Ako sa federálne zdroje zdravotnej starostlivosti zmenšujú, kaviarne s pamäťou pomáhajú pacientom s demenciou a ich opatrovateľom

Ako sa federálne zdroje zdravotnej starostlivosti zmenšujú, kaviarne s pamäťou pomáhajú pacientom s demenciou a ich opatrovateľom

Rob Kennedy sa zmiešal s asi tuctom ďalších ľudí v spoločnej miestnosti na Summite v Clarks v Pensylvánii.

Miestnosť vyzdobená motívom pod morom obsahovala balónový oblúk, ktorý vyzeral ako medúza, a oblak priehľadných balónov, ktoré napodobňovali oceánske bubliny.

Kennedy prichádza do tejto kaviarne Memory Cafe dvakrát mesačne, odkedy mu koncom 50. rokov diagnostikovali Alzheimerovu chorobu.

Každý tu má nejakú úroveň straty pamäti alebo sa stará o niekoho so stratou pamäte.

Účastníci boli vyfarbení na pracovných listoch s podvodnou tematikou. Vypili kávu a na pár sekúnd sa vrátili do cukrárne.

Rýchle kolo bežeckých drobností, aby každý začal behať.

"Začíname s trochou drobností - mnohí z nás nevedia odpovedať na žiadnu z otázok," povedal Kennedy so smiechom.

„Všetci sa dobre poprechádzame,“ dodal. "Vieš, všetci sa snažíme, aby to bolo zábavné."

The Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy je jednou z viac ako 600 celoštátnych, podľa Dementia Friendly America. Stretnutia pre ľudí s kognitívnym postihnutím a ich opatrovateľov sú relatívne lacné a ľahko sa organizujú – často je jediným nákladom malý poplatok za prenájom priestorov.

Keď sa štátne a miestne zdravotnícke oddelenia na celoštátnej úrovni snažia rozpoznať potenciálnu stratu 11 miliárd dolárov na financovaní zdravotníctva za služby, ktoré môžu poskytnúť svojim komunitám, organizátori Memory Cafe veria, že ich práca by sa mohla stať ešte dôležitejšou.

Stratiť pamäť a ďalšie veci

Kennedyho diagnóza ho priviedla k odchodu do dôchodku, čím ukončil desaťročia trvajúcu kariéru softvérového inžiniera na Scrantonskej univerzite.

Ostatným ľuďom s demenciou a ich rodinám odporúča pamäťové kaviarne.

"Ak neprídu na takéto miesto, robia si medvediu službu. Musíte sa tam dostať a vidieť, ako sa ľudia smejú."

Spomienkové kaviarne, ktoré navštevuje, sa konajú dvakrát do mesiaca. Dali mu účel, povedal Kennedy, a pomáhajú mu vyrovnať sa s negatívnymi emóciami okolo jeho diagnózy.

"Prišiel som a bol som nešťastný," povedal Kennedy. "Teraz prídem a je to ako, je to rodina, je to veľká rozšírená rodina. Poznám ich. Poznám ich partnerov. Poznám ich deti. Takže je to naozaj pekné."

Viac ako 6 miliónom ľudí v Spojených štátoch amerických bola diagnostikovaná nejaká forma demencie. Diagnóza môže byť stresujúca z hľadiska vzťahov, najmä pre rodinných príslušníkov, ktorí sú primárnymi opatrovateľmi.

Nová správa Asociácie Alzheimerovej choroby zistila, že 70 % opatrovateľov uviedlo, že koordinácia starostlivosti je stresujúca. Socializácia sa môže po diagnóze tiež sťažiť.

„Jedna vec, ktorú som znova a znova počúvala od ľudí, ktorí prichádzajú do našej kaviarne, je, že všetci naši priatelia sú preč,“ povedala Beth Soltzbergová, sociálna pracovníčka zo židovských rodinných a detských služieb v Greater Boston, kde riadi Program podpory rodiny s Alzheimerovou chorobou a príbuznou demenciou.

Zapojenie opatrovateľov odlišuje pamäťové kaviarne od iných programov, ktoré slúžia ľuďom s kognitívnymi poruchami, ako napríklad: B. Denná starostlivosť o dospelých. Memory Café neponúkajú formálne terapie. V pamäťovej kaviarni podnecuje spoločnú zábavu a podporuje pohodu účastníkov. A táto podpora sa vzťahuje na pacienta a jeho opatrovateľa – pretože obaja môžu po diagnóze zažiť sociálnu izoláciu a úzkosť.

Štúdia z roku 2021 publikovaná v Frontiers of Public Health zistila, že dokonca aj online kaviarne poskytujúce sociálnu podporu pacientom aj ich rodinným príslušníkom počas pandémie.

„Pamäťová kaviareň je kaviareň, ktorá si uvedomuje, že niektorí zákazníci tu môžu mať kognitívne poruchy, iní nie,“ povedal Jason Karlawish, profesor geriatrie na Perelman School of Medicine a spoluriaditeľ Penn Memory Center.

Karlawish svojim pacientom pravidelne odporúča pamäťové kaviarne, čiastočne preto, že sú prínosom aj pre opatrovateľov.

„Ošetrovateľská diáda, ktorú často nachádzam, dosiahla určitú úroveň spojenia a radosti zo spoločného robenia vecí,“ povedala Karlawishová. "Pre mnohých je to veľmi príjemná skúsenosť, pretože demencia vytvára vzťahy."

"Táto socializácia skutočne zmierňuje stres, ktorý pociťujú z toho, že sú opatrovateľkou," povedala Kyra O'Brien, neurologička, ktorá tiež vyučuje na Penn's Perelman School of Medicine. "Vieme, že pacienti majú lepšiu kvalitu života, keď sú ich opatrovatelia menej stresovaní."

Cenovo dostupný spôsob riešenia narastajúceho problému

Podľa Inštitútu verejnej politiky AARP počet dostupných rodinných opatrovateľov klesá so starnutím populácie. Správa zistila, že počet potenciálnych opatrovateľov pre jednotlivca vo veku 80 a viac rokov sa do roku 2050 výrazne zníži.

V roku 2024 Alzheimerova asociácia vydala správu, ktorá predpovedala skokový nárast prípadov demencie v Spojených štátoch z odhadovaných 6,9 milióna ľudí vo veku 65 rokov s Alzheimerovou chorobou na 13,8 milióna ľudí s Alzheimerovou chorobou do roku 2060. Tento nárast pripisuje predovšetkým starnutiu generácie baby boomu alebo tých, ktorí sa narodili medzi rokmi 1946 a 1964.

Keďže sa predpovedajú prípady straty pamäte, Trumpova administratíva sa snaží znížiť výdavky na zdravotnú starostlivosť o miliardy. Keďže kaviarne s pamäťou sa nespoliehajú na federálne doláre, môžu sa stať ešte dôležitejšou súčasťou nepretržitej starostlivosti o ľudí so stratou pamäti a ich rodiny.

"Bojujeme s niektorými dosť významnými škrtmi Medicaid na úrovni Kongresu," povedala Georgia Goodman, riaditeľka Medicaid policy for Leadingage, národnej neziskovej siete služieb pre starnutie. "Medicaid je program, ktorý nemusí nutne platiť za kaviarne s pamäťou, ale myslí na to, aby zabezpečil, že kontinuum dlhodobej starostlivosti a finančné mechanizmy, ktoré ju podporujú, budú robustné a budú ľuďom naďalej dostupné."

Nezisková organizácia MemoryLane Care Services prevádzkuje dve pamäťové kaviarne v Tolede v štáte Ohio. Podľa Salli Bollin, výkonnej riaditeľky, môžu fungovať prakticky zadarmo, pretože sa konajú na miestach, ktoré nevyžadujú platbu.

"To naozaj pomáha z hľadiska financovania," povedal Bollin.

Jedna zo spomienkových kaviarní sa koná raz za mesiac v miestnej kaviarni. Druhý sa stretáva v Múzeu umenia v Tolede. MemoryLane Care Services poskytuje školenie o citlivosti demencie pre zamestnancov múzea, aby mohli viesť prehliadky pre účastníkov Memory Cafe.

Kaviareň Memory Cafe, ktorú navštevuje Rob Kennedy v Pensylvánii, stojí podľa hostiteľskej organizácie, miesta stretnutia, približne 150 dolárov mesačne.

"Toto je práca z lásky," povedala členka predstavenstva Paula Baillie s odkazom na dobrovoľníkov, ktorí prevádzkujú Memory Cafe. "Skutočnosť, že sa vzdávajú času - uvedomujú si, že je to dôležité."

Mesačný rozpočet sa rovná remeslám, knihám, káve, občerstveniu a niektorým službám pre dvojhodinové stretnutia. Miestne nadácie ponúkajú granty na pokrytie týchto nákladov.

Hoci pamäťové kaviarne sú nákladovo efektívne a nespoliehajú sa na federálne financovanie, môžu čeliť nepriamym prekážkam v dôsledku nedávnych škrtov vo financovaní Trumpovej administratívy.

Organizátori sa obávajú, že strata federálneho financovania by mohla negatívne ovplyvniť hostiteľské inštitúcie, ako sú knižnice a iné komunitné priestory.

Memory Cafe Hot Spot: Wisconsin

Podľa Dementia Friendly America, najmenej 39 štátov nedávno hostilo Memory Café. Wisconsin má najviac – viac ako 100.

Podľa Susan McFaddenovej, emeritnej profesorky psychológie na University of Wisconsin-Oshkosh, má štát silnú infraštruktúru zameranú na starostlivosť o pamäť, vďaka ktorej fungujú jeho pamäťové kaviarne bez ohľadu na to, čo sa deje na federálnej úrovni. Spoluzakladala projekt Fox Valley Memory Project, ktorý zastrešuje 14 kaviarní s pamäťou.

"Pôsobili na miestnej úrovni, fungovali s pomerne malým rozpočtom a veľkou vôľou," povedala.

Od roku 2013 má Wisconsin tiež jedinečnú sieť starostlivosti o demenciu so štátom financovanými odborníkmi na demenciu pre každý okres a pre každý federálne uznaný kmeň vo Wisconsine. Špecialisti pomáhajú spájať jednotlivcov s kognitívnymi poruchami s komunitnými zdrojmi a posilňujú pamäť.

McFadden prvýkrát počul o spomienkových kaviarňach v roku 2011, predtým, ako boli populárne v Spojených štátoch. Skúmala pamäť a učila kurzy o starnutí.

McFadden sa obrátil na pamäťové kaviarne vo Veľkej Británii, kde bol tento model už populárny a dobre známy. Organizátori Memory Cafe ju pozvali na návštevu a pozorovanie osobne, a tak si s manželom naplánovala výlet do zámoria.

Ich prehliadka preskočila typické turistické miesta a zaviedla ich do skromnejšieho prostredia.

"Videli sme pivnice kostolov a jedálne seniorského centra a podporné obývacie jedálne," povedala. "To je pre mňa naozaj podstata kaviarní so spomienkou. Je to pohostinnosť. Je to oslovenie ľudí, ktorých nepoznáte, a ich privítanie, a to je to, čo pre nás urobili."

Po svojej ceste sa McFadden začala uchádzať o granty a prieskumné stránky na usporiadanie kaviarní s pamäťou vo Wisconsine.

Prvýkrát otvorila v Appletone vo Wisconsine v roku 2012, niečo vyše roka po jej transformačnej ceste do Veľkej Británie.

V týchto dňoch odkazuje záujemcom na národný adresár pamäťových kaviarní, ktoré prevádzkuje Amerika priateľská k demencii. Organizácia Memory Cafe Alliance tiež ponúka školiace moduly vyvinuté McFadden a jej kolegyňou Anne Bastingovou, aby pomohli ľuďom založiť kaviarne v ich vlastných komunitách, nech sú kdekoľvek.

"Nie je také ťažké ich postaviť; nie sú drahé," povedal McFadden. "Na vytvorenie pamätnej kaviarne si zákonodarca nevyžaduje žiadne kroky. Vyžaduje si to zapojenie komunity."

Zdroje: