När de federala hälsovårdsresurserna krymper hjälper minneskaféer demenspatienter och deras vårdgivare

När de federala hälsovårdsresurserna krymper hjälper minneskaféer demenspatienter och deras vårdgivare

Rob Kennedy umgicks med ett dussintal andra människor i ett gemensamt rum vid toppmötet i Clarks, Pennsylvania.

Rummet var dekorerat med ett tema under havet och innehöll en bågeformad ballongbåge designad för att se ut som maneter och ett moln av klara ballonger som efterliknade havsbubblor.

Kennedy har kommit till detta Memory Cafe två gånger i månaden sedan han fick diagnosen Alzheimers sjukdom i slutet av 50-talet.

Alla här har någon grad av minnesförlust eller är vårdgivare för någon med minnesförlust.

Deltagarna färgades på arbetsblad med ett undervattenstema. De drack kaffe och gick tillbaka till konditorivarorna i några sekunder.

En snabb löprunda för att få alla att börja springa.

"Vi börjar med bara lite trivia - många av oss kan inte svara på någon av frågorna," sa Kennedy med ett skratt.

"Vi har alla en bra tid att gå runt," tillade han. "Du vet, vi försöker alla göra det roligt."

Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Cafe Kennedy är ett av mer än 600 rikstäckande, enligt Dementia Friendly America. Sammankomsterna för personer med kognitiva funktionsnedsättningar och deras vårdgivare är relativt billiga och lätta att driva – ofta är den enda kostnaden en liten hyra för utrymmet.

När statliga och lokala hälsovårdsavdelningar över hela landet försöker inse den potentiella förlusten på 11 miljarder dollar i hälsofinansiering för de tjänster de kan tillhandahålla sina samhällen, tror arrangörerna av Memory Cafe att deras arbete kan bli ännu viktigare.

Tappar minne och andra saker också

Kennedys diagnos ledde honom till pension och avslutade en decennier lång karriär som mjukvaruingenjör vid University of Scranton.

Han rekommenderar minnescaféer till andra demenssjuka och deras familjer.

"Om de inte kommer till ett sådant här ställe gör de sig själva en björntjänst. Du måste komma ut och se folk skratta."

Minnescaféerna han går på händer två gånger i månaden. De har gett honom ett syfte, sa Kennedy, och hjälper honom att hantera negativa känslor kring hans diagnos.

"Jag kom in och jag var olycklig," sa Kennedy. "Jag kommer in nu och det är som att det är en familj, det är en stor utökad familj. Jag lär känna dem. Jag lär känna deras partner. Jag lär känna deras barn. Så det är verkligen trevligt."

Mer än 6 miljoner människor i USA har diagnostiserats med någon form av demens. Diagnosen kan vara påfrestande när det gäller relationer, särskilt för familjemedlemmar som är de primära vårdgivarna.

En ny rapport från Alzheimers Association fann att 70 % av vårdgivarna sa att samordning av vården är stressande. Socialisering kan också bli svårare efter diagnos.

"En sak som jag har hört om och om igen från människor som kommer till vårt minneskafé är att alla våra vänner är borta", säger Beth Soltzberg, socialarbetare på Jewish Family and Children's Services i Greater Boston, där hon leder programmet för Alzheimers och relaterad demensfamilj.

Medverkan av vårdgivare skiljer minneskaféer från andra program som betjänar personer med kognitiva funktionsnedsättningar, såsom: B. Vuxendaghem. Memory Cafés erbjuder inga formella terapier. På ett minnescafé uppmuntrar det till nöje tillsammans och stödjer deltagarnas välmående. Och detta stöd sträcker sig till patienten och dennes vårdgivare – eftersom båda kan uppleva social isolering och nöd efter en diagnos.

En studie från 2021 publicerad i Frontiers of Public Health fann att även onlinelagringskaféer gav socialt stöd till både patienter och deras familjemedlemmar under pandemin.

"Ett minneskafé är ett kafé som inser att vissa av kunderna här kan ha kognitiva funktionsnedsättningar, vissa kanske inte", säger Jason Karlawish, professor i geriatrik vid University of Pennsylvania Perelman School of Medicine och meddirektör för Penn Memory Center.

Karlawish rekommenderar regelbundet minnescaféer till sina patienter, bland annat för att de också gynnar vårdpersonal.

"Den sjuksköterskedyad som jag ofta upptäcker har uppnått en viss nivå av anknytning och njutning av att göra saker tillsammans," sa Karlawish. "För många är detta en mycket trevlig upplevelse eftersom demens skapar relationer."

"Den socialisering lindrar verkligen stressen de känner av att vara en vårdgivare", säger Kyra O'Brien, en neurolog som också undervisar vid Penns Perelman School of Medicine. "Vi vet att patienter har en bättre livskvalitet när deras vårdgivare är mindre stressade."

Ett prisvärt sätt att ta itu med ett växande problem

Enligt AARP Public Policy Institute minskar antalet tillgängliga familjevårdare när befolkningen åldras. Rapporten fann att antalet potentiella vårdgivare för en individ 80 år eller äldre kommer att minska avsevärt till 2050.

År 2024 släppte Alzheimers Association en rapport som förutspådde ett hopp i demensfall i USA från uppskattningsvis 6,9 miljoner människor i åldern 65 med Alzheimers sjukdom till 13,8 miljoner människor med Alzheimers sjukdom år 2060. Den tillskrev denna ökning främst till åldrandet av babyboomgenerationen, eller de födda mellan 19646 och 19646.

När fall av minnesförlust förutsägs försöker Trump-administrationen skära ned miljarder i sjukvårdsutgifter. Eftersom minneskaféer inte förlitar sig på federala dollar, kan de bli en ännu viktigare del av vården för personer med minnesförlust och deras familjer.

"Vi kämpar mot några ganska betydande Medicaid-nedskärningar på kongressnivå", säger Georgia Goodman, chef för Medicaid policy för Leadingage, ett nationellt ideellt nätverk av åldrande tjänster. "Medicaid är ett program som inte nödvändigtvis betalar för minneskaféer, utan tänker på att säkerställa att långtidsvårdens kontinuum och finansieringsmekanismerna som stöder det är robusta och fortsätter att vara tillgängliga för människor."

Den ideella MemoryLane Care Services driver två minneskaféer i Toledo, Ohio. De är praktiskt taget fria att verka eftersom de äger rum på platser som inte kräver betalning, enligt Salli Bollin, verkställande direktören.

"Det här hjälper verkligen ur en finansieringssynpunkt," sa Bollin.

Ett av minnescaféerna äger rum en gång i månaden på ett lokalt kafé. Den andra träffas på Toledo Museum of Art. MemoryLane Care Services tillhandahåller utbildning i demenskänslighet till museipersonal så att de kan leda rundturer för Memory Cafe-deltagare.

Memory Cafe som Rob Kennedy går på i Pennsylvania kostar cirka 150 dollar i månaden, enligt värdorganisationen, mötesplatsen.

"Detta är ett kärleksarbete", sa styrelseledamoten Paula Baillie och syftade på de volontärer som driver Memory Cafe. "Det faktum att de ger upp tid - de inser att detta är viktigt."

Månadsbudgeten är lika med hantverk, böcker, kaffe, snacks och vissa verktyg för de två timmar långa mötena. Lokala stiftelser erbjuder bidrag för att täcka dessa kostnader.

Även om minneskaféer är kostnadseffektiva och inte förlitar sig på federal finansiering, kan de möta indirekta hinder på grund av Trump-administrationens senaste finansieringsnedskärningar.

Arrangörer fruktar att förlusten av federal finansiering kan påverka värdinstitutioner negativt som bibliotek och andra gemenskapsutrymmen.

Memory Cafe Hot Spot: Wisconsin

Enligt Dementia Friendly America har minst 39 stater nyligen varit värdar för Memory Cafés. Wisconsin har flest – fler än 100.

Staten har en stark infrastruktur fokuserad på minnesvård, som håller sina minneskaféer igång oavsett vad som händer på federal nivå, enligt Susan McFadden, professor emerita i psykologi vid University of Wisconsin-Oshkosh. Hon var med och grundade Fox Valley Memory Project, som övervakar 14 minneskaféer.

"De verkade på gräsrotsnivå, de opererade med ganska små budgetar och mycket god vilja," sa hon.

Sedan 2013 har Wisconsin också ett unikt nätverk för demensvård med statligt finansierade demensspecialister för varje län och för varje federalt erkänd stam i Wisconsin. Specialisterna hjälper till att koppla individer med kognitiva funktionsnedsättningar till samhällets resurser och stärka minnesnärvaro.

McFadden hörde talas om minneskaféer för första gången 2011, innan de var populära i USA. Hon forskade om minne och undervisade i kurser om åldrande.

McFadden vände sig till minneskaféer i Storbritannien, där modellen redan var populär och välansluten. Arrangörerna av Memory Cafe bjöd in henne att besöka och observera personligen, så hon planerade en resa utomlands med sin man.

Deras turné hoppade över de typiska turistattraktionerna och tog dem till mer blygsamma omgivningar.

"Vi har sett kyrkkällare och matsalar för seniorcentret och matsalar för stödjande vardagsrum," sa hon. "Det är för mig verkligen kärnan i minneskaféerna. Det är gästfrihet. Det är att nå ut till människor du inte känner och välkomna dem, och det är vad de har gjort för oss."

Efter sin resa började McFadden ansöka om bidrag och scoutsajter för att vara värd för minneskaféer i Wisconsin.

Hon öppnade sin första i Appleton, Wisconsin, 2012, drygt ett år efter sin omvälvande resa till Storbritannien

Dessa dagar hänvisar hon intresserade människor till en nationell katalog över minneskaféer som Dementia-Friendly America är värd för. Organisationens Memory Cafe Alliance erbjuder också utbildningsmoduler utvecklade av McFadden och hennes kollega Anne Basting för att hjälpa människor att etablera kaféer i sina egna samhällen, var de än är.

"De är inte så svåra att bygga, de är inte dyra," sa McFadden. "Det krävs inga åtgärder från lagstiftaren för att göra ett minnescafé. Det kräver samhällsengagemang."

Källor: