Ίση πρόσβαση, άνισος αντίκτυπος: Οι μειονότητες του Πάρκινσον στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι πιο σκληρές

Ίση πρόσβαση, άνισος αντίκτυπος: Οι μειονότητες του Πάρκινσον στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι πιο σκληρές

Μια μελέτη ορόσημο στο Ηνωμένο Βασίλειο δείχνει ότι οι ασθενείς της Νότιας Ασίας και οι μαύροι ασθενείς με Πάρκινσον υποφέρουν χειρότερα συμπτώματα, ακόμη και με ίση πρόσβαση στη φροντίδα, υπογραμμίζοντας τα επείγοντα κενά στη διάγνωση και την υποστήριξη διαφορετικών κοινοτήτων.

Σε πρόσφατη μελέτηδημοσιεύεται στο περιοδικόNPJ Νόσος ΠάρκινσονΟι ερευνητές χρησιμοποίησαν δεδομένα από το East London's Disease Project για να συγκρίνουν τα κλινικά αποτελέσματα της νόσου του Parkinson (PD).το διαφορετικό εθνικό υπόβαθρο της Βρετανίας. Τα αποτελέσματα της μελέτης έδειξαν ότι οι ασθενείς της Νοτίου Ασίας και οι μαύροι ασθενείς με PD είχαν σημαντικά χειρότερα αποτελέσματα όσον αφορά τις βαθμολογίες κινητικότητας από τους λευκούς ομολόγους τους.

Η γνωστική εξασθένηση ήταν εξίσου συχνότερη σε μειονότητες (75% μαύροι, 73% από τη Νότια Ασία) σε σύγκριση με τους λευκούς (45%). Ενώ υπήρχαν αδύναμα στοιχεία ότι οι ασθενείς της Νότιας Ασίας είχαν ελαφρώς νωρίτερα ηλικία έναρξης των συμπτωμάτων, ο χρόνος από τα συμπτώματα έως τη διάγνωση βρέθηκε να είναι παρόμοιος μεταξύ των ομάδων. Αυτά τα αποτελέσματα υπογραμμίζουν την επείγουσα ανάγκη για μεταρρυθμίσεις πολιτικής για πιο περιεκτικές νευροεπιστήμες και υποδηλώνουν ότι παράγοντες πέρα ​​από τη διαγνωστική πρόσβαση μπορεί να οδηγούν αυτές τις ανισότητες σε πληθυσμούς που υποεκπροσωπούνται.

φόντο

Η νόσος του Πάρκινσον (PD) είναι μια νευροεκφυλιστική διαταραχή, αλλά η PD σχετίζεται επίσης με μια ποικιλία μη κινητικών επιπλοκών όπως η γνωστική εξασθένηση.

Δεκαετίες κλινικών και γενετικών μελετών έχουν συμβάλει σημαντικά στην επιστημονική κατανόηση των αποτελεσμάτων της PD και της γενετικής προδιάθεσης. Οι πρόσφατες τεχνολογικές εξελίξεις, συμπεριλαμβανομένων των εργαλείων πολυομικής επόμενης γενιάς και των στατιστικών μοντέλων τεχνητής νοημοσύνης (AI), έχουν βελτιώσει την κατανόησή μας για την παθοφυσιολογία της PD με άλματα και όρια.

Δυστυχώς, τα περισσότερα από αυτά που γνωρίζουμε για την ασθένεια προέρχονται από μελέτες που αφορούν κυρίως λευκούς, δυτικοευρωπαϊκούς πληθυσμούς. Αυτοί οι πληθυσμοί είναι γενετικά διαφορετικοί και είναι συνήθως πιο πλούσιοι και πιο μορφωμένοι από τις νοτιοασιατικές, μαύρες και άλλες εθνοτικές μειονότητες.

Η έλλειψη εθνοτικά διαφορετικών κοορτών έχει αφήσει αναπάντητα κρίσιμα ερωτήματα: Η PD εκδηλώνεται διαφορετικά στις υποεκπροσωπούμενες ομάδες; Οι ασθενείς από φυλετικές μειονότητες επηρεάζονται περισσότερο ή απλώς διαγιγνώσκονται και επομένως αντιμετωπίζονται αργότερα; Καθώς η σύγχρονη ιατρική δίνει τη δυνατότητα στον παγκόσμιο πληθυσμό να κατανοήσει πώς εκτυλίσσεται η νόσος του Πάρκινσον σε διαφορετικά φυλετικά και πολιτισμικά πλαίσια, είναι κρίσιμης σημασίας για την αυστηρότητα της έρευνας και για την οικοδόμηση ενός συστήματος υγειονομικής περίθαλψης που εξυπηρετεί δίκαια όλους τους ασθενείς.

Σχετικά με τη μελέτη

Η παρούσα μελέτη χρησιμοποιεί δεδομένα από το East London's Disease Project, μια από τις πιο εθνικά ποικιλόμορφες ομάδες αστικού πληθυσμού του Ηνωμένου Βασιλείου, για να αποσαφηνίσει τις διαφορές στην ηλικία κατά τη διάγνωση και τα κλινικά αποτελέσματα της PD μεταξύ των λευκών, της Νότιας Ασίας και των Μαύρων εθνοτήτων. Η μελέτη χρησιμοποίησε έναν σχεδιασμό περιπτώσεων ελέγχου και συνέλεξε δεδομένα από πολλές υπηρεσίες υγείας και κλινικές NHS μεταξύ 2019 και 2024.

Οι συμμετέχοντες που συμπεριλήφθηκαν στη μελέτη ταξινομήθηκαν ως «περιπτώσεις» (επιβεβαιώθηκε το MDS 2015, διάγνωση PD) ή «μάρτυρες» (εθελόντριες που ταιριάζουν με την ηλικία χωρίς ιατρικό ιστορικό νευρολογικών παθήσεων). Τα δεδομένα που συλλέχθηκαν περιελάμβαναν δημογραφικές πληροφορίες (ηλικία, φύλο, εθνικότητα και εκπαιδευτική κατάσταση), ιατρικό ιστορικό (συμπεριλαμβανομένων διαγνώσεων και θεραπειών PD) και οικονομικές μεταβλητές.

Οι κλινικές αξιολογήσεις πραγματοποιήθηκαν χρησιμοποιώντας προηγουμένως επικυρωμένα και τυποποιημένα διαγνωστικά εργαλεία, όπως η Ενιαία Κλίμακα Βαθμολόγησης Νόσων του Πάρκινσον (UPDRS) για την αξιολόγηση της κινητικής λειτουργίας. Η γνωστική απόδοση αξιολογήθηκε με τεστ μνήμης, προσοχής και εκτελεστικής λειτουργίας, κυρίως χρησιμοποιώντας τη Γνωσιακή Αξιολόγηση του Μόντρεαλ (MOCA).

Οι συγκρίσεις μεταξύ των ομάδων πραγματοποιήθηκαν χρησιμοποιώντας τεστ t, τεστ χ2, δοκιμές Mann-Whitney U και δοκιμασίες ακριβείας Fisher. Τα μοντέλα λογιστικής παλινδρόμησης χρησιμοποιήθηκαν για τον προσδιορισμό των δυνατών σημείων των κλινικών ευρημάτων PD. Όλα τα μοντέλα προσαρμόστηκαν για να συγχέουν δημογραφικές, ιατρικές και κοινωνικοοικονομικές μεταβλητές, ιδιαίτερα την ηλικία, το φύλο και τη διάρκεια της νόσου.

Αποτελέσματα μελέτης

.ΕΝΑΠοσοστό ασθενών από λευκές (μπλε), νοτιοασιατικές (κόκκινες) και μαύρες εθνότητες (κίτρινο).σιΛεπτομερές ραβδόγραμμα της γνωστικής κατάστασης για κάθε εθνική ομάδα. Ταξινόμηση με βάση το MOCA: πιο σκούρα απόχρωση – γνωστική εξασθένηση (≤ 25), πιο ανοιχτή απόχρωση – φυσιολογική γνωστική λειτουργία (> 25).

Μετά τον αποκλεισμό ασθενών με «δευτεροπαθή παρκινσονισμό», εναλλακτικές διαγνώσεις νευρολογικής ή κινητικής διαταραχής και ασθενών που προσέφεραν ελλιπή βασικά δεδομένα, η τελική κοόρτη μελέτης περιελάμβανε 218 ασθενείς με PD και 90 υγιείς μάρτυρες (σύνολο N = 318, 37% γυναίκες), η πλειονότητα των οποίων (64% έλεγχοι, 50% μικρότεροι ασθενείς). Οι Μπαγκλαντές (49%) και οι Μαύροι Αφρικανοί (71%) ήταν οι κυρίαρχες εθνότητες στις υποκοόρτες της Νότιας Ασίας και των Μαύρων, αντίστοιχα.

Η ηλικία στις αναλύσεις συμπτωμάτων των συμπτωμάτων έδειξαν αδύναμα στοιχεία ότι οι ασθενείς της Νότιας Ασίας εμφάνισαν συμπτώματα ελαφρώς νωρίτερα (59,2 έτη) από τους λευκούς (62,6 έτη) ή μαύρους (64,4 έτη) ή μαύρους (64,4 έτη) ομολόγους τους. Κυρίως, ο χρόνος από τα συμπτώματα έως τη διάγνωση ήταν παρόμοιος και στις τρεις εθνοτικές ομάδες, κάτι που οι συγγραφείς σημείωσαν ότι ήταν ένα θετικό εύρημα που υποδηλώνει ισοδύναμη πρόσβαση στην πρωτοβάθμια περίθαλψη και ευαισθητοποίηση των συμπτωμάτων PD στο Ανατολικό Λονδίνο.

Οι ασθενείς με καταγωγή από τη Νότια Ασία και τη μαύρη καταγωγή είχαν σημαντικά χειρότερες κινητικές βαθμολογίες Διαταραχών Κίνησης στην Ομοιόμορφη Κλίμακα Βαθμολόγησης Νόσων Πάρκινσον (MDS-UPDRS) από τους λευκούς ομολόγους τους (42,2, 47,0 και 35,2, αντίστοιχα). Οι αντικειμενικές κινητικές αξιολογήσεις, όπως το τεστ εγκεφάλου, έδειξαν επίσης χαμηλότερη απόδοση σε ασθενείς της Νότιας Ασίας, αν και οι συγγραφείς σημείωσαν ότι παράγοντες όπως ο χαμηλός γραμματισμός υπολογιστή θα μπορούσαν να επηρεάσουν αυτά τα συγκεκριμένα αποτελέσματα.

Η γνωστική εξασθένηση έδειξε ένα εξίσου εντυπωσιακό χάσμα μεταξύ λευκών και μειονοτικών ομάδων: το 75% των μαύρων ασθενών και το 73% των ασθενών της Νότιας Ασίας εμφάνισαν γνωστική δυσλειτουργία σε σύγκριση με μόνο το 45% των λευκών ασθενών. Αυτό περιελάμβανε προβλήματα με τη μνήμη, τον προγραμματισμό και τον οπτικό συλλογισμό, που επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής (QoL). Επιπλέον, η επιβάρυνση συγκεκριμένων μη κινητικών συμπτωμάτων διέφερε, με ασθενείς της Νότιας Ασίας να αναφέρουν χειρότερη κατάθλιψη και ποιότητα ύπνου και μαύρους ασθενείς να παρουσιάζουν πιο σημαντικό έλλειμμα αναγνώρισης οσμής σε σύγκριση με λευκούς ασθενείς. Ωστόσο, οι συγγραφείς της μελέτης πρόσθεσαν μια σημαντική προειδοποίηση: Ωστόσο, το γνωστικό τεστ που χρησιμοποιήθηκε έχει γλωσσικές προκαταλήψεις, γραμματισμό και πολιτισμικές προκαταλήψεις και τόνισαν ότι τέτοια εργαλεία ελέγχου που αναπτύχθηκαν σε λευκές, αγγλόφωνες χώρες μπορεί να μην είναι τα καταλληλότερα για διαφορετικούς πληθυσμούς χωρίς πολιτισμική προσαρμογή.

συμπεράσματα

Αυτή η μελέτη παρέχει σαφείς ενδείξεις ότι η PD επηρεάζει διαφορετικά τις φυλετικές ομάδες, με τους συγγραφείς να προτείνουν ότι οι μαύροι και οι ασθενείς της Νότιας Ασίας μπορεί να εμφανίσουν πιο σοβαρά κινητικά και γνωστικά αποτελέσματα σε σύγκριση με τους λευκούς ασθενείς. Με αυτόν τον τρόπο, αμφισβητεί τη μακροχρόνια υπόθεση ότι η νόσος του Πάρκινσον εμφανίζεται ομοιόμορφα μεταξύ των φυλετικών ομάδων και περιορίζει την παγκόσμια γενίκευση της γνώσης της PD σε μια λευκή εστίαση.

Αυτές οι διαφορές φαίνεται να υπάρχουν παρά τον εύλογο χρόνο για τη διάγνωση και η εργασία υποδηλώνει ότι μπορεί να οφείλονται σε διάφορους παράγοντες όπως μη μετρημένες γενετικές ή περιβαλλοντικές επιρροές ή υψηλότερο επιπολασμό συννοσηροτήτων όπως ο διαβήτης τύπου 2 σε ασθενείς της Νότιας Ασίας. Ενώ απαιτείται περαιτέρω έρευνα για τον προσδιορισμό των υποκείμενων αιτιών, τα αποτελέσματα υπογραμμίζουν την ανάγκη για εθνοτικά προσαρμοσμένα πρωτόκολλα προσυμπτωματικού ελέγχου και φροντίδας που λαμβάνουν υπόψη αυτές τις διαφορές.

Πηγές: