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Le monde a appris mercredi que la légende hollywoodienne Bruce Willis, 67 ans, allait prendre sa retraite en raison de son diagnostic d'aphasie, une maladie potentiellement dévastatrice qui fait perdre à une personne ses capacités de communication.
La famille de Willis a annoncé que la maladie amènerait la star de Die Hard à "s'éloigner de la carrière qui comptait tant pour lui".
Environ un million d'Américains souffrent de la maladie, selon les National Institutes of Health, et environ 180 000 personnes en reçoivent un diagnostic chaque année.
Elle peut se manifester de diverses manières et résulte souvent d’un traumatisme crânien, d’un accident vasculaire cérébral, d’une tumeur ou d’autres lésions cérébrales.
L'aphasie peut également être dévastatrice, les experts affirmant qu'elle provoque une dépression dans plus d'un tiers des cas, peut entraîner des changements de personnalité et peut même éloigner les amis et la famille de la personne affectée.
"Imaginez être déposé dans un pays dont vous ne parlez pas la langue - vous ne pouvez pas comprendre, lire, écrire ou parler. Cela affecterait toutes vos interactions - c'est ce que c'est que d'être aphasique", a déclaré Darlene Williamson, présidente de la National Aphasia Association, à DailyMail.com.
D'autres exemples célèbres d'aphasie incluent l'ancienne députée de l'Arizona Gabby Giffords et la star de Game of Thrones Emilia Clarke.
Bruce Willis (photo), 67 ans, légende hollywoodienne et star culte de la série de films "Die Hard", entre autres, a pris sa retraite après avoir reçu un diagnostic d'aphasie, a annoncé mercredi sa famille. Cette maladie peut affecter la capacité d'une personne à parler, à écrire et à comprendre la langue des autres. Sa famille n'a fourni aucune information sur l'étendue du diagnostic.
Bien qu'il soit impossible pour Willis en particulier de dire à quel point la maladie l'a affecté, ainsi que son comportement, Williamson rapporte que cela peut souvent être dévastateur pour les patients.
"Les conséquences de vivre avec un trouble de la parole peuvent changer le comportement et la vision de la vie d'une personne", a déclaré Williamson.
Darlene Williamson (photo), présidente de la National Aphasia Association, a déclaré qu'environ un tiers des personnes souffrant de cette maladie développent une dépression. Elle a comparé cela au fait d'être placé dans un pays dont on ne parle pas la langue
"Environ 35 pour cent des personnes aphasiques souffrent de dépression."
La cause de la maladie, qui est souvent un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral, peut entraîner des changements massifs de personnalité.
«[L'aphasie est] une difficulté d'élocution résultant d'une lésion cérébrale. La cause la plus courante est un accident vasculaire cérébral... mais il peut s'agir de tout autre type de dommage", a déclaré le Dr Brenda Rapp, spécialiste des sciences cognitives à l'Université Johns Hopkins, à DailyMail.com.
Certaines infections qui affectent les centres du langage du cerveau peuvent également conduire à la formation d’aphasie, ainsi qu’au déclin cognitif et à la détérioration associés à la démence.
Cette condition peut rendre très difficile pour un acteur comme Willis de poursuivre sa carrière, car le simple fait de prononcer des répliques peut devenir un défi.
"Ce serait certainement difficile", a déclaré Williamson à propos de sa tentative de continuer à agir tout en étant frappé par la maladie.
"L'aphasie affecte la compréhension du langage, l'expression orale, la lecture et l'écriture. Il existe différents degrés de gravité, ce qui serait un autre facteur déterminant. Ce n'est peut-être pas impossible, mais agir nécessiterait des ajustements supplémentaires."
Il existe quatre types courants d'aphasie qui représentent la grande majorité des cas : fluente – souvent appelée syndrome de Wernicke ; non courant – connu sous le nom de Broca ; anomique; et aphasie primaire progressive.
Rapp a expliqué qu'il existe différentes formes de trouble, chacune représentant un type différent de rupture dans le processus de communication.
Qu'il s'agisse de la capacité de traduire des pensées en mots réels, de la capacité de prononcer physiquement des mots ou de la capacité d'interpréter et de comprendre le langage des autres, chaque partie de la communication est un processus complexe, et même des lésions cérébrales légères peuvent causer des problèmes.
Bien que cette condition provoque des erreurs de communication, Rapp constate que la personne elle-même est toujours la même.
Leurs pensées, leurs croyances et leurs sentiments envers leurs proches demeurent, même si faire face à cette maladie peut être frustrant et aliénant tant pour le patient aphasique que pour son entourage.
La famille de Willis n'a pas révélé à quel type il était confronté, quelle était la gravité de son cas ou quelle était la cause profonde de sa maladie.
Le Dr Rapp a déclaré que malgré les erreurs de communication causées par la maladie, les personnes souffrant de la maladie ont toujours les mêmes pensées et sont la même personne à l'intérieur. Même si l’expérience peut être aliénante, les proches doivent se rappeler que la personne n’a pas changé. Sur la photo : Willis avec sa famille et ses amis après un événement de rôtissage en 2018
Selon le Association des AVC, un groupe basé au Royaume-Uni, les personnes souffrant de l'aphasie de Wernicke ont la capacité d'enchaîner de longues phrases de mots, mais disent souvent des choses d'une manière qui n'a pas de sens ou utilisent même des mots inventés.
Ils souffrent également d’un niveau d’alphabétisation limité et peuvent avoir des difficultés à comprendre une communication verbale claire avec eux.
Un exemple utilisé par Rapp est qu'une personne peut mal comprendre la phrase « John a donné un coup de pied au chien ».
Le Dr Brenda Rapp, spécialiste des sciences cognitives à l'Université Johns Hopkins, explique que l'aphasie est souvent causée par un accident vasculaire cérébral et peut se manifester de différentes manières.
Même si la personne moyenne dans ce scénario comprendrait clairement qui a donné des coups de pied à qui, une personne souffrant de ce type de maladie peut avoir du mal à déterminer si John ou le chien est celui qui a donné des coups de pied.
L'aphasie de Broca amène souvent une personne à oublier des mots ou à assembler une séquence correcte de mots, même si son cerveau peut parfaitement comprendre ce qu'elle veut dire.
Une personne souffrant de ce type de maladie utilise souvent des phrases simples et courtes pour transmettre son langage, car elle ne peut parfois pas dire correctement ce qu'elle veut dire.
La Stroke Association affirme que ces phrases comprennent souvent environ quatre mots ou moins.
Une personne souffrant d'aphasie de Broca aura également des difficultés à écrire, mais sa capacité à lire ne sera pas affectée.
Une personne souffrant d'aphasie anomique peut avoir du mal à trouver les verbes et les noms spécifiques dont elle a besoin pour faire passer son message et parlera de manière très vague.
La déclaration a été signée par sa femme Emma (photo) et son ex-femme Demi Moore, ainsi que par tous ses enfants.
Cela peut également se répercuter sur leur écriture, où ils ne seront tout simplement pas en mesure de produire les mots corrects nécessaires pour dire ce qu'ils veulent dire.
L'aphasie primaire progressive endommage la capacité d'une personne à communiquer de pratiquement toutes les manières.
Une personne souffrant de cette version de la maladie aura des difficultés à parler, à lire et à écrire.
Leur capacité à traiter et à comprendre quelqu’un qui leur parle est également endommagée.
Les médecins peuvent souvent détecter l’aphasie par une IRM ou une tomodensitométrie et identifier la partie exacte du cerveau à l’origine du problème.
Il n’existe aucun moyen de résoudre ou de guérir complètement la maladie, mais les patients suivent souvent une orthophonie pour reconstruire leurs compétences linguistiques.
"Il n'y a pas beaucoup de progrès [avec les médicaments pour cette maladie]... le traitement de l'aphasie est l'orthophonie", a déclaré Rapp.
Elle a noté que dans certains cas, une personne peut suivre une thérapie de stimulation électrique parallèlement à l’orthophonie pour tirer le meilleur parti de l’expérience.
Williamson a déclaré qu’« un soutien familial solide est un élément crucial pour vivre avec succès avec l’aphasie ».
Cependant, elle n’est pas toujours permanente, et sa durée et sa gravité dépendent souvent de la gravité des lésions cérébrales.
En particulier, les patients victimes d’un AVC qui souffrent d’aphasie peuvent retrouver la parole, souvent en quelques semaines.