și ușor de organizat - adesea singurul cost este o taxă mică de închiriere a spațiului.

Pe măsură ce departamentele de sănătate de stat și locale la nivel național încearcă să recunoască potențiala pierdere de 11 miliarde de dolari în finanțare pentru sănătate pentru serviciile pe care le pot oferi comunităților lor, organizatorii Memory Cafe cred că munca lor ar putea deveni și mai importantă.

Pierde memoria și alte lucruri

Diagnosticul lui Kennedy l-a condus la pensionare, punând capăt unei cariere de zeci de ani ca inginer software la Universitatea din Scranton.

El recomandă cafenelele cu memorie altor persoane cu demență și familiilor acestora.

"Dacă nu vin într-un loc ca acesta, își fac un deserviciu. Trebuie să ieși acolo și să vezi oamenii râzând."

Cafenelele de memorie pe care le frecventează au loc de două ori pe lună. Ei i-au dat un scop, a spus Kennedy, și îl ajută să facă față emoțiilor negative din jurul diagnosticului său.

„Am intrat și am fost nefericit”, a spus Kennedy. "Am venit acum și este ca, este o familie, este o mare familie extinsă. Îi cunosc. Îi cunosc partenerii. Le cunosc copiii. Deci, este foarte frumos."

Peste 6 milioane de oameni din Statele Unite au fost diagnosticați cu o formă de demență. Diagnosticul poate fi stresant în ceea ce privește relațiile, în special pentru membrii familiei care sunt îngrijitorii primari.

Un nou raport al Asociației Alzheimer a constatat că 70% dintre îngrijitorii au spus că coordonarea îngrijirii este stresantă. Socializarea poate deveni, de asemenea, mai dificilă după diagnostic.

„Un lucru pe care l-am auzit în repetate rânduri de la oamenii care vin la cafeneaua noastră cu memorie este că toți prietenii noștri au plecat”, a spus Beth Soltzberg, asistent social la Jewish Family and Children’s Services of Greater Boston, unde ea conduce Programul de sprijin pentru familie pentru boala Alzheimer și demența asociată.

Implicarea îngrijitorilor diferențiază cafenelele cu memorie de alte programe care deservesc persoanele cu deficiențe cognitive, cum ar fi: B. Îngrijirea de zi pentru adulți. Memory Cafés nu oferă terapii formale. Într-o cafenea cu memorie, încurajează distracția împreună și susține bunăstarea participanților. Și acest sprijin se extinde asupra pacientului și îngrijitorului lor – deoarece ambii pot experimenta izolare socială și suferință în urma unui diagnostic.

Un studiu din 2021 publicat în Frontiers of Public Health a constatat că chiar și cafenelele de stocare online au oferit sprijin social atât pacienților, cât și membrilor familiei lor în timpul pandemiei.

„O cafenea cu memorie este o cafenea care recunoaște că unii dintre clienții de aici pot avea deficiențe cognitive, unii nu”, a spus Jason Karlawish, profesor de geriatrie la Universitatea din Pennsylvania Perelman School of Medicine și co-director al Penn Memory Center.

Karlawish recomandă în mod regulat pacienților săi cafenele cu memorie, parțial pentru că beneficiază și de îngrijitori.

„Diada care alăptează pe care o găsesc adesea a atins un anumit nivel de conexiune și plăcere în a face lucruri împreună”, a spus Karlawish. „Pentru mulți, aceasta este o experiență foarte plăcută, deoarece demența formulează relații.”

„Această socializare ameliorează cu adevărat stresul pe care îl simt din cauza îngrijirii”, a spus Kyra O’Brien, un neurolog care predă și la Școala de Medicină Perelman din Penn. „Știm că pacienții au o calitate mai bună a vieții atunci când îngrijitorii lor sunt mai puțin stresați.”

O modalitate accesibilă de a aborda o problemă în creștere

Potrivit Institutului de Politici Publice AARP, numărul de îngrijitori de familie disponibili scade pe măsură ce populația îmbătrânește. Raportul a constatat că numărul potențialilor îngrijitori pentru o persoană de 80 de ani sau mai mult va scădea semnificativ până în 2050.

În 2024, Asociația Alzheimer a lansat un raport care a prezis o creștere a cazurilor de demență în Statele Unite, de la aproximativ 6,9 milioane de persoane în vârstă de 65 de ani cu boala Alzheimer la 13,8 milioane de persoane cu boala Alzheimer până în 2060. Aceasta a atribuit această creștere în primul rând îmbătrânirii generației baby boom, sau cei născuți între 119646 și 119646.

Pe măsură ce sunt prezise cazuri de pierdere a memoriei, administrația Trump încearcă să reducă miliarde de cheltuieli pentru sănătate. Deoarece cafenelele cu memorie nu se bazează pe dolari federali, ele pot deveni o parte și mai importantă a continuumului de îngrijire pentru persoanele cu pierderi de memorie și familiile lor.

„Ne luptăm cu unele reduceri semnificative de Medicaid la nivel de Congres”, a spus Georgia Goodman, directorul politicii Medicaid pentru Leadingage, o rețea națională nonprofit de servicii de îmbătrânire. „Medicaid este un program care nu plătește neapărat pentru cafenelele cu memorie, dar se gândește să se asigure că continuumul de îngrijire pe termen lung și mecanismele de finanțare care îl susțin sunt robuste și continuă să fie disponibile oamenilor.”

Serviciile nonprofit MemoryLane Care operează două cafenele cu memorie în Toledo, Ohio. Ele sunt practic libere să funcționeze, deoarece au loc în locații care nu necesită plată, potrivit Salli Bollin, directorul executiv.

„Acest lucru chiar ajută din punct de vedere al finanțării”, a spus Bollin.

Una dintre cafenelele cu memorie are loc o dată pe lună la o cafenea locală. Celălalt se întâlnește la Muzeul de Artă din Toledo. MemoryLane Care Services oferă personalului muzeului instruire privind sensibilitatea la demență, astfel încât să poată conduce tururi pentru participanții la Memory Cafe.

Cafeneaua Memory la care participă Rob Kennedy în Pennsylvania costă aproximativ 150 de dolari pe lună, conform organizației gazdă, locul de întâlnire.

„Este o muncă de dragoste”, a spus Paula Baillie, membru al consiliului, referindu-se la voluntarii care conduc Memory Cafe. „Faptul că renunță la timp - își dau seama că acest lucru este important.”

Bugetul lunar este egal cu meserii, cărți, cafea, gustări și unele utilități pentru întâlnirile de două ore. Fundațiile locale oferă granturi pentru a ajuta la acoperirea acestor costuri.

Deși cafenelele cu memorie sunt rentabile și nu se bazează pe finanțare federală, ele se pot confrunta cu obstacole indirecte din cauza reducerilor recente de finanțare ale administrației Trump.

Organizatorii se tem că pierderea finanțării federale ar putea avea un impact negativ asupra instituțiilor gazdă, cum ar fi bibliotecile și alte spații comunitare.

Memory Cafe Hot Spot: Wisconsin

Potrivit Dementia Friendly America, cel puțin 39 de state au găzduit recent Memory Cafés. Wisconsin are cel mai mult – peste 100.

Statul are o infrastructură puternică axată pe îngrijirea memoriei, care își menține cafenelele cu memorie în funcțiune indiferent de ceea ce se întâmplă la nivel federal, potrivit Susan McFadden, profesor emerit de psihologie la Universitatea din Wisconsin-Oshkosh. Ea a co-fondat Fox Valley Memory Project, care supraveghează 14 cafenele cu memorie.

„Au funcționat la nivel de bază, au funcționat cu bugete destul de mici și cu multă bunăvoință”, a spus ea.

Din 2013, Wisconsin are, de asemenea, o rețea unică de îngrijire a demenței cu specialiști în demență finanțați de stat pentru fiecare județ și pentru fiecare trib recunoscut federal din Wisconsin. Specialiștii ajută la conectarea persoanelor cu deficiențe cognitive la resursele comunității și la consolidarea participării la memorie.

McFadden a auzit pentru prima dată despre cafenelele cu memorie în 2011, înainte ca acestea să fie populare în Statele Unite. Ea a cercetat memoria și a predat cursuri despre îmbătrânire.

McFadden a apelat la cafenelele de memorie din Marea Britanie, unde modelul era deja popular și bine conectat. Organizatorii Memory Cafe au invitat-o ​​să viziteze și să observe personal, așa că a planificat o călătorie în străinătate cu soțul ei.

Turul lor a sărit peste hotspot-urile turistice tipice și i-a dus în împrejurimi mai modeste.

„Am văzut subsolurile bisericii și sălile de mese ale centrului pentru seniori și sălile de mese de susținere”, a spus ea. "Asta pentru mine este cu adevărat esența cafenelelor cu memorie. Este ospitalitatea. Este să ajungi la oameni pe care nu-i cunoști și să îi întâmpinăm, și asta au făcut pentru noi."

După călătoria ei, McFadden a început să solicite granturi și site-uri de cercetare pentru a găzdui cafenele cu memorie în Wisconsin.

Ea și-a deschis primul în Appleton, Wisconsin, în 2012, la puțin peste un an după călătoria ei transformatoare în Marea Britanie.

În aceste zile, ea trimite persoanele interesate la un director național de cafenele cu memorie găzduit de Dementia-Friendly America. Memory Cafe Alliance a organizației oferă, de asemenea, module de formare dezvoltate de McFadden și colegul ei Anne Basting pentru a ajuta oamenii să înființeze cafenele în propriile comunități, oriunde s-ar afla.

„Nu sunt atât de greu de construit; nu sunt scumpe”, a spus McFadden. "Nu este nevoie de nicio măsură din partea legislativului pentru a face o cafenea memorială. Este nevoie de angajamentul comunității."

Surse: