Ker se viri zveznega zdravstvenega varstva krčijo, spominske kavarne pomagajo bolnikom z demenco in njihovim negovalcem

Ker se viri zveznega zdravstvenega varstva krčijo, spominske kavarne pomagajo bolnikom z demenco in njihovim negovalcem

Rob Kennedy se je družil s približno ducatom drugih ljudi v skupni sobi na vrhu v Clarksu v Pensilvaniji.

Soba, okrašena s temo pod morjem, je vsebovala balonski lok s trakovi, ki je bil videti kot meduza, in oblak prozornih balonov, ki so posnemali oceanske mehurčke.

Kennedy prihaja v to kavarno Memory Cafe dvakrat na mesec, odkar so mu v poznih 50. letih postavili diagnozo Alzheimerjeve bolezni.

Vsi tukaj imajo določeno stopnjo izgube spomina ali pa skrbijo za nekoga z izgubo spomina.

Udeleženci so bili pobarvani na delovnih listih s podvodno temo. Popila sta kavo in se za nekaj sekund vrnila v zajtrkovalnico s slaščicami.

Kratka serija tekaških zanimivosti, da bodo vsi začeli teči.

"Začnemo z majhnimi malenkostmi - veliko nas ne zna odgovoriti na nobeno vprašanje," je v smehu dejal Kennedy.

"Vsi se imamo lepo na sprehodu," je dodal. "Veste, vsi se trudimo, da bi bilo zabavno."

Kavarna Memory Cafe Kennedy v severovzhodni Pensilvaniji je ena od več kot 600 po vsej državi, poroča Dementia Friendly America. Srečanja za ljudi s kognitivnimi motnjami in njihove negovalce so razmeroma poceni in enostavna za vodenje – pogosto je edini strošek majhna najemnina prostora.

Medtem ko državni in lokalni zdravstveni oddelki po vsej državi poskušajo prepoznati potencialno izgubo 11 milijard USD v zdravstvenem financiranju za storitve, ki jih lahko zagotovijo svojim skupnostim, organizatorji Memory Cafe verjamejo, da bi njihovo delo lahko postalo še pomembnejše.

Izguba spomina in drugih stvari

Kennedyjeva diagnoza ga je pripeljala do upokojitve in končala desetletja dolgo kariero programskega inženirja na Univerzi Scranton.

Spominske kavarne priporoča drugim osebam z demenco in njihovim družinam.

"Če ne pridejo na takšno mesto, si delajo medvedjo uslugo. Moraš priti ven in videti, kako se ljudje smejijo."

Spominske kavarne, ki jih obiskuje, se zgodijo dvakrat na mesec. Dali so mu namen, je dejal Kennedy, in mu pomagajo pri soočanju z negativnimi čustvi, povezanimi z njegovo diagnozo.

"Vstopil sem in bil sem nesrečen," je dejal Kennedy. "Zdaj pridem in je kot, da je družina, velika razširjena družina. Spoznam jih. Spoznam njihove partnerje. Spoznam njihove otroke. Torej, res je lepo."

Več kot 6 milijonov ljudi v Združenih državah je bilo diagnosticiranih z neko obliko demence. Diagnoza je lahko stresna v smislu odnosov, zlasti za družinske člane, ki so primarni skrbniki.

Novo poročilo Združenja za Alzheimerjevo bolezen je pokazalo, da je 70 % negovalcev usklajevanje nege stresno. Socializacija lahko postane tudi težja po diagnozi.

"Ena stvar, ki sem jo vedno znova slišala od ljudi, ki prihajajo v našo kavarno spominov, je, da so vsi naši prijatelji odšli," je povedala Beth Soltzberg, socialna delavka pri judovskih službah za družine in otroke v širšem Bostonu, kjer vodi program za podporo družinam Alzheimerjeve bolezni in sorodne demence.

Vključevanje negovalcev loči spominske kavarne od drugih programov, ki služijo ljudem s kognitivnimi motnjami, kot so: B. Dnevno varstvo za odrasle. Kavarne Memory ne ponujajo formalnih terapij. V spominski kavarni spodbuja skupno zabavo in podpira dobro počutje udeležencev. In ta podpora velja za bolnika in njegovega negovalca – ker lahko oba doživita socialno izolacijo in stisko po diagnozi.

Študija iz leta 2021, objavljena v Frontiers of Public Health, je pokazala, da so celo spletne kavarne za shranjevanje zagotavljale socialno podporo bolnikom in njihovim družinskim članom med pandemijo.

»Kavarna spominov je kavarna, ki priznava, da imajo nekatere stranke tukaj morda kognitivne motnje, nekatere morda ne,« je povedal Jason Karlawish, profesor geriatrije na Medicinski fakulteti Perelman Univerze v Pensilvaniji in sodirektor Penn Memory Center.

Karlawish svojim pacientom redno priporoča spominske kavarne, deloma zato, ker koristijo tudi negovalcem.

»Negovalna skupina, ki jo pogosto najdem, je dosegla določeno stopnjo povezanosti in užitka pri skupnem početju,« je dejal Karlawish. "Za mnoge je to zelo prijetna izkušnja, saj demenca oblikuje odnose."

"Ta socializacija resnično ublaži stres, ki ga čutijo zaradi negovalca," je dejala Kyra O'Brien, nevrologinja, ki tudi poučuje na Pennovi medicinski šoli Perelman. "Vemo, da imajo bolniki boljšo kakovost življenja, če so njihovi negovalci manj pod stresom."

Cenovno ugoden način reševanja naraščajočega problema

Po podatkih AARP Public Policy Institute se število razpoložljivih družinskih negovalcev zmanjšuje s staranjem prebivalstva. Poročilo ugotavlja, da se bo število potencialnih negovalcev za posameznike, stare 80 let ali več, do leta 2050 znatno zmanjšalo.

Leta 2024 je Združenje za Alzheimerjevo bolezen objavilo poročilo, v katerem je napovedalo skokovito povečanje števila primerov demence v Združenih državah z ocenjenih 6,9 milijona ljudi, starih 65 let z Alzheimerjevo boleznijo, na 13,8 milijona ljudi z Alzheimerjevo boleznijo do leta 2060. To povečanje je pripisalo predvsem staranju generacije baby boom ali tistih, rojenih med letoma 1946 in 1964.

Ker so predvideni primeri izgube spomina, Trumpova administracija poskuša zmanjšati milijarde v izdatkih za zdravstveno varstvo. Ker spominske kavarne niso odvisne od zveznih dolarjev, lahko postanejo še pomembnejši del kontinuuma oskrbe ljudi z izgubo spomina in njihovih družin.

"Na kongresni ravni se borimo proti precejšnjim rezom Medicaida," je dejala Georgia Goodman, direktorica politike Medicaid za Leadingage, nacionalno neprofitno mrežo storitev staranja. "Medicaid je program, ki ne plačuje nujno kavarn s spomini, ampak razmišlja o zagotavljanju, da so kontinuum dolgotrajne oskrbe in mehanizmi financiranja, ki ga podpirajo, robustni in še naprej na voljo ljudem."

Neprofitna organizacija MemoryLane Care Services upravlja dve spominski kavarni v Toledu v Ohiu. Po besedah ​​Salli Bollin, izvršne direktorice, delujejo tako rekoč brezplačno, saj potekajo na lokacijah, ki ne zahtevajo plačila.

"To resnično pomaga z vidika financiranja," je dejal Bollin.

Ena od spominskih kavarn poteka enkrat mesečno v lokalni kavarni. Drugi se sreča v muzeju umetnosti Toledo. MemoryLane Care Services zagotavlja usposabljanje za občutljivost za demenco za muzejsko osebje, da lahko vodijo oglede za udeležence Memory Cafeja.

Kavarna Memory Cafe, ki jo obiskuje Rob Kennedy v Pennsylvaniji, stane približno 150 dolarjev na mesec, glede na gostiteljsko organizacijo, kraj srečanja.

"To je delo iz ljubezni," je dejala članica upravnega odbora Paula Baillie, pri čemer je imela v mislih prostovoljce, ki vodijo Memory Cafe. "Dejstvo, da se odrekajo času - zavedajo se, da je to pomembno."

Mesečni proračun je enak ročnim delom, knjigam, kavi, prigrizkom in nekaterim pripomočkom za dvourna srečanja. Lokalne fundacije ponujajo nepovratna sredstva za pomoč pri kritju teh stroškov.

Čeprav so spominske kavarne stroškovno učinkovite in niso odvisne od zveznega financiranja, se lahko soočijo s posrednimi ovirami zaradi nedavnega zmanjšanja financiranja Trumpove administracije.

Organizatorji se bojijo, da bi izguba zveznega financiranja lahko negativno vplivala na gostiteljske ustanove, kot so knjižnice in drugi prostori skupnosti.

Hot Spot Memory Cafe: Wisconsin

Po podatkih Demenci Friendly America je vsaj 39 zveznih držav pred kratkim gostilo kavarne Memory Cafés. Največ jih ima Wisconsin – več kot 100.

Po mnenju Susan McFadden, zaslužne profesorice psihologije na Univerzi Wisconsin-Oshkosh, ima država močno infrastrukturo, osredotočeno na nego spomina, zaradi česar njene kavarne s spomini delujejo ne glede na to, kaj se dogaja na zvezni ravni. Soustanovila je Fox Valley Memory Project, ki nadzira 14 spominskih kavarn.

"Delovali so na lokalni ravni, delovali so z dokaj majhnimi proračuni in veliko dobre volje," je dejala.

Od leta 2013 ima Wisconsin tudi edinstveno mrežo oskrbe z demenco s strokovnjaki za demenco, ki jih financira država, za vsako okrožje in za vsako zvezno priznano pleme v Wisconsinu. Strokovnjaki pomagajo povezovati posameznike s kognitivnimi motnjami z viri skupnosti in okrepiti prisotnost spomina.

McFadden je za spominske kavarne prvič slišal leta 2011, preden so bile priljubljene v ZDA. Raziskovala je spomin in predavala tečaje o staranju.

McFadden se je obrnil na spominske kavarne v Veliki Britaniji, kjer je bila manekenka že priljubljena in z dobrimi povezavami. Organizatorji Memory Cafe so jo povabili na obisk in osebno opazovanje, zato je načrtovala potovanje v tujino z možem.

Njihova tura je preskočila tipične turistične žarišča in jih popeljala v bolj skromno okolico.

"Videli smo cerkvene kleti in jedilnice v centru za starejše ter podporne dnevne jedilnice," je dejala. "To je zame res bistvo spominskih kavarn. To je gostoljubje. Približati se ljudem, ki jih ne poznate, in jih sprejeti, in to je tisto, kar so storili za nas."

Po njenem potovanju je McFadden začela zaprositi za nepovratna sredstva in skavtske strani za gostitev spominskih kavarn v Wisconsinu.

Svojega prvega je odprla v Appletonu v Wisconsinu leta 2012, le nekaj več kot leto dni po svojem preobrazbenem potovanju v Združeno kraljestvo.

Te dni napotuje zainteresirane ljudi na nacionalni imenik spominskih kavarn, ki jih gosti Demenci prijazna Amerika. Organizacija Memory Cafe Alliance ponuja tudi module za usposabljanje, ki sta jih razvili McFadden in njena kolegica Anne Basting za pomoč ljudem pri ustanavljanju kavarn v njihovih skupnostih, kjer koli že so.

"Ni jih tako težko zgraditi; niso dragi," je dejal McFadden. "Zakonodajalec ne potrebuje nobenega ukrepa, da bi zgradil spominsko kavarno. Potrebno je sodelovanje skupnosti."

Viri: