Parità di accesso, impatto diseguale: le minoranze di Parkinson nel Regno Unito sono più difficili

Parità di accesso, impatto diseguale: le minoranze di Parkinson nel Regno Unito sono più difficili

Uno studio fondamentale del Regno Unito mostra che i pazienti neri e dell’Asia meridionale affetti da Parkinson soffrono di sintomi peggiori, anche con parità di accesso alle cure, evidenziando lacune urgenti nella diagnosi e nel sostegno alle diverse comunità.

In uno studio recentepubblicato sulla rivistaNPJ Morbo di ParkinsonI ricercatori hanno utilizzato i dati del Parkinson's Disease Project dell'East London per confrontare gli esiti clinici della malattia di Parkinson (MdP).le diverse origini etniche della Gran Bretagna. I risultati dello studio hanno mostrato che i pazienti con malattia di Parkinson dell’Asia meridionale e neri hanno ottenuto risultati significativamente peggiori nelle valutazioni del punteggio motorio rispetto alle loro controparti bianche.

Il deterioramento cognitivo era similmente più comune nei pazienti appartenenti a una minoranza (75% neri, 73% dell'Asia meridionale) rispetto ai bianchi (45%). Anche se c’erano prove deboli che i pazienti dell’Asia meridionale avessero un’età di insorgenza dei sintomi leggermente precedente, il tempo che intercorre tra i sintomi e la diagnosi è risultato simile tra i gruppi. Questi risultati evidenziano l’urgente necessità di riforme politiche per una neuroscienza più inclusiva e suggeriscono che fattori oltre l’accesso diagnostico potrebbero guidare queste disparità nelle popolazioni sottorappresentate.

sfondo

La malattia di Parkinson (MdP) è una malattia neurodegenerativa, ma è anche associata a una serie di complicazioni non motorie come il deterioramento cognitivo.

Decenni di studi clinici e genetici hanno contribuito notevolmente alla comprensione scientifica degli esiti della malattia di Parkinson e della predisposizione genetica. I recenti progressi tecnologici, inclusi gli strumenti multiomici di prossima generazione e i modelli statistici di intelligenza artificiale (AI), hanno fatto avanzare la nostra comprensione della fisiopatologia della malattia di Parkinson a passi da gigante.

Sfortunatamente, la maggior parte di ciò che sappiamo sulla malattia proviene da studi che coinvolgono prevalentemente popolazioni bianche dell’Europa occidentale. Queste popolazioni sono geneticamente diverse e sono tipicamente più ricche e più istruite delle minoranze etniche, dei neri e dell’Asia meridionale.

La mancanza di gruppi etnicamente diversificati ha lasciato domande cruciali senza risposta: il PD si manifesta in modo diverso nei gruppi sottorappresentati? I pazienti appartenenti a minoranze razziali sono più colpiti o vengono semplicemente diagnosticati e quindi trattati più tardi? Poiché la medicina moderna consente alla popolazione mondiale di comprendere come la malattia di Parkinson si manifesta nei diversi contesti razziali e culturali, è fondamentale per il rigore della ricerca e per la costruzione di un sistema sanitario che serva equamente tutti i pazienti.

A proposito dello studio

Il presente studio utilizza i dati dell’East London Parkinson’s Disease Project, una delle coorti di popolazione urbana etnicamente più diversificate del Regno Unito, per chiarire le differenze di età alla diagnosi e gli esiti clinici della malattia di Parkinson tra i gruppi etnici bianchi, dell’Asia meridionale e neri. Lo studio ha utilizzato un disegno caso-controllo e ha raccolto dati in più servizi sanitari e cliniche del servizio sanitario nazionale tra il 2019 e il 2024.

I partecipanti inclusi nello studio sono stati classificati come “casi” (MDS 2015 confermati, diagnosi di PD) o “controlli” (volontari di pari età senza storia medica di malattie neurologiche). I dati raccolti includevano informazioni demografiche (età, sesso, etnia e stato di istruzione), storia medica (comprese diagnosi e trattamenti della malattia di Parkinson) e variabili economiche.

Le valutazioni cliniche sono state eseguite utilizzando strumenti diagnostici precedentemente validati e standardizzati come la Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS) per valutare la funzione motoria. Le prestazioni cognitive sono state valutate mediante test di memoria, attenzione e funzioni esecutive, utilizzando principalmente il Montreal Cognitive Assessment (MOCA).

I confronti tra i gruppi sono stati eseguiti utilizzando test t, test χ2, test U di Mann-Whitney e test esatti di Fisher. Sono stati utilizzati modelli di regressione logistica per identificare i punti di forza dei risultati clinici della PD. Tutti i modelli sono stati aggiustati per tenere conto di variabili demografiche, mediche e socioeconomiche confondenti, in particolare età, sesso e durata della malattia.

Risultati dello studio

​​​​​​​UNPercentuale di pazienti di etnia bianca (blu), asiatica meridionale (rossa) e nera (gialla).BGrafico a barre dettagliato dello stato cognitivo per ciascun gruppo etnico. Classificazione basata sul MOCA: tonalità più scura – deterioramento cognitivo (≤ 25), tonalità più chiara – cognizione normale (> 25).

Dopo aver escluso i pazienti con "parkinsonismo secondario", diagnosi alternative di disturbi neurologici o motori e i pazienti che presentavano dati di base incompleti, la coorte finale dello studio includeva 218 pazienti con PD e 90 controlli sani (totale N = 318; 37% femmine), la maggioranza dei quali (64% controlli, 50% pazienti) apparteneva a gruppi etnici minoritari. I bengalesi (49%) e i neri africani (71%) erano le etnie dominanti rispettivamente nelle sottocoorti dell'Asia meridionale e dei neri.

L’età nelle analisi dei sintomi dei sintomi ha mostrato una debole evidenza che i pazienti dell’Asia meridionale hanno sviluppato i sintomi leggermente prima (59,2 anni) rispetto alle loro controparti bianche (62,6 anni) o nere (64,4 anni) o nere (64,4 anni). Fondamentalmente, il tempo trascorso dai sintomi alla diagnosi è stato simile in tutti e tre i gruppi etnici, il che, secondo gli autori, è un risultato positivo che suggerisce un accesso equivalente alle cure primarie e alla consapevolezza dei sintomi della malattia di Parkinson nell’East London.

I pazienti di origine sud-asiatica e nera avevano punteggi motori significativamente peggiori nella Society Movement Disorders-Uniform Parkinson's Disease Rating Scale (MDS-UPDRS) rispetto alle loro controparti bianche (rispettivamente 42,2, 47,0 e 35,2). Anche le valutazioni motorie oggettive come il test del cervello hanno mostrato prestazioni inferiori nei pazienti dell’Asia meridionale, sebbene gli autori abbiano notato che fattori come la scarsa alfabetizzazione informatica potrebbero influenzare questi risultati specifici.

Il deterioramento cognitivo ha mostrato un divario altrettanto sorprendente tra i gruppi bianchi e quelli minoritari: il 75% dei pazienti neri e il 73% dei pazienti dell’Asia meridionale hanno mostrato disfunzioni cognitive rispetto a solo il 45% dei pazienti bianchi. Ciò includeva problemi con la memoria, la pianificazione e il ragionamento visivo, che influivano in modo significativo sulla qualità della vita (QoL). Inoltre, il peso dei sintomi non motori specifici differiva, con i pazienti dell’Asia meridionale che riferivano depressione e qualità del sonno peggiori, e i pazienti neri che mostravano un deficit di identificazione degli odori più significativo rispetto ai pazienti bianchi. Tuttavia, gli autori dello studio hanno aggiunto un avvertimento importante: tuttavia, il test cognitivo utilizzato presenta pregiudizi linguistici, di alfabetizzazione e culturali e hanno sottolineato che tali strumenti di screening sviluppati nei paesi bianchi di lingua inglese potrebbero non essere i più appropriati per popolazioni diverse senza adattamento culturale.

Conclusioni

Questo studio fornisce prove chiare del fatto che la malattia di Parkinson colpisce i gruppi razziali in modo diverso, con gli autori che suggeriscono che i pazienti neri e dell'Asia meridionale possono manifestare esiti motori e cognitivi più gravi rispetto ai pazienti bianchi. In tal modo, mette in discussione l’ipotesi di lunga data secondo cui il Parkinson si presenta in modo uniforme tra i gruppi razziali e limita la generalizzabilità globale della conoscenza del Parkinson a un focus bianco.

Queste differenze sembrano esistere nonostante il giusto tempo necessario per la diagnosi, e il lavoro suggerisce che potrebbero essere guidate da vari fattori come influenze genetiche o ambientali non misurate o una maggiore prevalenza di comorbilità come il diabete di tipo 2 nei pazienti dell’Asia meridionale. Sebbene siano necessarie ulteriori ricerche per determinare le cause sottostanti, i risultati evidenziano la necessità di protocolli di screening e cura su misura per l’etnia che tengano conto di queste differenze.

Fonti: