随着联邦医疗资源的缩减，记忆咖啡馆帮助痴呆症患者及其护理人员

随着联邦医疗资源的缩减，记忆咖啡馆帮助痴呆症患者及其护理人员

罗布·肯尼迪 (Rob Kennedy) 在宾夕法尼亚州克拉克斯峰会的一个公共休息室里与其他大约十几个人打成一片。

房间以海底为主题装饰，设有一个看起来像水母的流线气球拱门和一团模仿海洋气泡的透明气球。

自从 50 年代末被诊断出患有阿尔茨海默病以来，肯尼迪每个月都会来这家记忆咖啡馆两次。

这里的每个人都有一定程度的记忆丧失，或者是记忆丧失患者的照顾者。

参与者在以水下为主题的工作表上涂上颜色。他们喝了咖啡，然后又回到糕点早餐吧。

一轮快速的跑步知识问答，让每个人都开始跑步。

“我们从一些琐事开始——我们很多人都无法回答任何问题，”肯尼迪笑着说。

“我们都逛得很开心，”他补充道。 “你知道，我们都尽力让它变得有趣。”

据美国痴呆症友好组织称，宾夕法尼亚州东北部的肯尼迪记忆咖啡馆是全国 600 多家记忆咖啡馆之一。认知障碍者及其照顾者的聚会相对便宜且易于举办——通常唯一的成本是场地的少量租金。

随着全国各地的州和地方卫生部门试图认识到他们为社区提供的服务可能会损失 110 亿美元的卫生资金，记忆咖啡馆的组织者相信他们的工作可能变得更加重要。

失去记忆和其他东西

肯尼迪的诊断导致他退休，结束了在斯克兰顿大学担任软件工程师长达数十年的职业生涯。

他向其他痴呆症患者及其家人推荐记忆咖啡馆。

“如果他们不来这样的地方，他们就是在伤害自己。你需要走出去，看到人们在笑。”

他每月都会去两次记忆咖啡馆。肯尼迪说，他们给了他目标，并帮助他应对诊断带来的负面情绪。

“我进来时很不高兴，”肯尼迪说。 “我现在进来了，感觉就像是一个家庭，一个大家庭。我开始了解他们。我开始了解他们的伴侣。我开始了解他们的孩子。所以，这真的很好。”

美国有超过 600 万人被诊断患有某种形式的痴呆症。诊断可能会给人际关系带来压力，尤其是对于作为主要照顾者的家庭成员而言。

阿尔茨海默病协会的一份新报告发现，70% 的护理人员表示协调护理压力很大。诊断后社交也可能变得更加困难。

“我从来我们记忆咖啡馆的人们那里一遍又一遍地听到的一件事是，我们所有的朋友都走了，”大波士顿犹太家庭和儿童服务中心的社会工作者贝丝·索尔茨伯格 (Beth Soltzberg) 说，她负责阿尔茨海默氏症和相关痴呆症家庭支持项目。

护理人员的参与使记忆咖啡馆有别于其他为认知障碍患者提供服务的项目，例如： B. 成人日托。记忆咖啡馆不提供正式疗法。在记忆咖啡馆中，它鼓励参与者一起享受乐趣并支持参与者的福祉。这种支持延伸到患者及其护理人员——因为诊断后两人都会经历社会孤立和痛苦。

《公共卫生前沿》2021 年发表的一项研究发现，即使是在线存储咖啡馆，也能在大流行期间为患者及其家人提供社会支持。

宾夕法尼亚大学佩雷​​尔曼医学院老年病学教授兼宾夕法尼亚大学记忆中心联席主任杰森·卡拉维什（Jason Karlawish）表示：“记忆咖啡馆是一家认识到这里的一些顾客可能有认知障碍，而另一些则没有的咖啡馆。”

卡拉维什经常向他的病人推荐记忆咖啡馆，部分原因是它们也有利于护理人员。

“我经常发现护理二人组在一起做事时达到了一定程度的联系和享受，”卡拉维什说。 “对于许多人来说，这是一次非常愉快的经历，因为痴呆症可以建立人际关系。”

“这种社交确实减轻了他们作为看护者所感受到的压力，”也在宾夕法尼亚大学佩雷​​尔曼医学院任教的神经学家凯拉·奥布莱恩说。 “我们知道，当护理人员压力较小时，患者的生活质量会更好。”

解决日益严重的问题的经济实惠的方法

根据美国退休人员协会公共政策研究所的数据，随着人口老龄化，可用的家庭护理人员数量减少。报告发现，到 2050 年，80 岁或以上老人的潜在护理人员数量将大幅下降。

2024 年，阿尔茨海默病协会发布了一份报告，预测到 2060 年，美国的痴呆症病例将从估计的 690 万 65 岁阿尔茨海默病患者增加到 1,380 万阿尔茨海默病患者。该协会将这一增长主要归因于婴儿潮一代（即 1946 年至 1964 年出生的人）的老龄化。

由于预计会出现记忆丧失的情况，特朗普政府正试图削减数十亿美元的医疗保健支出。由于记忆咖啡馆不依赖联邦资金，因此它们可以成为记忆丧失患者及其家人的持续护理中更重要的一部分。

“我们正在国会层面上反对一些相当大的医疗补助削减，”国家非营利老龄服务网络Leadingage 的医疗补助政策主任乔治亚·古德曼说。 “医疗补助计划不一定要为记忆咖啡馆付费，但会考虑确保长期护理的连续性和支持它的融资机制稳健并继续向人们提供。”

非营利组织 MemoryLane Care Services 在俄亥俄州托莱多经营着两家记忆咖啡馆。执行董事萨利·博林 (Salli Bollin) 表示，这些活动实际上可以自由运营，因为它们发生在不需要付费的地点。

“从资金角度来看，这确实很有帮助，”博林说。

其中一个记忆咖啡馆每月在当地一家咖啡馆举办一次。另一次在托莱多艺术博物馆见面。 MemoryLane 护理服务为博物馆工作人员提供痴呆症敏感性培训，以便他们可以带领 Memory Cafe 参与者参观。

罗布·肯尼迪 (Rob Kennedy) 在宾夕法尼亚州的“记忆咖啡馆”(Memory Cafe) 每月的费用约为 150 美元，据会议举办地的主办组织称。

“这是一种爱的劳动，”董事会成员保拉·贝利 (Paula Baillie) 说，她指的是经营记忆咖啡馆的志愿者。 “事实上，他们正在放弃时间——他们意识到这很重要。”

每月预算相当于两小时会议的工艺品、书籍、咖啡、零食和一些公用设施。当地基金会提供赠款来帮助支付这些费用。

尽管记忆咖啡馆成本效益高，且不依赖联邦资助，但由于特朗普政府近期的资金削减，它们可能面临间接障碍。

组织者担心联邦资金的损失可能会对图书馆和其他社区空间等主办机构产生负面影响。

记忆咖啡馆热点：威斯康星州

据美国痴呆症友好组织称，至少有 39 个州最近开设了记忆咖啡馆。威斯康星州最多，超过 100 个。

威斯康星大学奥什科什分校心理学名誉教授苏珊·麦克法登表示，该州拥有强大的专注于记忆护理的基础设施，无论联邦层面发生什么情况，该州的记忆咖啡馆都能保持运转。她是 Fox Valley Memory Project 的联合创始人，该项目负责管理 14 家记忆咖啡馆。

“他们在基层运作，预算相当少，但善意十足，”她说。

自 2013 年以来，威斯康星州还拥有一个独特的痴呆症护理网络，为威斯康星州的每个县和每个联邦认可的部落配备了国家资助的痴呆症专家。专家帮助有认知障碍的个人与社区资源建立联系并增强记忆力。

麦克法登第一次听说记忆咖啡馆是在 2011 年，当时它们还没有在美国流行起来。她研究记忆和衰老相关的教学课程。

麦克法登转向英国的记忆咖啡馆，这种模式在英国已经很流行并且人脉广泛。记忆咖啡馆主办方邀请她亲自参观观摩，于是她计划与丈夫一起出国旅行。

他们的旅行跳过了典型的旅游热点，并把他们带到了更朴素的环境。

“我们看到了教堂的地下室、老年人中心餐厅和支持性的起居餐厅，”她说。 “对我来说，这确实是记忆咖啡馆的精髓。这是热情好客。它是向你不认识的人伸出援手并欢迎他们，这就是他们为我们所做的。”

旅行结束后，麦克法登开始申请拨款和寻找地点，在威斯康星州开设记忆咖啡馆。

2012 年，距离她变革性的英国之旅仅一年多，她在威斯康星州阿普尔顿开设了第一家店

如今，她向感兴趣的人推荐由美国痴呆症友好组织主办的全国记忆咖啡馆名录。该组织的记忆咖啡馆联盟还提供由 McFadden 和她的同事 Anne Basting 开发的培训模块，帮助人们在自己的社区中建立咖啡馆，无论他们身在何处。

“它们并不难建造；它们也不贵，”麦克法登说。 “设立纪念咖啡馆不需要立法机关采取任何行动。这需要社区参与。”

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